Синдром Мея-Тернера

[dim34]

Тема посвящена артериовенозным конфликтам - Синдрому Мэя-Тернера, СМТ (May-Thurner Syndrome, MTS) и синдрому АОРТО-МЕЗЕНТЕРИАЛЬНЫЙ «ПИНЦЕТ» (синдром "щелкунчика", Nutcracker syndrome).

Более подробно о сути синдромов можно прочитать здесь: viewtopic.php?f=37&t=18724.

• Следует помнить, влияние данных синдромов на урологическую симптоматику (боли в промежности, яичках, дизурия) до сих пор является дискуссионным в среде урологов.

• Установка стента является необратимой процедурой и имеет ряд серьезных возможных негативных последствий таких как тробмоз глубоких вен и миграция стента в предсердие. Длительная практика наблюдения за пациентами подвергшимися установке венозного стента на 2020г в России отсутствует.

• Согласно проведенному опросу среди прооперированных участников форума на 2020г большинство отмечают некоторые улучшения, но полностью избавиться от урологических симптомов не удалось никому (см "Реальные отзывы").

Способы диагностики:

• МР-Флебография вен малого таза (МРТ);

• Ультразвуковое внутривенное исследование IVUS;

• Cелективная флебография.

Важно: При постановке диагноза "варикоцеле" рекомендуется провести диагностику на наличие СМТ и nutcracker перед проведением любых оперативных вмешательств - на форуме описано множество случаев рецидивирования варикоцеле и ухудшения состояния после операции. Пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим врачом с учетом этой информации.

Основным способом лечения на данный момент является оперативный - установка стента в Общую Подвздошную Вену. На данный момент (2020г) основной тип устанавливаемого стента это WallStent. Так же на рынке присутствуют стенты из усовершенствованного материала - нитинола (Venovo и др). Более подробно о разнице между двумя этими типами можно почитать тут (англ яз): https://evtoday.com/articles/2019-july/ ... -landscape, или тут в кратком пересказе: viewtopic.php?p=354418#p354418

Реальные отзывы людей, сделавших операцию собираются в таблице: https://docs.google.com/spreadsheets/d/ ... sp=sharing
Так же в таблице на странице "Контакты" собраны контакты хирургов, занимающихся проблемой в Москве и Санкт-Петербурге.
===========================================

Изначально топикстарт был таким. Текст выше был дополнен по просьбе участника с ником its-m.

Всем привет! Может быть кому-то из вас поможет поставить правильный диагноз моя история. Все началось в 14-15 лет, когда я начал замечать после эякуляции тянущие боли в промежности. Долгое время не придавал им большого значения, пока в 22 года не поставили диагноз конгестивный (или застойный) простатит, по словам уролога - на ощупь простата как тесто. Долгое время пытались разобраться в чем причина: жевал венотоники, проходил физио - толку ноль. Затем куча исследований, анализов - все чисто. Делал уретроскопию, на ней диагностировали колликулит. Сидеть за компом становилось все труднее полный рабочий день, да и спортом заниматься практически невозможно, стоило побегать или потягать железо - сразу боли и щекотание в уретре. Но мне попался грамотный дядька уролог, которому была небезразлична моя проблема и заподозрив возможную сосудистую патологию направил меня к флебологу, а тот уже направил на МРТ нижней полой вены и вен малого таза. Вот тут и показался тот самый Мей-Тернер, о котором в этой ветке уже говорили. Я то еще думал, откуда у меня у молодого парня в 19 лет внутренний геммор в 4 узла. В общем сейчас буду искать пути решения, дали контакты хирурга, заведующего сосудистым отделением в Мечникова (СПб), поговорю с ним, что скажет. Если интересно - могу скинуть результаты обследования МРТ.

[Alex Pankov]

Источник цитаты привет! Я был у Луценко и Масленикова. Чисто по подходу мне второй пока больше импонирует. К Панкову я так и не смог попасть/допроситься.
Про стенты немецкие спасибо, почитаю!! Как раз хотел это сделать, поизучать материал по ним. Тем более у меня как раз прям классический Мей-Тернер, похоже без особенностей.
Абре, конечно, хорошо, но примеры с болями в спине пугают немного. Смотрю/наблюдаю, не спешу с выбором.

Я уж даже и забыл, ты сам стент еще на ставил?

Здравствуйте! Вас Дмитрий зовут? Кажется, мы с Вами достаточно подробно общались, телефон мой знаете. Если на каком-то этапе я не ответил, нужно еще звонить/писать более настойчиво.

[RoadToLife]

Источник цитаты Живу прям херово 4 года после операций мармара, мне 21, и я в ------, хожу на рыбалку, стою на месте час, яйца как будто сейчас разорвуться, пройдусь, застой отпускает на 5-10 минут и по новой((

На счет что делать, я ----- знает, я из Украины, я в клетке, мне нужно сделать ивус, и только тогда решать что у меня, я переживаю что у меня щелкунчик, и мне придется пересаживать вену, я только в догадках.

Доктор Панков, кажется, упоминал в этой теме где-то в середине, что истинного щелкунчика почти не встречается. Даже у меня по МРТ есть он, но по факту никак не проявляется. И, насколько я понимаю, осложнения от щелкунчика видны по анализам почек, узи, кровь в моче итд..

[shoker173]

Источник цитаты Доктор Панков, кажется, упоминал в этой теме где-то в середине, что истинного щелкунчика почти не встречается. Даже у меня по МРТ есть он, но по факту никак не проявляется. И, насколько я понимаю, осложнения от щелкунчика видны по анализам почек, узи, кровь в моче итд..

Читаю фейсбук, люди с СМТ и Щелкунчиком, после стента смт начинают погибать от мучений, у них становится все значительно хуже. Я боюсь ошибиться и чтобы мне стало хуже, но По КТ у меня Щелкунчик сильнее СМТ.

Точно определить что у меня сможет только ivus?

[LiamBailey]

Приветствую, в конце февраля сделал стентирование у Луценко М.М. До этого делал тут же ivus по ОМС. Долго думал у кого делать операцию, были варианты у нас в РФ (фамилии врачей написал ранее)

Также прорабатывал варианты Турции и Германии. Заграницей операция стоит от 10-15 тыс евро.

Главный вопрос был что делать сначала, Варикоцеле или стентирование. И тут мнения у всех разные. Всем отправлял свои исследования IVUS и флебографию. У меня 70% пережатие правой подвздошной артерией и менее 50% левой. По симптомам, двухсторонне Варикоцеле, которое особо не тревожило, по симптомам
- чувство тяжести в левой ноге,
- большие Вены на левой ноге (ступне), чувство расписания при наступали на левую ногу
- чувство расписания в левой ягодице,
- были симптомы простатита (дриблинг после мочеиспускания, который я вылечил галавитом и таваником)
- качели по эрекции,
- низкий тестостерон
- Постоянно холодные ноги, особенно когда лежу на спине (обе ноги) лет 8 уже такой симптом был

По итогу варикоцеле или стент?

Bob Tahara, Houman Jalaie, Луценко, Марчак, Али Баран Будак, говорили, сначала стент, потом все остальное, если понадобится.

Dr Sudi. Как пожалуй самый распиареный уклонился от прямого ответа сказав «This is a complicated answer and not one I can answer on fb. This would require an in-person consultation. If it were me, I would rather have embolization than a stent but the main thing is knowing that the physician understands the anatomy and physiology and why one thing needs to be done vs the other.» другими словами, решать он будет на операции имея картину перед глазами.

Суть была в том, чтобы понимать откуда идет основной сброс, из вен таза или из яичковой Вены и понять это гипотетически можно только во время флебографии (как я понял) и по вашим ощущениям.

Сама операция, не больше часа, чуть неприятно, но не больно (Хотя возможно потому, что попросил побольше обезбола)

Во время флебографии Максим Масксимыч зашел в обе ноги, было также сужение и справа (небольшое, но все же) также начал смотреть яичковые Вены и по левой был значительный сброс. Вначале он предложил заэмболизировать яичковые вены, так как увидел сильный сброс при натуживании, и спросил что больше болит?

Все мои неприятные ощущения были в районе копчика, ягодицы и ноги, поэтому я сказал делаем сначала стент.

По размерам стента, Bob Tahara и Houman Jalaie говорили Про 16*150 - ну возможно 18, но по факту решение принимает ваш врач.

На операции были 14, 18, 20, М.М. Решил что наиболее благоприятным вариантом будет Abre 20*80. Честно говоря, я очень боялся того, что будут постоянные боли в пояснице, как писал Лечащийся, но по факту первый день после операции было неприятно, лежал особо не вставал, вкололи обезбол, и также второй день с утра. Кстати в палате лежал еще один парень которого 20ка установленная Маслениковым.

На следующей день КТ и УЗИ, чтобы посмотреть как стоит стент, уже вполне мог ходить и не чувствовал никаких ощущений. На второй день после осмотра М.М. Сказал что в принципе можешь выписываться, а можешь полежать до понедельника. Я чувствовал себя хорошо, поэтому решил выписываться. В эту ночь проснулся часа в 3 ночи, побаливала спина, выпил таблетку ибупрофена и все.

На следующий день уже гулял, М.М. Говорит нужно ходить по 10-15 тыс шагов

Состояние субъективно лучше,
- Нет распирания в ягодице,
- нога не болит при хождении (наступании на нее)
- Ноги при лежании на спине стали теплыми, и не холодеют
- Вроде как лучше по урологическим симптомам, но пока наверное рано
- Немного шалит кишечник, как будто ленится работать
-
Со мной в палате лежали двое, один делал стентирование, другой эмболий ппс. Не буду пересказывать их истории, отпишутся если захотят.

В итоге на неделе было установлено 3 стента, 2 мальчика и девочка, все по ОМС их симптомы не были похожи на мои, думаю тут у всех по разному.

По факту у врачей нет согласованности по поводу того сколько пить антикагулянты, Луценко говорит пол года, кто-то пьет год. Боб Тахара мне рекомендовал пить пожизненно, а также носить компрессионные чулки также пожизнено.

По факту состояние лучше чем было, и заходить сюда уже не хочется, последний год я был безумно одержим этой темой, рад что жена не ушла, ибо я читал все новости из группке 24/7 и даже словил паническую атаку на фоне того делать или не делать.

Мы все разные, и симптомы у всех разные, по факту решение принимаете вы и вам придется с ним жить, это как лотерея, хотя на западе многие и 20 лет уже ходят с этими стенами (волстент).

Никого несподвигаю на операцию, и желаю тянуть как можно дольше если ваше качество жизни это позволяет, ведь для кого-то и 90% сужение (без коллатерарий / сброса по внутренней подвздошке) является нормой и организм вполне справляется.

По факту самое главное, найти хорошего врача, - который специализируется на таких операциях и делает их постоянно и которому вы ДОВЕРЯТЕ. Удостоверится что есть разные размеры стентов.

[lokki]

LiamBailey, а чего сразу варикоцеле не убрал?
Советую особо не радоваться улучшениям сразу после операции. Эффект со временем только можно будет оценить.
По каким каналам с доктором Суди связался? В ФБ?

[RoadToLife]

Лиам, поздравляю! Ты долго к этому шёл и накопал инфы для нас всех.
Отписывайся, пожалуйста, хоть иногда, как самочувствие.
Интересно как повлияет на эрекцию/тестостерон.

[LiamBailey]

Источник цитаты LiamBailey, а чего сразу варикоцеле не убрал?
Советую особо не радоваться улучшениям сразу после операции. Эффект со временем только можно будет оценить.
По каким каналам с доктором Суди связался? В ФБ?

Радоваться с железкой внутри в принципе не получается, что с ней будет через 10 лет никто не знает, а риск тромбоза есть. Перспектива всю жизнь быть на антикоагулянтах тоже так себе. Я молчу про то, что никто не знает что произойдет с другими органами, типа селезенки, про это тоже многие пишут. Из того что заметил сразу, нету «хромоты» на одну ногу, которая доставляла серьезный дискомфорт, хоть тут - хорошо. Ты куда пропал? Расскажи про свои ощущения, у тебя же пол года прошло? Что там с другими сужениями ниже?

Мне многие врачи сказали, сначала стент - потом Варик, думаю это отчасти связано с приемом антикоагулянтов первые пол года, но это мои догадки.

Да, я же давал на него ссылку выше

[lokki]

LiamBailey, у меня без особых изменений. Некоторые улучшения наступили сразу после второго стента и пока эффект сохраняется. Но вот варик как беспокоил так и продолжает беспокоить. Планирую сделать мармару. Из неприятного, перестал тут пить Детралекс, на котором сидел года 2 и стала тянуть левая нога, то колет, то распирает, иногда правая тоже. Особенно при долгом сидении. Очень неприятные ощущения. Месяц терпел и потом начал опять Детралекс пить и через 2 недели симптомы ушли. С ногами раньше не было проблем. Ходил на узи, со стентом все норм. Ксарелто уже пару месяцев не пью.

[LiamBailey]

Источник цитаты LiamBailey, у меня без особых изменений. Некоторые улучшения наступили сразу после второго стента и пока эффект сохраняется. Но вот варик как беспокоил так и продолжает беспокоить. Планирую сделать мармару. Из неприятного, перестал тут пить Детралекс, на котором сидел года 2 и стала тянуть левая нога, то колет, то распирает, иногда правая тоже. Особенно при долгом сидении. Очень неприятные ощущения. Месяц терпел и потом начал опять Детралекс пить и через 2 недели симптомы ушли. С ногами раньше не было проблем. Ходил на узи, со стентом все норм. Ксарелто уже пару месяцев не пью.

Посмотри про Давыдова из Сеченовки, вроде как очень опытный по Мармара

[LiamBailey]

P.S.

Связался с Houman Jalaie после операции, поблагодарил его за консультацию, от него не было ответа по конкретной операции

The administration of the hospital wrote me “we do not treat patients from Russia”. I am so sorry for that and hope you know that this is not my decision and I do not understand their decision and position.
I wanted to contact you and tell you that I can treat you in Dubai soon and in nearly 8-9 months our own private clinic in Germany will start to work.
The anticoagulation should go for 6 months and stocking also. You have to do everything as you did before (mobilization) and drink a lot of water.

Администрация больницы написала мне: «Мы не лечим пациентов из России». Мне очень жаль и надеюсь, что вы знаете, что это не мое решение, и я не понимаю их решения и позиции.
Я хотел связаться с вами и сказать, что скоро смогу лечить вас в Дубае и почти через 8-9 месяцев начнет работать наша собственная частная клиника в Германии.
Антикоагулянты следует принимать в течение 6 месяцев, а также носить чулки. Вам придется делать все, как и раньше (мобилизация) и пить много воды.

[eragon]

Источник цитаты LiamBailey, у меня без особых изменений. Некоторые улучшения наступили сразу после второго стента и пока эффект сохраняется. Но вот варик как беспокоил так и продолжает беспокоить. Планирую сделать мармару. Из неприятного, перестал тут пить Детралекс, на котором сидел года 2 и стала тянуть левая нога, то колет, то распирает, иногда правая тоже. Особенно при долгом сидении. Очень неприятные ощущения. Месяц терпел и потом начал опять Детралекс пить и через 2 недели симптомы ушли. С ногами раньше не было проблем. Ходил на узи, со стентом все норм. Ксарелто уже пару месяцев не пью.

А по какой схеме принимал детралекс? 1000 мг в сутки?

[lokki]

eragon, да, в саше французский.

[shoker173]

Попробовал для себя отжимания, поотжимался 2 дня, после 1 дня , то бишь сегодня почувствовал как целый день болит нога, до этого не тревожила почти, думаю совпадение , поотжимался и сегодня, теперь левая часть вдоль паха спускаясь до бедра справа болит, так же пах , яичко , сразу после отжиманий поясница болит, а при наклоне ваще жесть, как будто пережимает там что-то и болит, Короче весь букет радости… Очень печально, не могу осилить даже такие легкие упражнения … Пью флебодиа неделю, пока никаких изменений .

[shoker173]

Мужики, кидаю почти ПЧ, если кому мерзко не смотрите!

Братва я в отчаянии https://ibb.co/vkKfWFh
Вены очень огромные и покалывает после эякуляции, при возьуждении болит так, постоянные спонтанные эрекции , когда надо и не надо …
Я переживаю что это может быть тромбоз, Вены растут на глазах, подскажите , мб у кого то похожее что-то ? Я не знаю что делать дальше с этим …


Ну я уже понял что мне в будущем примется делать операцию и на ПЧ чтобы убрать эти вены, но еще в голове есть надежда если мне уберут саму проблему , то и эти вены болеть не будут…

После эякуляции я чувствую как у меня идет кровь в Зад и боли там, а потом резко опять яйцо и Вены на Пч покалывают.

[spaunnw]

Источник цитаты Мужики, кидаю почти ПЧ, если кому мерзко не смотрите!

Братва я в отчаянии https://ibb.co/vkKfWFh
Вены очень огромные и покалывает после эякуляции, при возьуждении болит так, постоянные спонтанные эрекции , когда надо и не надо …
Я переживаю что это может быть тромбоз, Вены растут на глазах, подскажите , мб у кого то похожее что-то ? Я не знаю что делать дальше с этим …


Ну я уже понял что мне в будущем примется делать операцию и на ПЧ чтобы убрать эти вены, но еще в голове есть надежда если мне уберут саму проблему , то и эти вены болеть не будут…

После эякуляции я чувствую как у меня идет кровь в Зад и боли там, а потом резко опять яйцо и Вены на Пч покалывают.

У меня примерно также после мармары стало через пол года. Когда стент установил болеть перестало, но вены остались.
Напомни ты стент ставил?

[shoker173]

Источник цитаты

У меня примерно также после мармары стало через пол года. Когда стент установил болеть перестало, но вены остались.
Напомни ты стент ставил?

Нет стента, у меня тоже после Мармары, тоже думаю за стент, а Вены остановились расти ?

Ты не убирал их? Решил оставить ?
Я думаю если не будут тревожить или минимально, то я оставлю их .

[spaunnw]

Источник цитаты
Нет стента, у меня тоже после Мармары, тоже думаю за стент, а Вены остановились расти ?

Ты не убирал их? Решил оставить ?
Я думаю если не будут тревожить или минимально, то я оставлю их .

После установки стента у меня на обоих ногах стали более выражены юольшие подкожные, но без варикоза.
На ПЧ перестали расти, убирать их не буду, это может быть риском с дальнейшей утечкой.

[shoker173]

Источник цитаты После установки стента у меня на обоих ногах стали более выражены юольшие подкожные, но без варикоза.
На ПЧ перестали расти, убирать их не буду, это может быть риском с дальнейшей утечкой.

По симптомам как? Все четко после стента?

[spaunnw]

Источник цитаты По симптомам как? Все четко после стента?

Стало значительно лучше, можешь посмотреть историю моих сообщений, я ранее отписывался.

[Keeper3]

Привет!

Хочу проверить стент на проходимость и его положение загарницей.
Подскажите какую процедуру лучше всего делать и как она называется? Не хочу полагаться только на рекомендации местных врачей.
Я им пишу что мне нужно сделать: "Doppler ultrasound and contrast-enhanced ultrasound in detection of stent stenosis after iliac vein stenting" или подойдет просто что-то вроде "iliac vein CV venography" (я как понимаю это просто КТ, но будет ли оно достаточно информативным?). Или лучше как-то еще? Буду рад если поделитесь опытом.