Синдром Мея-Тернера
Я перенес операцию в прошлую пятницу, 2/7, у доктора Нагаршета, и я хотел бы поделиться новостями! Моя операция была назначена на 7:30 утра. Сразу после полудня доктор Нагаршета вышел поговорить с моими родителями. Он освободил меня от MALS и удалил нервы. Интересно, что он сказал, что моя аорта была повреждена из-за сильного сдавления, и ему пришлось сделать восстановление аорты. Он также планировал сделать антериоризацию, чтобы исправить мой синдром Мэя Тернера. У меня было 83% сдавления на моей флебограмме, а также был застой в области таза. Когда он пришел туда, он обнаружил, что мои вены были слишком хрупкими и изрезанными, чтобы их можно было спасти. Поэтому вместо этого ему пришлось сделать шунтирование, и он использовал горетекс, чтобы перенаправить все. Он показал мне фотографию флебограммы, которую он сделал сразу после операции, и все мои коллатерали исчезли! Мои ноги не болели и не чувствовали тяжести вообще с тех пор, как я проснулся, что было моим худшим симптомом до операции! Восстановление до сих пор было сложнее, чем я могла себе представить! Я блевала желчью весь первый день, несмотря на то, что у меня был зонд для назогастрального зонда (который откачивал литры желчи) и несколько различных лекарств от тошноты на борту. У меня также были сильные боли в спине, животе, тазу и боку после операции. Вероятно, мне придется провести еще несколько ночей в больнице, пока мое состояние не станет достаточно стабильным, чтобы вернуться домой и не смогу переносить лекарства перорально. Я чувствую такую надежду впервые за много лет и чувствую себя такой счастливой, что я жива! У меня все еще есть SMAS и Щелкунчик, которые нужно исправить, но это, наконец, шаг в правильном направлении!
На иностранных форумах я вообще часто сталкивался с тем, что компрессии встречаются вместе чаще всего и редко бывает какая-либо одна. Вот и сам иногда задумываюсь, но найти врача, который будет всем этим заниматься довольно проблематично в наших реалиях.LiamBailey писал(а):Источник цитаты Хотел поделиться постом девченки с фб, которой делали открытую операцию.
Я перенес операцию в прошлую пятницу, 2/7, у доктора Нагаршета, и я хотел бы поделиться новостями! Моя операция была назначена на 7:30 утра. Сразу после полудня доктор Нагаршета вышел поговорить с моими родителями. Он освободил меня от MALS и удалил нервы. Интересно, что он сказал, что моя аорта была повреждена из-за сильного сдавления, и ему пришлось сделать восстановление аорты. Он также планировал сделать антериоризацию, чтобы исправить мой синдром Мэя Тернера. У меня было 83% сдавления на моей флебограмме, а также был застой в области таза. Когда он пришел туда, он обнаружил, что мои вены были слишком хрупкими и изрезанными, чтобы их можно было спасти. Поэтому вместо этого ему пришлось сделать шунтирование, и он использовал горетекс, чтобы перенаправить все. Он показал мне фотографию флебограммы, которую он сделал сразу после операции, и все мои коллатерали исчезли! Мои ноги не болели и не чувствовали тяжести вообще с тех пор, как я проснулся, что было моим худшим симптомом до операции! Восстановление до сих пор было сложнее, чем я могла себе представить! Я блевала желчью весь первый день, несмотря на то, что у меня был зонд для назогастрального зонда (который откачивал литры желчи) и несколько различных лекарств от тошноты на борту. У меня также были сильные боли в спине, животе, тазу и боку после операции. Вероятно, мне придется провести еще несколько ночей в больнице, пока мое состояние не станет достаточно стабильным, чтобы вернуться домой и не смогу переносить лекарства перорально. Я чувствую такую надежду впервые за много лет и чувствую себя такой счастливой, что я жива! У меня все еще есть SMAS и Щелкунчик, которые нужно исправить, но это, наконец, шаг в правильном направлении!
Так же часто встречал случаи когда после трансплатации почки при Щелкунчике симптомы у людей уходили сразу или в течении недели, а не по полгода - год, как ждем мы. В общем все сложно, на самом деле
Скорее всего люди, которым помогает только стент в подвдошной вене - счастливчики. И другие компрессии у них либо незначимые, либо отсутвуют. Пока сам жду марта и надеюсь на какие-либо решения, но подходить нужно очень осторожно ко всему
eragon писал(а):Источник цитаты На иностранных форумах я вообще часто сталкивался с тем, что компрессии встречаются вместе чаще всего и редко бывает какая-либо одна. Вот и сам иногда задумываюсь, но найти врача, который будет всем этим заниматься довольно проблематично в наших реалиях.
Так же часто встречал случае когда после трансплатации почки при Щелкунчики симптомы у людей уходили сразу или в течении недели, а не по полгода - год, как ждем мы. В общем все сложно, на самом деле
Я же писал тебе про Houman Jalaie, посмотри его статьи
https://www.researchgate.net/profile/Houman-Jalaie-2/3
У тебя есть вариант к нему попасть, нас по национальному принципу там не берут
Он же тоже больше на мэй-тернере специализируется. Разве он лечит MALS? SMAS? Щелкунчиком и Мэй-тернером занимается и франзуский врач, к которому я попаду в марте на консультацию и флебографию. Он щелкунчик лечит иногда стентированием, иногда роботически. Хотя в моем случае исключил его по моим всем анализам. А вот мэй-тернер хочет глянуть сам.LiamBailey писал(а):Источник цитаты
Я же писал тебе про Houman Jalaie, посмотри его статьи
https://www.researchgate.net/profile/Houman-Jalaie-2/3
У тебя есть вариант к нему попасть, нас по национальному принципу там не берут
Про Houman Jalaie я давно еще читал, правда больше про тернера. Попасть к нему кстати ой как не просто и недешево будет
Причем тут MALS, SMAS и щелкунчик? У тебя ведь этого нету?eragon писал(а):Источник цитаты Он же тоже больше на мэй-тернере специализируется. Разве он лечит MALS? SMAS? Щелкунчиком и Мэй-тернером занимается и франзуский врач, к которому я попаду в марте на консультацию и флебографию. Он щелкунчик лечит иногда стентированием, иногда роботически. Хотя в моем случае исключил его по моим всем анализам. А вот мэй-тернер хочет глянуть сам.
Про Houman Jalaie я давно еще читал, правда больше про тернера. Попасть к нему кстати ой как не просто и недешево будет
При том что обнаружить их немного тяжелее чем кажется. Почитай внимательно форумы, статьи и убедись. Если мэй-тернер сильный таки подтвердится, мне его выправят точно, но решит ли это проблему, я пока не уверен. И судя по всему, тут уже как повезет
Если даже несколько врачей сказали, что у тебя чего-то нет, это далеко не факт. Но если все мои проблемы связаны исключительно с подвздошной веной, я буду только рад
eragon писал(а):Источник цитаты
При том что обнаружить их немного тяжелее чем кажется. Почитай внимательно форумы, статьи и убедись. Если мэй-тернер сильный таки подтвердится, мне его выправят точно, но решит ли это проблему, я пока не уверен. И судя по всему, тут уже как повезет
Если даже несколько врачей сказали, что у тебя чего-то нет, это далеко не факт. Но если все мои проблемы связаны исключительно с подвздошной веной, я буду только рад
Пожалуй ты прав в том, что все это абсолютно «как повезет». Взять случай с этой девчонкой, она пишет что была повреждена и аорта, но я так и не понял, было ли причиной MALS или что-то еще. Ей пытались сделать транспозицию Вены, то про что здесь писал парень с Украины, но в итоге вставили пластиковую трубку? https://www.goremedical.com/products/vg Видимо оноeragon писал(а):Источник цитаты
При том что обнаружить их немного тяжелее чем кажется. Почитай внимательно форумы, статьи и убедись. Если мэй-тернер сильный таки подтвердится, мне его выправят точно, но решит ли это проблему, я пока не уверен. И судя по всему, тут уже как повезет
Если даже несколько врачей сказали, что у тебя чего-то нет, это далеко не факт. Но если все мои проблемы связаны исключительно с подвздошной веной, я буду только рад
Как тема о Варикоцеле дошла до супер серьезных сосудистых проблем? Порой думаю, а может вообще ничего не нужно было делать
Ну вот я и говорю, что тут так непонятно все. Для меня ничего не делать было бы не вариантом - так как с каждым годом становилось все хуже. Но сейчас понимаю, что в моем случае можно было остановиться на операции варикцеле слева, так как после нее ощущал себя практически полностью здоровым. Как писал уже неоднократно, возвращались иногда боли если очень сильно нагружать себя или при простуде, но сейчас понимаю, что хоть жить можно было. Не думал что операция справа так все ухудшит. Теперь нужно попытаться выправить что осталось.LiamBailey писал(а):Источник цитаты
Пожалуй ты прав в том, что все это абсолютно «как повезет». Взять случай с этой девчонкой, она пишет что была повреждена и аорта, но я так и не понял, было ли причиной MALS или что-то еще. Ей пытались сделать транспозицию Вены, то про что здесь писал парень с Украины, но в итоге вставили пластиковую трубку? https://www.goremedical.com/products/vg Видимо оно
Как тема о Варикоцеле дошла до супер серьезных сосудистых проблем? Порой думаю, а может вообще ничего не нужно было делать
Я уверен, что стент многим помогает и многие пропадают с форума. Но те, у кого проблемы остаются, значит есть другие проблемы или стенты неправильно установлены. И то что врачи недооценивают все это - факт. Поставили стент, заклеили или перевязали пару вен и все. До конца никто разбираться не станет
eragon писал(а):Источник цитаты
Ну вот я и говорю, что тут так непонятно все. Для меня ничего не делать было бы не вариантом - так как с каждым годом становилось все хуже. Но сейчас понимаю, что в моем случае можно было остановиться на операции варикцеле слева, так как после нее ощущал себя практически полностью здоровым. Как писал уже неоднократно, возвращались иногда боли если очень сильно нагружать себя или при простуде, но сейчас понимаю, что хоть жить можно было. Не думал что операция справа так все ухудшит. Теперь нужно попытаться выправить что осталось.
Я уверен, что стент многим помогает и многие пропадают с форума. Но те, у кого проблемы остаются, значит есть другие проблемы или стенты неправильно установлены. И то что врачи недооценивают все это - факт. Поставили стент, заклеили или перевязали пару вен и все. До конца никто разбираться не станет
Да, я тоже желаем об операции на варикоцеле, хоть и после стента, спасибо А.С. Что справа не сделал, думаю при Тернере вобще варикцоеле трогать не нужноeragon писал(а):Источник цитаты
Ну вот я и говорю, что тут так непонятно все. Для меня ничего не делать было бы не вариантом - так как с каждым годом становилось все хуже. Но сейчас понимаю, что в моем случае можно было остановиться на операции варикцеле слева, так как после нее ощущал себя практически полностью здоровым. Как писал уже неоднократно, возвращались иногда боли если очень сильно нагружать себя или при простуде, но сейчас понимаю, что хоть жить можно было. Не думал что операция справа так все ухудшит. Теперь нужно попытаться выправить что осталось.
Я уверен, что стент многим помогает и многие пропадают с форума. Но те, у кого проблемы остаются, значит есть другие проблемы или стенты неправильно установлены. И то что врачи недооценивают все это - факт. Поставили стент, заклеили или перевязали пару вен и все. До конца никто разбираться не станет
P.S. Меня смущает истории нескольких человек мужчин штатов, которым делали и слева и справа, у многих началось слева, а потом прогрессировала и стало и справа. Создается впечатление, что это тотальная болезнь какой-то ткани вен, или возможно соединительной ткани между артериями и венами, мы ставим стент сверху а оно продолжается в другом месте
-
- Пациент
- Сообщения: 14
- Зарегистрирован: Сб авг 23, 2014 8:41 pm
-
- Пациент
- Сообщения: 9
- Зарегистрирован: Пт июл 26, 2024 1:27 pm
Мужики есть тут те у кого венозная утечка и им помогло эмбо ППС, например не с первого раза, а там операций с двух,трех.
Мне помогла на месяц,потом откат, осложнений никаких не было.
Вот думаю решаться на вторую операцию или нет
-
- Пациент
- Сообщения: 1
- Зарегистрирован: Чт фев 13, 2025 6:47 pm
Рецидив варикоцеле слева.
трети с сужением до 40-50%»
Верить можно, но осторожно. Во-первых как писал тут доктор Панков (можете поискать его сообщения) - истинный Наткрекер встречается бесконечно редко. Главный симптом это боли в почке или кровь в моче.User350 писал(а):Источник цитаты Здравствуйте, можно ли верить одному Узи почек, сыну, 15 лет, на узи поставили аорто-мезентериальный пинцет (левая почеченая вена расширина, компремирована в аорта-мезентральном пинцете Д=9 (до места сдавления)
Рецидив варикоцеле слева.
Рецидив варикоцеле - то есть ему уже разок оперировали? Какие были показания - боли в яйце? Сейчас что за редицив, на что жалобы.
Рецидивы это по-моему у большинства, тут важно убрать боли и по анализам проверить что яйца рабочие - сдать гормоны и глянуть тестостерон. У меня вот тоже варик всю жизнь, были даже боли - от болей помогли иголки у Трапезова(ставили в область живота, лобка и по косым мышцам живота, ну и сзади по спине низу и в задницу). А вот тестостерон у меня всю дорогу был высокий, так что я хрен знает на что влияют расширенные вены, ну есть и есть, у большинства такое и живут.
Опять же парню 15 лет, ему ещё лет 8 формироваться как тело, тот же наткрекер может и расправится. Работать с осанкой надо, вес попробовать набрать возможно (немного, если худой слишком).
+++ при щелкунчике рекомендуют набрать вес и работать с осанкой, щелкунчик часто проходит после стентирования Мея тернера, эти заболевания часто связаны между собой, так у человека с тромбом был «конкретный щелкунчик» в после стентирования он «ушел» или «уменьшился». Об этом же писал доктор СудиRoadToLife писал(а):Источник цитаты
Верить можно, но осторожно. Во-первых как писал тут доктор Панков (можете поискать его сообщения) - истинный Наткрекер встречается бесконечно редко. Главный симптом это боли в почке или кровь в моче.
Рецидив варикоцеле - то есть ему уже разок оперировали? Какие были показания - боли в яйце? Сейчас что за редицив, на что жалобы.
Рецидивы это по-моему у большинства, тут важно убрать боли и по анализам проверить что яйца рабочие - сдать гормоны и глянуть тестостерон. У меня вот тоже варик всю жизнь, были даже боли - от болей помогли иголки у Трапезова(ставили в область живота, лобка и по косым мышцам живота, ну и сзади по спине низу и в задницу). А вот тестостерон у меня всю дорогу был высокий, так что я хрен знает на что влияют расширенные вены, ну есть и есть, у большинства такое и живут.
Опять же парню 15 лет, ему ещё лет 8 формироваться как тело, тот же наткрекер может и расправится. Работать с осанкой надо, вес попробовать набрать возможно (немного, если худой слишком).
Вот теперь и думаю, либо таки компрессия у меня еще есть и все таки будут предлагать стент, либо с чем это может быть связанно? Кровь застаивается в тазу, а ксарелто ее чуть разжижает (боли уходят) и по этому такой эффект. Конечно лучше без болей, но как по мне и такое гипервозбужденное состояние не нормально.
Есть еще такой эффект у кого?
Я это к чему, многие пишут что после стентирования либидо улучшилось и так далее. У меня то стента нет, вот интересно, не эффект ли это ксарелто?
Добрый вечер! Как ни зайду, всегда от вас читаю самые депрессивные и мрачные сообщения) Давайте негативную информацию все же публиковать, не забывая разбавлять её контекстом или позитивными сторонами. Всё-таки нам нужно создавать реалистичную картину, а не только писать тут о том, что мы "все умрем и станем инвалидами". Это делу совершенно не помогает, хоть и понятно, что хочется иногда выплеснуть эмоции в текст здесь. Но прошу понять, бывает прочитаешь здесь ваши сообщения, так руки опускаются и поиск решения кажется бессмысленым.LiamBailey писал(а):Источник цитаты Сегодня написал «брат по несчастью», который ставил стент на 2 месяца позже меня, сделал кт « появление пристеночных тромботических масс в просвете стента на уровне средней
трети с сужением до 40-50%»
В этом случае интересно, применял ли пациент антикоагулянтную терапию, была ли у него по анализам склонность к тромбозам или в анамнезе такие случаи, какой вообще препарат он применял? Ушли ли у него симптомы после стентирования изначально?
snowerhood писал(а):Источник цитаты Добрый вечер! Как ни зайду, всегда от вас читаю самые депрессивные и мрачные сообщения) Давайте негативную информацию все же публиковать, не забывая разбавлять её контекстом или позитивными сторонами. Всё-таки нам нужно создавать реалистичную картину, а не только писать тут о том, что мы "все умрем и станем инвалидами". Это делу совершенно не помогает, хоть и понятно, что хочется иногда выплеснуть эмоции в текст здесь. Но прошу понять, бывает прочитаешь здесь ваши сообщения, так руки опускаются и поиск решения кажется бессмысленым.
В этом случае интересно, применял ли пациент антикоагулянтную терапию, или в анамнезе такие случаи, какой вообще препарат он применял? Ушли ли у него симптомы после стентирования изначально?
Уважаемые врачи, snowerhood, Foster, dukeNukem и тд.
Этот форум в первую очередь для пациентов, чтобы пациенты делились своими проблемами, а не постили позитив.
Более того, человек про которого я пишу, также искал информацию на форуме, и нашел, а теперь тромбоз стента
« была ли у него по анализам склонность к тромбозам»
Тут еще интереснее, я был у 5 врачей в Москве по данной тематике, ни один из врачей даже не сказал мне сделать данный анализ. А сказали ли кому-то еще? Ну например Demetr? Уверен что нет
А про клятву Гиппократа вы вообще помните или желание наживы затуманило разум?
- Пациент со стажем
- Сообщения: 100
- Возраст: 36
- Зарегистрирован: Пн май 19, 2014 5:29 pm
Поблагодарили: 59 раз
snowerhood писал(а):Источник цитаты Добрый вечер! Как ни зайду, всегда от вас читаю самые депрессивные и мрачные сообщения) Давайте негативную информацию все же публиковать, не забывая разбавлять её контекстом или позитивными сторонами. Всё-таки нам нужно создавать реалистичную картину, а не только писать тут о том, что мы "все умрем и станем инвалидами". Это делу совершенно не помогает, хоть и понятно, что хочется иногда выплеснуть эмоции в текст здесь. Но прошу понять, бывает прочитаешь здесь ваши сообщения, так руки опускаются и поиск решения кажется бессмысленным.
В этом случае интересно, применял ли пациент антикоагулянтную терапию, была ли у него по анализам склонность к тромбозам или в анамнезе такие случаи, какой вообще препарат он применял? Ушли ли у него симптомы после стентирования изначально?
ок, вначале выскажу накопившееся по теме но безотносительно парня с тромбозом:LiamBailey писал(а):Источник цитаты
Уважаемые врачи, snowerhood, Foster, dukeNukem и тд.
Этот форум в первую очередь для пациентов, чтобы пациенты делились своими проблемами, а не постили позитив.
Более того, человек про которого я пишу, также искал информацию на форуме, и нашел, а теперь тромбоз стента
« была ли у него по анализам склонность к тромбозам»
Тут еще интереснее, я был у 5 врачей в Москве по данной тематике, ни один из врачей даже не сказал мне сделать данный анализ. А сказали ли кому-то еще? Ну например Demetr? Уверен что нет
А про клятву Гиппократа вы вообще помните или желание наживы затуманило разум?
Согласен, но это работает в обе стороны (позитив/негатив) и ответственность за написанное/прочитанное на нас самих. Соответствующий дисклеймер предусмотрительно расположен внизу каждой страницы. Это же не мед доклад где все собираются и организованно выдвигают какие-то рецензированные заключения. Хотя вначале автор темы даже пытался собирать какую-то относительную статистику простентированных.
Я касательно себя пишу только то, в чем более менее уверен, допустим, что видел на снимках. Если и есть какие проблемы, я без объективных данных и собственного понимания воздерживаюсь что-то комментировать (т.к. исторически ранее разумеется не раз ошибался).
Многие тут прошли разные темы, я тоже на форуме в качестве читателя с 2014 и прошел через эксперименты с "простатитом", свечами, массажами, трапезовым итд. Пока что гемодинамическая составляющая (и возможно мышечно-рефлекторная, а возможно, обе) мне кажутся наиболее убедительными. Ну соответственно любые вмешательства это наши решения и предсказать исход (а тем более резолюцию симптомов, которые у всех достаточно разные/индивидуальные) даже флебологи/хирурги как правило не могут.
По тематике стентов/сосудов не касающиеся личного опыта, даже приводя данные каких-нибудь статей, я отвечаю с ещё большим сомнением, т.к. чувствую синдром самозванца умничать не имея компетенции врача.
У нас у многих есть проблемы/переживания/симптоматика, но у некоторых пользователей со временем это выливается в постинг все более безумных теорий, идей и обвинений.
Из врачей кажется кроме Панкова тут никто уже не появляется, и то, я удивляюсь, что он изредка находит в себе силы тут аргументированно отвечать.
Из пациентов, вполне логично, что пишут в основном те, у кого остаются проблемы. По идее хорошо чтобы для статистики почаще отмечались те, кто стентировался, особенно с большим сроком.
Касательно парня с тромбозом - это интересно (в смысле конечно плохо, но как информация). Не припомню чтобы тут у кого то было такое. Тут действительно поможет знать детали, была ли изначально тромб. болезнь, или он как мы чисто "NIVL" пациент с компрессией. Какой была антикоагуляция? Получается, это (тромбирование) произошло где-то в диапазоне <=10 месяцев? КТ было плановым/контрольным, или мотивировано симптоматикой? Интересно, что ему предложат (возможен ли какой-то эндоваскулярный лизис тромба на данном этапе, или снова делать дилатацию, или что?)
Для потенциальных будущих (или уже простентированных) пациентов это может быть полезно знать, или для спокойствия мотивировать более частый контроль/скрининг.
Самые полезнве материалы форума!
За 18 лет форум стал очень большим!
Авторы Форума сделали для Вас выжимки из более 10000 тем форума, проверенные за время работы проекта!
ПОДРОБНОЕ РУКОВОДСТВО по лечению заболеваний мужской половой системы САМОСТОЯТЕЛЬНО - БЕЗ ЛИШНИХ ЗАТРАТ
- Переход в основной раздел Hron-prostatit.ru
ОН-ЛАЙН ТЕСТИРОВАНИЕ ПО СИМПТОМАМ - Узнай, что с тобой случилось - Быстро. Бесплатно, Без регистрации
- Переход в основной раздел Hron-prostatit.ru
ИЗБРАННЫЕ ПРОВЕРЕННЫЕ МАТЕРИАЛЫ - Самые информативные обсуждения отобраны в отдельный раздел - Клуб форума
Внимание!
Информация на данном Форуме приводится в ознакомительных целях
Имеются противопоказания. Проконсультируйтесь с врачом
