Я написал выше, после приема детралекса перестала болеть нога. Если бы вы перечитали хоть раз эту ветку полностью, то встретили не одно сообщение с таким симптомом, как боль в ноге при приеме детралекса. До стента когда я пил Детралекс, я на ногу наступить не мог, боль ппц была. А какие еще улучшения, я пока простатит не лечил, буду скоро проверятся, посмотрю что там с венами вокруг простаты.Akk77 писал(а):Источник цитаты Что именно улучшилось после стентирования?
Синдром Мея-Тернера
Ну как бы мне тоже ставят такой же диагноз. И тоже стент сказали нуженmaximuz373 писал(а):Источник цитаты Akk77, глупый вопрос! Наверное потому что у меня мей-тернер!? Или думаешь просто так захотелось поставить? Читай внимательно, я написал - стало хуже после того как перестал пить ксарелто! А не после того как мне поставили стент!
А я вот не понимаю, нужен или нет, потому ищу любую информацию, и думал самое интересное и полезное узнать это у тех кто поставил и тем более прошло какое то время..
Странно зачем столько эмоциональности со знаками препинания)
Просто пытаюсь узнать все юсы и минусы..
И что улучшилось именно от стента вообще из сообщения не понятно. Такое ощущение что просто врач сказал- тернер- значит стент- и все
А личных ощущений никаких получается..
Хорошо, не буду ставить)maximuz373 писал(а):Источник цитаты Akk77, слушай, по твоим ожиданиям я скажу тебе сразу установка стента не оправдает твоих надежд, не ставь, он тебе не нужен. Так как ты слишком от него много ждешь, хронические заболевания и та вереница болячек которая тянется за мей тренером не устраняются моментально после установки стента, вены уже растянуты, нужно это понимать. Я написал про свои улучшения! Но для тебя они настолько ничтожны (потому что ожидания другие) поэтому ты даже не заметил их.
Такое ощущение, что его ставят только потому- что об этом говорят докторА, и нужно сделать хоть что нибудь. А по факту в лучшем случае- что ставил, что не ставил не могу найти реально хороших откликов. Максимум- "все нормально, стент проходИм". Ну так и без него как то проходимость была столько лет..)
Ну как сказать. Я вот тоже вроде пока тянул, исследовался/ждал немецкий стент, но нытье в левой почке после сидения вторую неделю уже надоедает и беспокоит.Akk77 писал(а):Источник цитаты Такое ощущение, что его ставят только потому- что об этом говорят докторА, и нужно сделать хоть что нибудь.
Но если это с почкой из-за СМТ, то надо ускоряться со стентом (притом, что мне венотоники снимают 70проц от плохих ощущения и я с ним живу 2й год).
Больше всего инфы об этом ты найдешь в группе в Fb, там есть люди, которые пишут про 20+ лет с волстентом и катают иронмены, абре и веново ставиться с 2020 вроде как, абре пишут про «50 years bench testing” их стентов, но это условно.Demetr писал(а):Источник цитаты Слушайте, а какая все-таки история стентов, я имею в виду самых долгих носителей - сколько лет? Кто-то читал об этом?
Воллстенты вроде ж из середины 80-х? Значит есть носители 40 лет со стентом.
А Абре и Веново лет 10, старше видимо нет?
Есть и не очень приятные истории, особенно это касается тех у кого есть мутации, особенно в генах F2 и F5 (факторы свертывающей системы).
Если хочешь поподробнее забить себе голову, посмотри в группе фб про MTFHR, POTS, MALS, тучные клетки (Триптаза), аллергию на никель, синдром элерса-данлоса (соединительная ткань)
Перед операцией я сделал все эти анализы, вычитал кучу информации и даже ходил к генетику, (по элерсу-данлосу) гематологу по F5 / F2 и другим, но не один из этих анализов, помимо F2 / F5 и наверное аллергии на никель (стент состоит из никеля и титана) не дал мне ответа, и лишь еще больше заставил загоняться
Насколько я понял F2 / F5 связаны с предрасположенностью к тромбозу, если мутации есть - риск тромбоза выше. Что с этим делать? Видимо быть на антикоагулянтах пожизненно (или на аспирине, по крайней мере, множество америкосов пьют его после окончания курса антикоагулянтов
Аллергия на никель тоже история спорная, в некоторых клиниках в Штатах пациенту на сутки привязывают стент, и потом смотрят была ли аллергия. Также врачи говорят, что даже при наличии аллергии, абсолютно не факт, что в тебя будут какие-либо побочки. Тот же Houman Jalaie, глава немецкой венозной ассоциации, который по идее должен быть сверх педантом говорит мы не тестируем на Никель.
Я переписывался с огромным количеством народа с фб, мальчики-девочки, кому-то лучше, кому-то лучше, но не до конца, есть и те кому хуже.
В конце концов это лотерея, и играть в нее стоит лишь в том случае, если твое качество жизни не устраивает и ты готов рискнуть…
Всузи я делал. Это по сути уже полноценная операция, мне лично не понравилось)Privet писал(а):Источник цитаты Подскажите, кто делал флебографию и ВСУЗИ, как это происходит? Насколько вредно для организма и болезненно?
Akk77 писал(а):Источник цитаты Всузи я делал. Это по сути уже полноценная операция, мне лично не понравилось)
Как это происходит? Под наркозом? Долго в больнице быть?
А вообще, раз уж начал писать, то приведу краткую сводку по своему состоянию за тот период, пока сюда не писал. У меня был такой радостный и легкий период с августа по ~ноябрь-декабрь, когда симптомов у меня не было почти совсем. Я тогда даже будто бы забыл вообще о том, что со мной что-то может быть не так (ну, не считая нарушений по эрекции, к которым я уже привык даже и не беру в счёт). С декабря по февраль симптомы то появлялись, то утихали, ничего критичного. Единственное, замечал, что довольно часто во время моей стоячей работы простата почему-то давала ощущение воспаления в ней, прям просила, чтобы её размяли и разогнали кровь ахах.
Но вот последние пару недель началась какая-то жесть у меня опять. Я по своей глупости решил принять горячую ванну, прям реально горячую, и лежал в ней минут 10, после чего, конечно, все мои измученные вены накрылись медным тазом и у меня пошла мерзкая симптоматика, которая будто бы бьет напрямую по твоему эмоциональному состоянию - ощущение повышенной температуры в промежности и мошонке, которому ничего не противопоставишь, поясница сейчас ноет очень часто (кстати, не до конца понимаю, это идет от яичковых вен или от отекшей простаты, тут повышенная двигательная активность немного помогает), конечно же болят сами яйца, ну и вот еще в ногах видимо что-то начало ощущаться. Почему-то в этот раз обострение сильно долбануло меня именно по голове, вызывая прям какую-то обсессию и мысли о том, что всё, конец, выхода из этого уже не будет и ничего с этим нельзя. Но стараюсь не унывать.
В плане прогресса по лечению я сейчас в какой-то мертвой точке стою. Остановился на этапе планирования ВСУЗИ, думаю Алексею Сергеевичу хотя бы написать, узнать, когда в теории можно приехать сделать его, но меня останавливает то, что я не чувствую себя готовым после результатов всузи всерьез думать о стенте. Тут реально непонятно - то ли стараться как можно скорее устранять первопричину всего этого в виде потенциальной компрессии, пока вены совсем не угробились, то ли стараться откладывать стентирование как можно дальше, опасаясь всех описанных здесь потенциальных побочных эффектов - очень пугают сообщения о постоянной боли в спине из-за стента и скачков давления. Как-то так
Извиняюсь за гору текста, наверное пишу это всё скорее для себя, как дневник, чтобы излить душу ахах. Всем здоровья и сил
В вену где берут кровь вставляют катетер, и через него заводят датчик этого узиPrivet писал(а):Источник цитаты
Как это происходит? Под наркозом? Долго в больнице быть?
Общего наркоза нет конечно. Ощущения на любителя)
Умения вены тонкие, всегда проблема кровь из нее брать, а тут такое..
По времени не знаю- до получаса наверное. Мне одновременно пытались эмболизацию сделать- почти два часа мучили. Меня тошнить начало, мутить
Через другой катетер видимо наркоту какую то ввели, поэтому только вылежал
Спасибо тебе, Илья, ты кладезь информации.LiamBailey писал(а):Источник цитаты
Больше всего инфы об этом ты найдешь в группе в Fb, там есть люди, которые пишут про 20+ лет с волстентом и катают иронмены, абре и веново ставиться с 2020 вроде как, абре пишут про «50 years bench testing” их стентов, но это условно.
Есть и не очень приятные истории, особенно это касается тех у кого есть мутации, особенно в генах F2 и F5 (факторы свертывающей системы).
Если хочешь поподробнее забить себе голову, посмотри в группе фб про MTFHR, POTS, MALS, тучные клетки (Триптаза), аллергию на никель, синдром элерса-данлоса (соединительная ткань)
...
В конце концов это лотерея, и играть в нее стоит лишь в том случае, если твое качество жизни не устраивает и ты готов рискнуть…
Пойду доисследоваться, динамика по самочувствию у меня негативная, надо чет делать уже.
Алексей Сергеевич, буду писать на неделе. Что-то поясница и почка слева беспокоят, динамика негативная по ошущениям.Alex Pankov писал(а):Источник цитаты Здравствуйте! Вас Дмитрий зовут? Кажется, мы с Вами достаточно подробно общались, телефон мой знаете. Если на каком-то этапе я не ответил, нужно еще звонить/писать более настойчиво.
Видимо как говорят многие врачи "много людей живут с Мей-Тернером всю жизнь, если ощущения позволяют, лучше не трогать" - это не мой случай.
Да у тебя все как у меня, но индивидуально, конечно.snowerhood писал(а):Источник цитаты Интересно, оно самое это или нет.
Я тоже зиму хорошо протянул (а год назад мне иногда даже казалось, что я переставал болеть... на венотониках), но вот сейчас что-то разваливаться начинаю. Симптомы у тебя другие, но у меня тоже кровь ищет куда ей податься, постоянно меняя направления: то нога болит левая (тянет икры, ляжки, особенно вены на ляжке к ноге и др), то сброс в мошонку идет явный слева, то задница немеет на уровне спины от копчика и выше, то слабость ног еле стоишь в конце дня, то вот в почку слева словно сброс крови и т.д.
Здравствуйте! За последние 2 недели было только небольшое увеличение звонивших, так что норм, давайте оставим мой номер телефона, не стирайте сообщение. Но лучше у доктора Марчака тоже узнайте его мнение, вдруг ему не понравится, что его телефон выложили в открытый доступ.LiamBailey писал(а):Источник цитаты Прошу прощенья, Алексей Сергеевич, со стороны «болеющих», бывает крайне сложно найти контакты врачей, которые специализируются по Мей-Тернеру. Я со своей стороны сделал довольно большую работу по поиску специалистов занимающихся этим вопросом, многие из которых дали мне очень дельные советы, поэтому решил поделится контактами, не вижу ничего плохого в том, чтобы люди получили второе и третье мнение, тем более что лишь за одну западную консультацию мне пришлось платить.
Ваш номер есть на сайте волынки, https://volynka.ru/Departments/Details/20
Помимо того, вы сами писали его на этом форуме в сообщении от сен 06, 2021 7:47
Но если вы настаиваете, я конечно его удалю
Здравствуйте, звоните. Боли в спине обычно держатся несколько дней, реже 2-3 недели. Длительные боли бывают очень редко, обычно при превышении диаметра стента относительно диаметра здоровой вены. Я стараюсь не превышать, кроме КТ/МРТ еще перепроверяю на ВСУЗИ и пробе с баллоном. Соответственно, диаметр 20 нечасто ставлю, не говоря уже про 22 и 24, как тут некоторым предлагают. Повышенное давление после стентирования наблюдаю только у одного пациента с этого форума. Это несколько странная история, скорее всего, просто совпало. Напомню - есть десятки причин повышения давления, нужно с грамотными кардиологами и эндокринологами разбираться.snowerhood писал(а):Источник цитаты Всем привет. А скажите, пожалуйста, как именно у вас болят одна/обе ноги в контексте СМТ? Просто хочу сверить симптомы, не понимаю, что это за ощущения. У меня иногда появляется ноющее, тянущее ощущение в бедре, сейчас еще что-то отдало куда-то под коленную чащечку и немного в стопу левую. Интересно, оно самое это или нет.
А вообще, раз уж начал писать, то приведу краткую сводку по своему состоянию за тот период, пока сюда не писал. У меня был такой радостный и легкий период с августа по ~ноябрь-декабрь, когда симптомов у меня не было почти совсем. Я тогда даже будто бы забыл вообще о том, что со мной что-то может быть не так (ну, не считая нарушений по эрекции, к которым я уже привык даже и не беру в счёт). С декабря по февраль симптомы то появлялись, то утихали, ничего критичного. Единственное, замечал, что довольно часто во время моей стоячей работы простата почему-то давала ощущение воспаления в ней, прям просила, чтобы её размяли и разогнали кровь ахах.
Но вот последние пару недель началась какая-то жесть у меня опять. Я по своей глупости решил принять горячую ванну, прям реально горячую, и лежал в ней минут 10, после чего, конечно, все мои измученные вены накрылись медным тазом и у меня пошла мерзкая симптоматика, которая будто бы бьет напрямую по твоему эмоциональному состоянию - ощущение повышенной температуры в промежности и мошонке, которому ничего не противопоставишь, поясница сейчас ноет очень часто (кстати, не до конца понимаю, это идет от яичковых вен или от отекшей простаты, тут повышенная двигательная активность немного помогает), конечно же болят сами яйца, ну и вот еще в ногах видимо что-то начало ощущаться. Почему-то в этот раз обострение сильно долбануло меня именно по голове, вызывая прям какую-то обсессию и мысли о том, что всё, конец, выхода из этого уже не будет и ничего с этим нельзя. Но стараюсь не унывать.
В плане прогресса по лечению я сейчас в какой-то мертвой точке стою. Остановился на этапе планирования ВСУЗИ, думаю Алексею Сергеевичу хотя бы написать, узнать, когда в теории можно приехать сделать его, но меня останавливает то, что я не чувствую себя готовым после результатов всузи всерьез думать о стенте. Тут реально непонятно - то ли стараться как можно скорее устранять первопричину всего этого в виде потенциальной компрессии, пока вены совсем не угробились, то ли стараться откладывать стентирование как можно дальше, опасаясь всех описанных здесь потенциальных побочных эффектов - очень пугают сообщения о постоянной боли в спине из-за стента и скачков давления. Как-то так
Извиняюсь за гору текста, наверное пишу это всё скорее для себя, как дневник, чтобы излить душу ахах. Всем здоровья и сил
Рад, что Вы все-таки решились на операцию. Как видите, ничего особенно страшного нет. Удачи!LiamBailey писал(а):Источник цитаты Приветствую, в конце февраля сделал стентирование у Луценко М.М. До этого делал тут же ivus по ОМС. Долго думал у кого делать операцию, были варианты у нас в РФ (фамилии врачей написал ранее)
Также прорабатывал варианты Турции и Германии. Заграницей операция стоит от 10-15 тыс евро.
Главный вопрос был что делать сначала, Варикоцеле или стентирование. И тут мнения у всех разные. Всем отправлял свои исследования IVUS и флебографию. У меня 70% пережатие правой подвздошной артерией и менее 50% левой. По симптомам, двухсторонне Варикоцеле, которое особо не тревожило, по симптомам
- чувство тяжести в левой ноге,
- большие Вены на левой ноге (ступне), чувство расписания при наступали на левую ногу
- чувство расписания в левой ягодице,
- были симптомы простатита (дриблинг после мочеиспускания, который я вылечил галавитом и таваником)
- качели по эрекции,
- низкий тестостерон
- Постоянно холодные ноги, особенно когда лежу на спине (обе ноги) лет 8 уже такой симптом был
По итогу варикоцеле или стент?
Bob Tahara, Houman Jalaie, Луценко, Марчак, Али Баран Будак, говорили, сначала стент, потом все остальное, если понадобится.
Dr Sudi. Как пожалуй самый распиареный уклонился от прямого ответа сказав «This is a complicated answer and not one I can answer on fb. This would require an in-person consultation. If it were me, I would rather have embolization than a stent but the main thing is knowing that the physician understands the anatomy and physiology and why one thing needs to be done vs the other.» другими словами, решать он будет на операции имея картину перед глазами.
Суть была в том, чтобы понимать откуда идет основной сброс, из вен таза или из яичковой Вены и понять это гипотетически можно только во время флебографии (как я понял) и по вашим ощущениям.
Сама операция, не больше часа, чуть неприятно, но не больно (Хотя возможно потому, что попросил побольше обезбола)
Во время флебографии Максим Масксимыч зашел в обе ноги, было также сужение и справа (небольшое, но все же) также начал смотреть яичковые Вены и по левой был значительный сброс. Вначале он предложил заэмболизировать яичковые вены, так как увидел сильный сброс при натуживании, и спросил что больше болит?
Все мои неприятные ощущения были в районе копчика, ягодицы и ноги, поэтому я сказал делаем сначала стент.
По размерам стента, Bob Tahara и Houman Jalaie говорили Про 16*150 - ну возможно 18, но по факту решение принимает ваш врач.
На операции были 14, 18, 20, М.М. Решил что наиболее благоприятным вариантом будет Abre 20*80. Честно говоря, я очень боялся того, что будут постоянные боли в пояснице, как писал Лечащийся, но по факту первый день после операции было неприятно, лежал особо не вставал, вкололи обезбол, и также второй день с утра. Кстати в палате лежал еще один парень которого 20ка установленная Маслениковым.
На следующей день КТ и УЗИ, чтобы посмотреть как стоит стент, уже вполне мог ходить и не чувствовал никаких ощущений. На второй день после осмотра М.М. Сказал что в принципе можешь выписываться, а можешь полежать до понедельника. Я чувствовал себя хорошо, поэтому решил выписываться. В эту ночь проснулся часа в 3 ночи, побаливала спина, выпил таблетку ибупрофена и все.
На следующий день уже гулял, М.М. Говорит нужно ходить по 10-15 тыс шагов
Состояние субъективно лучше,
- Нет распирания в ягодице,
- нога не болит при хождении (наступании на нее)
- Ноги при лежании на спине стали теплыми, и не холодеют
- Вроде как лучше по урологическим симптомам, но пока наверное рано
- Немного шалит кишечник, как будто ленится работать
-
Со мной в палате лежали двое, один делал стентирование, другой эмболий ппс. Не буду пересказывать их истории, отпишутся если захотят.
В итоге на неделе было установлено 3 стента, 2 мальчика и девочка, все по ОМС их симптомы не были похожи на мои, думаю тут у всех по разному.
По факту у врачей нет согласованности по поводу того сколько пить антикагулянты, Луценко говорит пол года, кто-то пьет год. Боб Тахара мне рекомендовал пить пожизненно, а также носить компрессионные чулки также пожизнено.
По факту состояние лучше чем было, и заходить сюда уже не хочется, последний год я был безумно одержим этой темой, рад что жена не ушла, ибо я читал все новости из группке 24/7 и даже словил паническую атаку на фоне того делать или не делать.
Мы все разные, и симптомы у всех разные, по факту решение принимаете вы и вам придется с ним жить, это как лотерея, хотя на западе многие и 20 лет уже ходят с этими стенами (волстент).
Никого несподвигаю на операцию, и желаю тянуть как можно дольше если ваше качество жизни это позволяет, ведь для кого-то и 90% сужение (без коллатерарий / сброса по внутренней подвздошке) является нормой и организм вполне справляется.
По факту самое главное, найти хорошего врача, - который специализируется на таких операциях и делает их постоянно и которому вы ДОВЕРЯТЕ. Удостоверится что есть разные размеры стентов.
Являются ли такие симптомы СМТ в виде: варикоцеле, варикоза левой ноги, проблем с ГСПГ, низким именно свободным тестостероном, и небольшим периодическим легким дискомфортом в левом яичке (типа тупого жжения) показаниями к стенту?? Ломаю голову все время, читаю, изучаю, гуглю. Конечно очень хочется сделать эмбо варикоцеле и варикоза на икре, но знаю что не советуется при смт, а если сравнивать мои симптомы и других тут людей, то мои просто «детские». Ноги не болят, спина не болит, готов «сворачивать горы».
Victor98 писал(а):Источник цитаты ли
Все связано. У меня тоже гипоплазия (уменьшение) яик, слева более выражено на фоне удушения их венами.Victor98 писал(а):Источник цитаты Получается замкнутый круг, СМТ дает варикоцеле, варикоз на икре МПВ, варикоцеле дает беду с гармонами, а беда с гармонами уже тушит организм?
Конкретно сейчас варик не болит (спасибо венотоникам), но контрольно сдавал тестостерон, он за год сократился с 22 до 15 (мне 38 лет), доля свободного была в норме.
Пока не критично, как у одного нашего человека с форума, который написал мне, что после СМТ "словно постарел на 10 лет".
Продолжаю наблюдать.
Рад, что Вы все-таки решились на операцию. Как видите, ничего особенно страшного нет. Удачи![/quote]
Благодарю, Алексей Сергеевич, спасибо вам за уделенное время, посмотрим как оно будет со временем)
У меня какая-та странная фигня, общий тест в декабре был 22,3; гспг 61, свободный тест средний, витамин Д был 13, сильный дефицит . Спустя 3 месяца питья витамина Д, витамин Д стал 55, общий тест увеличился до 27; гспг упал до 60, свободный упал на нижнюю границу, также ЛГ за 3 месяца вырос с 4,33 до 7,53, и фсг с 1 до 3,5.Demetr писал(а):Источник цитаты
Все связано. У меня тоже гипоплазия (уменьшение) яик, слева более выражено на фоне удушения их венами.
Конкретно сейчас варик не болит (спасибо венотоникам), но контрольно сдавал тестостерон, он за год сократился с 22 до 15 (мне 38 лет), доля свободного была в норме.
Пока не критично, как у одного нашего человека с форума, который написал мне, что после СМТ "словно постарел на 10 лет".
Продолжаю наблюдать.
Сдай еще потом ГСПГ вместе с тестом, эстрадиол.
Ну вот разве удар СМТ по гормональному фону не является показанием к стенту? Это же все качество жизни.
Самые полезнве материалы форума!
За 18 лет форум стал очень большим!
Авторы Форума сделали для Вас выжимки из более 10000 тем форума, проверенные за время работы проекта!
ПОДРОБНОЕ РУКОВОДСТВО по лечению заболеваний мужской половой системы САМОСТОЯТЕЛЬНО - БЕЗ ЛИШНИХ ЗАТРАТ
- Переход в основной раздел Hron-prostatit.ru
ОН-ЛАЙН ТЕСТИРОВАНИЕ ПО СИМПТОМАМ - Узнай, что с тобой случилось - Быстро. Бесплатно, Без регистрации
- Переход в основной раздел Hron-prostatit.ru
ИЗБРАННЫЕ ПРОВЕРЕННЫЕ МАТЕРИАЛЫ - Самые информативные обсуждения отобраны в отдельный раздел - Клуб форума
Внимание!
Информация на данном Форуме приводится в ознакомительных целях
Имеются противопоказания. Проконсультируйтесь с врачом
