Синдром Мея-Тернера

Сообщение
Автор
dim34
Бывалый
Сообщения: 327
Зарегистрирован: Пт авг 11, 2017 8:37 pm

Поблагодарили: 46 раз

#5361 Сообщение dim34 » Пн окт 30, 2017 10:02 pm

:!: Тема посвящена артериовенозным конфликтам - Синдрому Мэя-Тернера, СМТ (May-Thurner Syndrome, MTS) и синдрому АОРТО-МЕЗЕНТЕРИАЛЬНЫЙ «ПИНЦЕТ» (синдром "щелкунчика", Nutcracker syndrome).

Более подробно о сути синдромов можно прочитать здесь: viewtopic.php?f=37&t=18724.

:!:
  • Следует помнить, влияние данных синдромов на урологическую симптоматику (боли в промежности, яичках, дизурия) до сих пор является дискуссионным в среде урологов.
  • Установка стента является необратимой процедурой и имеет ряд серьезных возможных негативных последствий таких как тробмоз глубоких вен и миграция стента в предсердие. Длительная практика наблюдения за пациентами подвергшимися установке венозного стента на 2020г в России отсутствует.
  • Согласно проведенному опросу среди прооперированных участников форума на 2020г большинство отмечают некоторые улучшения, но полностью избавиться от урологических симптомов не удалось никому (см "Реальные отзывы").

Способы диагностики:
  • МР-Флебография вен малого таза (МРТ);
  • Ультразвуковое внутривенное исследование IVUS;
  • Cелективная флебография.
:!: Важно: При постановке диагноза "варикоцеле" рекомендуется провести диагностику на наличие СМТ и nutcracker перед проведением любых оперативных вмешательств - на форуме описано множество случаев рецидивирования варикоцеле и ухудшения состояния после операции. Пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим врачом с учетом этой информации.

Основным способом лечения на данный момент является оперативный - установка стента в Общую Подвздошную Вену. На данный момент (2020г) основной тип устанавливаемого стента это WallStent. Так же на рынке присутствуют стенты из усовершенствованного материала - нитинола (Venovo и др). Более подробно о разнице между двумя этими типами можно почитать тут (англ яз): https://evtoday.com/articles/2019-july/ ... -landscape, или тут в кратком пересказе: viewtopic.php?p=354418#p354418

:!: Реальные отзывы людей, сделавших операцию собираются в таблице: https://docs.google.com/spreadsheets/d/ ... sp=sharing
Так же в таблице на странице "Контакты" собраны контакты хирургов, занимающихся проблемой в Москве и Санкт-Петербурге.
===========================================

Изначально топикстарт был таким. Текст выше был дополнен по просьбе участника с ником its-m.

Всем привет! Может быть кому-то из вас поможет поставить правильный диагноз моя история. Все началось в 14-15 лет, когда я начал замечать после эякуляции тянущие боли в промежности. Долгое время не придавал им большого значения, пока в 22 года не поставили диагноз конгестивный (или застойный) простатит, по словам уролога - на ощупь простата как тесто. Долгое время пытались разобраться в чем причина: жевал венотоники, проходил физио - толку ноль. Затем куча исследований, анализов - все чисто. Делал уретроскопию, на ней диагностировали колликулит. Сидеть за компом становилось все труднее полный рабочий день, да и спортом заниматься практически невозможно, стоило побегать или потягать железо - сразу боли и щекотание в уретре. Но мне попался грамотный дядька уролог, которому была небезразлична моя проблема и заподозрив возможную сосудистую патологию направил меня к флебологу, а тот уже направил на МРТ нижней полой вены и вен малого таза. Вот тут и показался тот самый Мей-Тернер, о котором в этой ветке уже говорили. Я то еще думал, откуда у меня у молодого парня в 19 лет внутренний геммор в 4 узла. В общем сейчас буду искать пути решения, дали контакты хирурга, заведующего сосудистым отделением в Мечникова (СПб), поговорю с ним, что скажет. Если интересно - могу скинуть результаты обследования МРТ.

DifficultPatient
Бывалый
Сообщения: 212
Зарегистрирован: Вт мар 02, 2021 12:29 am

Поблагодарили: 15 раз

#5362 Сообщение DifficultPatient » Вс июл 24, 2022 10:27 am

dom писал(а):Источник цитаты А чего ты ожидал от врачей, которые в этом ничего не понимают?
Какие операции в тазу делает Чагава? Разработал технику обляции нервов, её и делает. Урологи половина вообще дубы, не все даже анатомию нормально знают. Неврологи тем более. Чтобы говорить "если сделаешь эту операцию, то не приходи", они должны иметь опыт с теми пациентами кто сделал и к ним пришёл. Только я думаю таких нет. СХТБ они тоже лечить не умеют, все их протоколы уже давно известны, во многих случаях не работают. Вообще какая-то вакханалия, мы тебе помочь не можем, но ты никуда не ходи. А пить АБ по пол-года это можно? ТУР делать просто так тоже можно? Или на антидепрессантах сидеть годами?
СХТБ у мужчин даже в МКБ нет. Есть у женщин, и звучит так: R10-R20 «Симптомы, признаки и отклонения от нормы, выявленные при клинических и лабораторных исследованиях, не классифицированные в других рубриках» (боли в области таза и промежности; боли, локализованные в других областях нижней части живота).
Теперь пусть они покажут сотням или тысячам пациентов, у которых при лабораторных исследованиях ничего не выявлено, как они этот диагноз ставят и как собираются лечить? Да никак.
Капто им всем на консилиумах указывал что Варикозное расширение вен таза I86.2, это официальный диагноз, установленный во всем мире, но многие даже слушать не хотят. Что значит у всех расширены вены? Не у всех, а если у кого то и расширены, но при этом нет жалоб, это не значит, что так должно быть у всех.
Мне довелось пообщаться с урологом хирургом зав. отделением крупной больницы. Он об этом даже никогда толком не слышал, и таких большинство.
Самое интересное когда им указывают на положительные результаты лечения, они нос воротят, и называют это чуть ли не совпадением.
После нескольких лет своих скитаний по таким врачам я понял одно - проблемы пациента - это проблемы пациента, и никто за него ничего решать не будет. Не у них же болит, а по книжке все они мастера.
Я не приуменьшаю их способностей и заслуг, многие из них в своём деле хороши, но вот это вот "не приходи" это уже выводит. Если говорите "не делай ни в коем случае", тогда приводите факты и примеры из личного опыта, а не стращайте людей, и без того доведенных до отчаяния. Не можете помочь - так и скажите : тут мы помочь не можем, пробуй что-то другое.
А тебе рекомендую перестать верить всем наслово, и быть умнее. Да, это риск, и лучшая операция - та, что не сделана, но выходов нет.
Я лучше попробую, чем не сделаю и пожалею, или того хуже - буду носить деньги урологам за массаж и лазер, а психотерапевтам за очередной рецепт на антидепрессанты.
Извините, что снова вмешиваюсь в вашу батл беседу, но хочу вставить свои пять копеек.
Отказываются помогать, потому что знают и понимают много причин и механики того, что может в приципе вызывать сужения и сосудистые проблемы, которые одним "патрубком" как сантехнику не решить проблему гомеостаза, а объяснять почему не смогут помочь и отговаривают - очень глубоко, много мед терминов, нет времени тк прием макс 20мин и не факт что пациенту вся эта биоинженерия будет интересна, а врачу утомительно заниматься пересказыванием этого каждому пациенту.
Проще коротко отказать пациенту и не тратить ни его ниисвое время или отправить его в доп хронь или загнать в необратимую хронь.

Тч палка о двух концах.
Аптечный "ковбой"
Анамнез
ХП, Хр. цистит, полипы шейки моч-го.
Периодически постоянные уретрит, эпидидимит, везикулит
Варикоз таза. МРТ - мэя тернера под вопросом.
Параур-ые кисты - удалил
Аденома надпоч-ка, в динамике растет, сут. кортизол в два раза выше нормы.

Аватара пользователя
lokki
Народный уролог
Сообщения: 751
Зарегистрирован: Сб авг 15, 2020 7:55 pm

Поблагодарили: 216 раз

#5363 Сообщение lokki » Вс июл 24, 2022 11:42 am

DifficultPatient писал(а):Источник цитаты Отказываются помогать, потому что знают и понимают много причин и механики того, что может в приципе вызывать сужения и сосудистые проблемы, которые одним "патрубком" как сантехнику не решить проблему гомеостаза, а объяснять почему не смогут помочь и отговаривают - очень глубоко, много мед терминов, нет времени тк прием макс 20мин и не факт что пациенту вся эта биоинженерия будет интересна, а врачу утомительно заниматься пересказыванием этого каждому пациенту.
Проще коротко отказать пациенту и не тратить ни его ниисвое время или отправить его в доп хронь или загнать в необратимую хронь.
Ага, знаю, но ничего не скажу - нафиг такие врачи нужны тогда. Нет, я думаю, что дело как раз в незнании. Я читаю западные форумы и переписываюсь с парой человек из-за рубежа с похожими проблемами. Там ситуация с врачами аналогичная. Люди проходят 7 кругов ада, чтобы поставили диагноз и начали лечить. Многие врачи берутся стентировать, но делать этого не умеют. Про эмболизацию ППС вообще никто не слышал. Это достаточно новая сфера, поэтому всяким там докторам наук, которые свои степени получили еще во времена СССР, я бы доверял в последнюю очередь.

Thenotorious
Пациент со стажем
Сообщения: 88
Зарегистрирован: Пн дек 20, 2021 12:55 pm

Поблагодарили: 5 раз

#5364 Сообщение Thenotorious » Вс июл 24, 2022 1:00 pm

lokki писал(а):Источник цитаты Thenotorious, да это один из вариантов синдрома Щелкунчика очень редкий. Тем более надо варикоцеле сделать слева и посмотреть, что будет. Может из-за этого и вены мочеиспускательного канала расширены. В какой клинике лежишь?
Варик там слева и справа, думаю оба может заклеить. Ложусь в Волгоградскую областную.

Thenotorious
Пациент со стажем
Сообщения: 88
Зарегистрирован: Пн дек 20, 2021 12:55 pm

Поблагодарили: 5 раз

#5365 Сообщение Thenotorious » Вс июл 24, 2022 1:06 pm

dom писал(а):
Вс июл 24, 2022 3:09 am
На вряд ли варик даёт те симптомы, о которых ты говоришь.
Что с СМТ? Что на снимках, флебографии?

Я просто подумал, может Варик даёт полнокровие, тем более двухсторонний . По кт два врача сказали, что стеноз незначительный, но не знаю , локи глянул и сказал, что принципе может давать мои симптомы такой стеноз. Щелкунчик не нашли. Флебографию сделаю как лягу в больничку. Просто сейчас нужно понять, что мне стоит делать , а что нет. Например варик, потом стент (если лучше не станет), а потом уже ппс . Хоть какую то последовательность, но я так понимаю, что менее рискованно сначала варик заклеить

Аватара пользователя
Lexinfox83
Бывалый
Сообщения: 226
Зарегистрирован: Пт июн 17, 2022 8:06 am

Поблагодарили: 28 раз

#5366 Сообщение Lexinfox83 » Вс июл 24, 2022 2:56 pm

lokki писал(а):Источник цитаты Они обязательно вспомнят какие-то ужасные случаи, о которых читали про стенты, расскажут о последствиях.
Именно так мне говорили врачи на сосудистом консилиуме, разбирая мою флебографию. Операция вам показана, но лучше её не делать, возможные осложнения, да и стентов нет… но и взамен никакой схемы лечения не предложили. Просто ставят диагноз, а дальше крутись сам, как хочешь. Конечно врачей можно понять, ведь не у них подгорает… но я одного не понимаю, почему нельзя наладить какой-то альтернативный канал поставок венозных стентов? Им (врачам) это было бы сделать гораздо проще, чем людям вообще далеким от медицины. Они же общаются с зарубежными коллегами, наверняка есть какие-то ходы-выходы. Вместо поиска каких-то вариантов все просто сложили руки и ждут. Почему даже за деньги невозможно купить титановую пружинку!?

dom
Народный уролог
Сообщения: 661
Зарегистрирован: Ср сен 04, 2019 8:48 am

Поблагодарили: 84 раза

#5367 Сообщение dom » Вс июл 24, 2022 3:42 pm

Lexinfox83 писал(а):Источник цитаты Почему даже за деньги невозможно купить титановую пружинку!?
Потомучто поставок нет. Не может отдел закупок позвонить поставщику и сказать : нужно столько то стентов. Представители на местах знают об этом, но тоже ничего сделать не могут.
И на это врачам не повлиять.

Аватара пользователя
lokki
Народный уролог
Сообщения: 751
Зарегистрирован: Сб авг 15, 2020 7:55 pm

Поблагодарили: 216 раз

#5368 Сообщение lokki » Вс июл 24, 2022 4:40 pm

Thenotorious, у тебя точно больше 50% пережатие, может 60-70%. Начни с варикоцеле, может реально помочь тем более ты молодой.

Аватара пользователя
Lexinfox83
Бывалый
Сообщения: 226
Зарегистрирован: Пт июн 17, 2022 8:06 am

Поблагодарили: 28 раз

#5369 Сообщение Lexinfox83 » Вс июл 24, 2022 5:46 pm

dom, я про то, что наши врачи постоянно общаются на разных конференциях с коллегами из Америки-Европы. Сколько там стент стоит, 2-3 тысячи бакинских? Попросили бы продать, по братски разумеется с наценкой за их хлопоты. :wink:

dom
Народный уролог
Сообщения: 661
Зарегистрирован: Ср сен 04, 2019 8:48 am

Поблагодарили: 84 раза

#5370 Сообщение dom » Вс июл 24, 2022 7:02 pm

Lexinfox83 писал(а):Источник цитаты Сколько там стент стоит, 2-3 тысячи бакинских? Попросили бы продать, по братски разумеется с наценкой за их хлопоты.
Ну это как бы не айфон через родственника в Финляндии купить, это сертифицированное медицинское оборудование, материал и тд.

Аватара пользователя
lokki
Народный уролог
Сообщения: 751
Зарегистрирован: Сб авг 15, 2020 7:55 pm

Поблагодарили: 216 раз

#5371 Сообщение lokki » Вс июл 24, 2022 7:34 pm

Lexinfox83, нет уже никаких конференций еще со времен ковида и не будет. Свободной продажи стентов тоже нет. Да и как ты себе представляешь. Тут очередь на операцию человек 200 у всех свои размеры, многие только на операции размер узнают. Нужны подстраховочные стенты и еще для срочных случаев. Нет. Это утопия. А вот капать на мозги поставщикам можно.

Аватара пользователя
Lexinfox83
Бывалый
Сообщения: 226
Зарегистрирован: Пт июн 17, 2022 8:06 am

Поблагодарили: 28 раз

#5372 Сообщение Lexinfox83 » Вс июл 24, 2022 9:54 pm

Сегодня общался с 2-мя израильскими клиниками. В одной сходу озвучили стоимость стентирования - от 16 до 35 тысяч долларов, более точно после обследования. На вопрос, чем будите стентировать? Авторитетно заявили - самым лучшим стентом. Попросил узнать фирму производителя - сказали, что стент выбирают специалисты в момент операции. Дескать Вам это знать вообще не нужно, мы тут все устроим как надо. Фееричный ответ. Отвалить лимон рублей, переться хрен знает куда и получить волстент, который мог бы поставить по ОМС через дорогу. Или вообще, как тут писал ранее один товарищ, воткнут гильзу от калаша и отправят домой, долечиваться.
Попробую со второй ещё поработать, вроде более адекватные. Но цены отбивают весь энтузиазм.

Аватара пользователя
lokki
Народный уролог
Сообщения: 751
Зарегистрирован: Сб авг 15, 2020 7:55 pm

Поблагодарили: 216 раз

#5373 Сообщение lokki » Вс июл 24, 2022 10:24 pm

Lexinfox83, дискуссия о выборе стента - это тема только этого форума. В США ставят то, что есть и не спрашивают. Читал опрос в ФБ там многие даже и не знают, какой стент им поставили. Априори считается, что врачу виднее.

Харви Кейтель
Народный уролог
Сообщения: 2003
Зарегистрирован: Пн июн 19, 2017 8:04 am

Поблагодарили: 18 раз

#5374 Сообщение Харви Кейтель » Вс июл 24, 2022 10:26 pm

Thenotorious писал(а):
Вс июл 24, 2022 2:32 am
Ещё такой момент. У меня выявлено двойное кровоснабжение левой почки, поискал в инете инфу про это, так вот, такая потология может вызывать варик. Никто с таким не сталкивался? На форуме такого не видел ещё.
Может ли это быть причиной полнокровия или Варика?
Ну это так, для размышлений
Я общался по телефону с некоим савиновым, старым дедушкой гирудотерапевтом, в прошлом урологом. На вопрос - можно ли убрать варик при помощи пиявок он ответил положительно, но сказал что на прием надо обязательно привезти УЗИ почек. Я тогда не понял на хрена это - может действительно есть взаимосвязь

Thenotorious
Пациент со стажем
Сообщения: 88
Зарегистрирован: Пн дек 20, 2021 12:55 pm

Поблагодарили: 5 раз

#5375 Сообщение Thenotorious » Пн июл 25, 2022 12:18 am

Народ, подскажите, а дистанционно реально отправить кому то кт (из докторов), чтобы посмотрели на предмет смт? Чтобы точно описали там все?

DaSmert
Народный уролог
Сообщения: 636
Зарегистрирован: Ср май 01, 2019 1:31 pm

Поблагодарили: 39 раз

#5376 Сообщение DaSmert » Пн июл 25, 2022 12:55 am

Thenotorious писал(а):
Пн июл 25, 2022 12:18 am
Народ, подскажите, а дистанционно реально отправить кому то кт (из докторов), чтобы посмотрели на предмет смт? Чтобы точно описали там все?
В РФ вопросом владеют 5 человек в Москве. За границей в этой теме никто не консультировался. Единственный человек стентировался в Германии (pavelMir или как-то так). Ему стентирование не помогло.

dom
Народный уролог
Сообщения: 661
Зарегистрирован: Ср сен 04, 2019 8:48 am

Поблагодарили: 84 раза

#5377 Сообщение dom » Пн июл 25, 2022 2:48 am

DaSmert писал(а):Источник цитаты Ему стентирование не помогло.
Когда это было и откуда ты знаешь как у него обстоят дела сейчас?

Аватара пользователя
Lexinfox83
Бывалый
Сообщения: 226
Зарегистрирован: Пт июн 17, 2022 8:06 am

Поблагодарили: 28 раз

#5378 Сообщение Lexinfox83 » Пн июл 25, 2022 6:49 am

dom писал(а):Источник цитаты Ему стентирование не помогло
Вот я тоже не догоняю, как это не помогло?
Был стеноз с просветом 2 мм - зафигачили стент - вена раскрылась до 16 мм - кровоток по подвздошным венам выровнялся и пошёл как задумано - тазовое полнокровие снижается.
Могут быть сложные случаи, когда компрессия с 2-х сторон, но для этого надо обязательно делать IVUS(всузи) при установке, чтобы исключить этот вариант.

Я думаю, очень высок процент случаев, когда стент устанавливают не корректно. Как правильно написали выше - многие пациенты вообще не в курсе чего им там поставили и какого размера. Если поставить слишком короткий валлстент, то в проксимальном отделе компрессия может остаться, так как артерия проходит по диагонали через бифуркацию подвздошных вен. Как неоднократно указывалось, Валлстент - не только мягкий по краям, но ещё и укорачивается при раскрытии, а врачи зачастую ставят не то, что надо, а то что есть в наличии, тем более если пациенту пофиг. Если влепить 4 см длинной, да он ещё и ужмётся на 40%, то чего там останется?

Опять же, что считать отсутствием результата? Тут были отзывы типа - сделал операцию… на следущий день 3 раза передернул, боли в простате-мошонке вернулись, значит не помогло. Потом этот товарищ пропадает с форума, а мы думаем - эх, видимо стентирование не работает.

Аватара пользователя
Lexinfox83
Бывалый
Сообщения: 226
Зарегистрирован: Пт июн 17, 2022 8:06 am

Поблагодарили: 28 раз

#5379 Сообщение Lexinfox83 » Пн июл 25, 2022 8:01 am

Решил собрать семейный анамнез по мужской линии на предмет схожих симптомов, было не просто, так как семья развалилась ещё при советской власти, но кое-что удалось узнать:
1) у деда в течении жизни был очень сильный варикоз на обеих ногах + проблемы с простатой, которые к 60-им годам, привели к аденоме, раку и летальному исходу.
2) у отца тазовое полнокровие, гемор, аденома и к 60 им годам удаление простаты.
3) у дяди выраженный варикоз на ногах, в тазу, как я понял, тоже не все ровно.
Разумеется, никого из них не обследовали на СМТ, предложил отцу и дяде сделать мрт подвздошных вен и малого таза. Может прислушаются, хотя сомнительно. Было бы интересно узнать с научно-практической точки зрения, передаётся ли компрессия по наследству, или же у них просто похожие сосудисты проблемы.

bnp89
Пациент со стажем
Сообщения: 67
Зарегистрирован: Пн сен 02, 2019 4:30 pm

Поблагодарили: 4 раза

#5380 Сообщение bnp89 » Пн июл 25, 2022 12:08 pm

В РФ вопросом владеют 5 человек в Москве. За границей в этой теме никто не консультировался. Единственный человек стентировался в Германии (pavelMir или как-то так). Ему стентирование не помогло.
Как раз таки помогло - у него через полгода варикоцеле пропало и остальные его проблемы тоже прошли, но он это связывал с «волшебной палочкой» от турецкого врача …он там четко пишет- полгода никаких изменений после установки стента, поэтому он начал искать другие пути выздоровления , нашёл турка - тот ему посоветовал палочку - и вуаля - он здоров…по времени так наложилось, что он через полгода после стента начал палочкой пользоваться и заметил улучшения, но связал улучшение состояние с палочкой, а не стентом…а на самом деле произошло все как говорят врачи - улучшения могут начинаться от полугода после стентирования…

Thenotorious
Пациент со стажем
Сообщения: 88
Зарегистрирован: Пн дек 20, 2021 12:55 pm

Поблагодарили: 5 раз

#5381 Сообщение Thenotorious » Пн июл 25, 2022 3:40 pm

Ребят, подскажите, эмболизацию под общим делают? Или под местным? Как ощущения вообще?

:!: Самые полезнве материалы форума!

За 18 лет форум стал очень большим!

Авторы Форума сделали для Вас выжимки из более 10000 тем форума, проверенные за время работы проекта!

:!: ПОДРОБНОЕ РУКОВОДСТВО по лечению заболеваний мужской половой системы САМОСТОЯТЕЛЬНО - БЕЗ ЛИШНИХ ЗАТРАТ
- Переход в основной раздел Hron-prostatit.ru

:!: ОН-ЛАЙН ТЕСТИРОВАНИЕ ПО СИМПТОМАМ - Узнай, что с тобой случилось - Быстро. Бесплатно, Без регистрации
- Переход в основной раздел Hron-prostatit.ru

:!: ИЗБРАННЫЕ ПРОВЕРЕННЫЕ МАТЕРИАЛЫ - Самые информативные обсуждения отобраны в отдельный раздел - Клуб форума

:!: Внимание!

Информация на данном Форуме приводится в ознакомительных целях
Имеются противопоказания. Проконсультируйтесь с врачом