Синдром Мея-Тернера

[dim34]

Тема посвящена артериовенозным конфликтам - Синдрому Мэя-Тернера, СМТ (May-Thurner Syndrome, MTS) и синдрому АОРТО-МЕЗЕНТЕРИАЛЬНЫЙ «ПИНЦЕТ» (синдром "щелкунчика", Nutcracker syndrome).

Более подробно о сути синдромов можно прочитать здесь: viewtopic.php?f=37&t=18724.

• Следует помнить, влияние данных синдромов на урологическую симптоматику (боли в промежности, яичках, дизурия) до сих пор является дискуссионным в среде урологов.

• Установка стента является необратимой процедурой и имеет ряд серьезных возможных негативных последствий таких как тробмоз глубоких вен и миграция стента в предсердие. Длительная практика наблюдения за пациентами подвергшимися установке венозного стента на 2020г в России отсутствует.

• Согласно проведенному опросу среди прооперированных участников форума на 2020г большинство отмечают некоторые улучшения, но полностью избавиться от урологических симптомов не удалось никому (см "Реальные отзывы").

Способы диагностики:

• МР-Флебография вен малого таза (МРТ);

• Ультразвуковое внутривенное исследование IVUS;

• Cелективная флебография.

Важно: При постановке диагноза "варикоцеле" рекомендуется провести диагностику на наличие СМТ и nutcracker перед проведением любых оперативных вмешательств - на форуме описано множество случаев рецидивирования варикоцеле и ухудшения состояния после операции. Пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим врачом с учетом этой информации.

Основным способом лечения на данный момент является оперативный - установка стента в Общую Подвздошную Вену. На данный момент (2020г) основной тип устанавливаемого стента это WallStent. Так же на рынке присутствуют стенты из усовершенствованного материала - нитинола (Venovo и др). Более подробно о разнице между двумя этими типами можно почитать тут (англ яз): https://evtoday.com/articles/2019-july/ ... -landscape, или тут в кратком пересказе: viewtopic.php?p=354418#p354418

Реальные отзывы людей, сделавших операцию собираются в таблице: https://docs.google.com/spreadsheets/d/ ... sp=sharing
Так же в таблице на странице "Контакты" собраны контакты хирургов, занимающихся проблемой в Москве и Санкт-Петербурге.
===========================================

Изначально топикстарт был таким. Текст выше был дополнен по просьбе участника с ником its-m.

Всем привет! Может быть кому-то из вас поможет поставить правильный диагноз моя история. Все началось в 14-15 лет, когда я начал замечать после эякуляции тянущие боли в промежности. Долгое время не придавал им большого значения, пока в 22 года не поставили диагноз конгестивный (или застойный) простатит, по словам уролога - на ощупь простата как тесто. Долгое время пытались разобраться в чем причина: жевал венотоники, проходил физио - толку ноль. Затем куча исследований, анализов - все чисто. Делал уретроскопию, на ней диагностировали колликулит. Сидеть за компом становилось все труднее полный рабочий день, да и спортом заниматься практически невозможно, стоило побегать или потягать железо - сразу боли и щекотание в уретре. Но мне попался грамотный дядька уролог, которому была небезразлична моя проблема и заподозрив возможную сосудистую патологию направил меня к флебологу, а тот уже направил на МРТ нижней полой вены и вен малого таза. Вот тут и показался тот самый Мей-Тернер, о котором в этой ветке уже говорили. Я то еще думал, откуда у меня у молодого парня в 19 лет внутренний геммор в 4 узла. В общем сейчас буду искать пути решения, дали контакты хирурга, заведующего сосудистым отделением в Мечникова (СПб), поговорю с ним, что скажет. Если интересно - могу скинуть результаты обследования МРТ.

[gor80]

Источник цитаты gor80,
Проблема не в том чтобы подобрать неалергенный состав, а в том что стент должен обладать радиальной жескостью по всей его длине. Сила компресии в венах и артериях таких размеров очень большая. Были случаи когда в месте установки артерия сдавливала вену вместе со стентом. А если учесть что ставится он на всю жизнь, отнестись к этому нужно очень серьезно.

в том что и дело что вопросов больше чем ответов..жесткость, аллергенность, миграция стента, тромбоз..да к тому же как понял он может зарасти, сломаться, и это все при том что установка не даёт гарантии излечения.
и врачи ничего не понимают до конца сами, но многие из врачей кто в теме относятся к этой оперции как к пломбировке зуба.
и больше всего пугает необратимость установки и ждать времени нет, само собой лет через 10 что нибудь придумают, но только 10 лет лишних нет.

[lokki]

dom, действительно очень интересное видео по теме стентирования и эмболизации ППС https://youtu.be/IorG64I8koE
на что обратил внимание:
Сонькин стал использовать новый способ эмболизации ППС по совету коллег из Англии. Склеивают вены Ониксом, насколько я понял, это какой-то композит, который обычно используется для эмболизации сосудов головного мозга. Он моментально твердеет и не вымывается в отличие от клея. По его словам, очень хорошие результаты. Эмболизацию ППС делают через руку, доступ через ПЧ не используют в силу того, что это негуманно, особенно под АГК член будет долго и мучительно заживать плюс есть риск повреждения нервов. onsteady, обрати на это внимание. Пока не поздно, может тебе сходить к Сонькину, а не ехать в Белоруссию, тем более ты в СПб живешь.
По поводу использования антитромбозной АГК терапии после стентирования еще раз подтвердили, что у нетромботиков с простым Мей Тернером можно обойтись без АКГ простыми дезагрегантами, Сонькин и сейчас в случае если стентирование прошло удачно, назначает только на 3 месяца дезагреганты.
Что касается моделей стентов, то да, сильно критиковали Волстенты, что касается Абре (почему-то про Веново вообще ни слова сказано не было), то говорят, что у него 0 случае миграций, переломов, сдавливаний и минимальный риск контрлатерального тромбоза, если, конечно, он правильно поставлен, так что не стоит экономить на ВСУЗИ.
Также обсуждались боли в спине после стентирования - по общему мнению основная проблема - это неправильно подобранный размер стента.

[DaSmert]

да я на форуме видел по-моему ваше сообщение про Росдздрав, только не понятен алгоритм, что мне делать чтобы по ОМС получить направление на флебографию, если можно скажите как и куда обращаться?

Алгоритмов может быть несколько, наверное. Приведу тот, которым воспользовался я. Не возьмусь утверждать, что это наиболее оптимальный способ. Там Луценко ММ ведет платный амбулоторный прием под вывеской "Флебоцентр" или еще как-то. Думаю, можно позвонить по контактным телефонам и попросить записать на консультацию к Луценко(платно). Далее(при наличии МРТ вен таза с картиной, допускающей СМТ) сдаете анализы на госпитализацию(я сдавал платно в инвитро, но, наверное, можно и бесплатно через поликлинику по месту жительства) и в назначенный день утром приходите на госпитализацию. Оофрмляете бумаги, поднимаетесь в палату.Через како-то время вас на каталке увезут в операционную. В операционной делают один прокол в паху и нагоняют туда котраст, чтобы посмотреть как он распределяется по венам. Длится минут 20 все. Потом назад. До конца дня на всякий случай находитесь в палате, вечером домой. У меня было так.

[onsteady]

lokki, уже сделал эмболизацию у Быстренкова/Повелицы, заживает все достаточно быстро хотя принимаю ксарелто, по результатам позже отпишусь. Спрашивал про доступ из руки, как мне объяснили из ПЧ более удобный доступ и лучше работать чем через руку хотя думаю есть действительно возможность повредить нерв и даже уретру, для этого ставят катетер на время операции. Еще хочу добавить что при доступе через ПЧ все делается под увеличением, чтобы лишнего не резануть)

[newbe]

Источник цитаты dom, действительно очень интересное видео по теме стентирования и эмболизации ППС https://youtu.be/IorG64I8koE
на что обратил внимание:
Сонькин стал использовать новый способ эмболизации ППС по совету коллег из Англии. Склеивают вены Ониксом, насколько я понял, это какой-то композит, который обычно используется для эмболизации сосудов головного мозга. Он моментально твердеет и не вымывается в отличие от клея. По его словам, очень хорошие результаты. Эмболизацию ППС делают через руку, доступ через ПЧ не используют в силу того, что это негуманно, особенно под АГК член будет долго и мучительно заживать плюс есть риск повреждения нервов. onsteady, обрати на это внимание. Пока не поздно, может тебе сходить к Сонькину, а не ехать в Белоруссию, тем более ты в СПб живешь.
По поводу использования антитромбозной АГК терапии после стентирования еще раз подтвердили, что у нетромботиков с простым Мей Тернером можно обойтись без АКГ простыми дезагрегантами, Сонькин и сейчас в случае если стентирование прошло удачно, назначает только на 3 месяца дезагреганты.
Что касается моделей стентов, то да, сильно критиковали Волстенты, что касается Абре (почему-то про Веново вообще ни слова сказано не было), то говорят, что у него 0 случае миграций, переломов, сдавливаний и минимальный риск контрлатерального тромбоза, если, конечно, он правильно поставлен, так что не стоит экономить на ВСУЗИ.
Также обсуждались боли в спине после стентирования - по общему мнению основная проблема - это неправильно подобранный размер стента.

Парни, поскольку в прошлом году я имел возможность попробовать на себе все точки доступа, материалы и навыки 4 разных хирургов, решил поделиться, возможно клму-то это пригодится.
Про точки доступа: Рука наименее травматична, но не до всех вен можно дотянуться или очень многое может зависеть от опыта хирурга. Скажем так, правую гонадную вену не каждый хирург может осилить в силу ее расположения, а через руку это становится ещё немного сложнее.
Через шею эта вена достигается проще...
Через бедро трудно дотянуться до части вен. какой бы гибкий катетер ни был, но количество его комфортных изгибов всё равно ограничено.
Через дорсальную вену - самый травматичный способ, но дает доступ к бОльшему числу вен, особенно которые под мочевым находятся. У меня в силу разных причин эта точка оказалась операцией "последнего шанса", чтобы избавиться от боли.
Из хирургов, с которыми пришлось общаться- у них у каждого есть свой "почерк" и своя любимая точка доступа со всеми вытекающими...
Материалы - клей и спирали. Если это маленькая венка где-нить под мочевым или в голове- ну да заклеил ее клеем, рисков мало. А если это уже близко к магистральным венам -дело хирурга, конечно, но если этот супер композитный материал сейчас оторвется кусочком - это уже классный тромб, а тут и до легкого всего ничего... Скорее будут делать сэндвич, спиралька-клей-спиралька, чтобы выключить вену полностью и не дать случиться тромбу в легком...
Про диагностику - в этих гадских тазовых венах нет клапанов, поэтому и диагностировать варикоз и рефлюкс становится не так просто. Очень многое зависит именно от руки хирурга, его опыта, скорости и силы введения контраста, и интерпретации картинки. Единых общепризнанных методик диагностики нет.
Удачи вам, парни, в вашем нелегком выборе.

[dom]

newbe,
Спасибо, все верно. Но... Многие врачи, в том числе и Сонькин с Панковым делают все через руку. Система доставки имеет длину 90 см, что позволяет работать "удалённо", хочется верить что у них это получается на должном уровне. По поводу спиралей и клея - вот как раз клей по их мнению и пропадал потом, тупо улетал, оставались спирали,, которые удерживать в нужном месте не так легко. Оникс же используется как раз на небольших сосудах, и по из отзывам очень перспективный материал. Есть также и наши разработки, но немного хуже. Лично моё мнение на весь это счет таково: спкцов в этой теме крайне мало, опыта тоже. Как поведут себя спирали и эти клеи - большой вопрос, тем более их обычно несколько. С другой стороны - у женщин эти вмешательства поставлены на поток, и все в порядке. Страшновато конечно ходить и думать что можно тромб после этих операций получить, но что ещё остается делать если урологическая симптоматика годами жить не даёт?
lokki,
Конечно нужно серьёзно думать, если они говорят что есть спецы которые ставят то что есть в наличии: нужен стент, что у нас есть в наличии? 10*80. Ок, давай поставим.
Не, так дело не пойдёт и таких хирургов нужно обходить стороной. Если уж и принимать решение, нужно все взвешивать. Я ещё в этой теме не разобрался, но понимаю что там все очень мудрено.

[Keeper3]

Источник цитаты Keeper3, попробуй еще обратиться к Кириллу Лобастову, судя по всему, он не меньше погружен в тему СМТ чем Алексей Панков. Может быть, записаться будет попроще. Вот его сайт http://phlebosurgery.ru/about-me/

О спасибо большое! Обращусь! Но я так понимаю из здешних никто у него не лечился еще?

Источник цитаты Тебе бы можно тоже добавлять контакты в табличку
Может тебе itsm доступ даст?

Я не против, там табличка мне кажется подустарела местами.
Например, Харазов А.Ф Институт им. Вишневского - стенты ставит только тромбозникам и редко
Прядко С.И. НМИЦ ССХ им. Бакулева - не стентирует

Источник цитаты да я на форуме видел по-моему ваше сообщение про Росдздрав, только не понятен алгоритм, что мне делать чтобы по ОМС получить направление на флебографию, если можно скажите как и куда обращаться?

В Пирогова просто после приема дают направление, по нему сдаешь все анализы (их много) в клинике где прикреплен, там же всякие бумаги собираешь и идешь на флебографию. Со стенированием тоже самое. Все бесплатно для граждан РФ, город не важен

[lokki]

newbe, спасибо за напутствие! Все верно ты пишешь, риски есть. Хорошо, что врачи это осознают. На видео как раз они обсуждали, что пришлось закреплять спиралью оторвавшийся кусок оникса. Сейчас идет поиск оптимального решения, потому что, насколько я понимаю, эмболизировать только спиралями - это тоже не самый надежный вариант. Подопытным быть, конечно, не хочется, но в нашем случае это неизбежно, учитывая, что такие операции штучный товар. По сути в РФ ППС всерьез занимаются 3-4 врача. Тут либо ждать, либо выбирать из того, что есть, понимая все риски. Каждый за себя должен решить.

Источник цитаты О спасибо большое! Обращусь! Но я так понимаю из здешних никто у него не лечился еще?

Судя по последнему обсуждаемому видео, не похоже, что он занимается ППС, хотя могу ошибаться. Думаю, все же надо прорваться к Панкову тебе, к Сонькину тоже очередь на полтора месяца вперед.

Источник цитаты Конечно нужно серьёзно думать, если они говорят что есть спецы которые ставят то что есть в наличии: нужен стент, что у нас есть в наличии? 10*80. Ок, давай поставим.
Не, так дело не пойдёт и таких хирургов нужно обходить стороной. Если уж и принимать решение, нужно все взвешивать. Я ещё в этой теме не разобрался, но понимаю что там все очень мудрено.

Думаю, что сейчас это уже редкость. Но в любом случае надо идти к хирургу с опытом тем более если платишь за это 200-300к.
Там, кстати, в видео был ответ на твой вопрос про риск тромбоза при СМТ - по каким-то китайским исследованиям, он выше в 10 раз, но это не точно)

[dom]

lokki, нет, в видео о рисках тромбоза была таблица, причем устаревшая, прказывающая риски тромбоза у людей при приеме контрацептивов и прочих гормональных препаратов. О нетромботиках помоему речи не было.
По поводу рисков: даже учитывая тот факт что эти врачи достаточно опытные, встает вопрос - стоит ли себя отдавать на операцию, которыми особо никто не занимается, в протоколе лечения урологических проблем их нет, в мкб варикозной болезни таза у мужчин тоже нет, там только женщины. На западе такие операции не проводят. И что является критерием для эмболизации ППС? Диаметр вен, симптоматика? Так вот ни то, ни другое критерием не является. Все эти операции делаются как "последний" вариант, поможет - не поможет. Лично я не хочу носить в тазу 15-20 спиралей, различные ониксы и тд просто чтобы "попробовать" а вдруг поможет. Я с таким успехом лучше ПЖ удалю, и не будет никаких головняков.
То же самое и стенты - реальный СМТ когда у людей нога размером с бревно отекшая и синего цвета, тогда да, выхода нет - ставить. В легких случаях - типа в тазу болит, в яйцо отдаёт - ну сделают стентирование, эмболизацию, но без гарантий. А дальше проблемы поциента это проблемы пациента. Я лично уже не знаю что думать, и не знаю как принимать это решение.

[newbe]

Источник цитаты lokki, нет, в видео о рисках тромбоза была таблица, причем устаревшая, прказывающая риски тромбоза у людей при приеме контрацептивов и прочих гормональных препаратов. О нетромботиках помоему речи не было.
По поводу рисков: даже учитывая тот факт что эти врачи достаточно опытные, встает вопрос - стоит ли себя отдавать на операцию, которыми особо никто не занимается, в протоколе лечения урологических проблем их нет, в мкб варикозной болезни таза у мужчин тоже нет, там только женщины. На западе такие операции не проводят. И что является критерием для эмболизации ППС? Диаметр вен, симптоматика? Так вот ни то, ни другое критерием не является. Все эти операции делаются как "последний" вариант, поможет - не поможет. Лично я не хочу носить в тазу 15-20 спиралей, различные ониксы и тд просто чтобы "попробовать" а вдруг поможет. Я с таким успехом лучше ПЖ удалю, и не будет никаких головняков.
То же самое и стенты - реальный СМТ когда у людей нога размером с бревно отекшая и синего цвета, тогда да, выхода нет - ставить. В легких случаях - типа в тазу болит, в яйцо отдаёт - ну сделают стентирование, эмболизацию, но без гарантий. А дальше проблемы поциента это проблемы пациента. Я лично уже не знаю что думать, и не знаю как принимать это решение.

Привет!
В протоколе лечения урологических проблем их нет, поскольку проблема не урологическая, а сосудистая... На западе это делают единицы, посмотри Mark Whiteley и его клининку. Западная медицина-доказательная, а здесь доказать что-то трудно.
СМТ тромботический-тогда нога будет размером с бревно, но там причина другая, там Vфактор Лейдена, это генетическа проблема склонности к повышенному тромбооьразованию. В этом то и проблема, что по всем другим параметрам, ты здоров. Ну чуть пережата вена, но она у многих пережата (но глобально статистика по пережатиям почему-то совпадает со статистикой по ХП)
Удалить ПЖ-не факт, что проблема пройдёт. Где-то на этом же форуме было, мужик 60 лет, всё время мучался с ХП, все круги ада, разные антибиотики. В конечном счете случился рак, ПЖ удалили, а боль ОСТАЛАСЬ. Вот он и лазил по форуму, искал, что же у него болело...
Ну да, ты прав, врачи не дают гарантий ни по стентированию, ни по эмболизации.потому тут все и сидят, кто как? У кого делал? Что эмболизировал?
Моё мнение-боль в яйуе оставшаяся после эмболизации гонадных вен-это незаэмоблизированная половая вена. Она даёт очень много боли.

[lokki]

dom, ты тут явно погорячился в сравнениях. Моему деду в свое время отрезали часть простаты вместе с аденомой и выпустили домой с катетером и пакетиком для сбора мочи. Надо ли говорить что прожил он после этого несколько месяцев, мучительно умирая от боли.
Почитай группу в ФБ про СМТ, там многим женщинам в таз по 30 спиралей загоняют и они потом живут прекрасно. Я тебя не агитирую не в коем случае, просто в действиях врачей лично я вижу логику и рациональный поиск. Расширенные вены на ногах убирают, а почему бы в тазу не убрать? В чем разница принципиально? Вопрос только в том, как бы сделать это менее инвазивно и более безопасно.
Вообще хотелось бы попросить врачей из Школы тромбоза посвятить этой теме отдельный вебинар, чтобы поделиться своими наработками и развеять мифы, которые есть.

[Барагоз]

Источник цитаты dom, ты тут явно погорячился в сравнениях. Моему деду в свое время отрезали часть простаты вместе с аденомой и выпустили домой с катетером и пакетиком для сбора мочи. Надо ли говорить что прожил он после этого несколько месяцев, мучительно умирая от боли.
Почитай группу в ФБ про СМТ, там многим женщинам в таз по 30 спиралей загоняют и они потом живут прекрасно. Я тебя не агитирую не в коем случае, просто в действиях врачей лично я вижу логику и рациональный поиск. Расширенные вены на ногах убирают, а почему бы в тазу не убрать? В чем разница принципиально? Вопрос только в том, как бы сделать это менее инвазивно и более безопасно.
Вообще хотелось бы попросить врачей из Школы тромбоза посвятить этой теме отдельный вебинар, чтобы поделиться своими наработками и развеять мифы, которые есть.

А в вены на ногах тоже спирали загоняют?

[lokki]

Барагоз, насколько я знаю, нет. Используют радиочастотную абляцию активно и клей. Но там вены неглубокие, с ними проще работать.

[Zinch.92]

Всем привет. Не могу скинуть операцию на форум, могу поделиться в Ватсаппе. Эмболизировали клеем и спиралями. По себе скажу, что после эмболизации спиралями вернулись вопросы с эрекцией, по крайней мере у меня. Боли также имеются. Нагрузку сильную не даю. У кого-то вернулась боль в промежности. К слову, я эмболизировали в Беларуси. Контрольную флебографию не делал после операции. Планирую в близ время сделать флебографию, чтобы посмотреть ретроградный ток имеется или нет.

[gor80]

Zinch.92, а компрессия подвздошной вены есть, была, синдром Мэя-Тернера ?

[Zinch.92]

Ну конечно, я уже стентировался.

[lokki]

Zinch.92, мужик, не отчаивайся. Возможно, придется вторым этапом добить какую-то вену. Здоровья тебе!

[gor80]

Zinch.92,
понял, спасибо за информацию, я недавно в теме, месяц назад вообще ничего не подозревал о наличии СМТ .
мде..ситуация, просто как раз сейчас у меня остро стоит вопрос как раз именно стентирования и эмболизации вен простаты, расширение серьезное.
и пздц сколько вопросов...у меня складывается мнение что если нет боли, то лезть туда не имеет смысла, эрекция может и не восстановится, а проблем прибавится, но как быть с эрекцией, так же оставлять тоже нельзя

[DaSmert]

По себе скажу, что после эмболизации спиралями вернулись вопросы с эрекцией, по крайней мере у меня.

Чем(кроме психозагона) можешь объяснить? Расскажи подробнее, в чем конкретно проблемы. Я надеюсь, что общая картина по болям после всего проделанного все же улучшилась?

[dom]

lokki,
Хотелось бы у того же Сонькина спросить как он без доступа через дорсальную вену умудряется заэмболизтровать вены ППС. Таи их целая сеть и они маленькие. Я к тому говорю, что есть шанс сделать их не все, что нибудь пропустить и тд. В таком случае результат положительным не будет. Вобщем надо все эти вопросы хирургу задавать.