Синдром Мея-Тернера

[dim34]

Тема посвящена артериовенозным конфликтам - Синдрому Мэя-Тернера, СМТ (May-Thurner Syndrome, MTS) и синдрому АОРТО-МЕЗЕНТЕРИАЛЬНЫЙ «ПИНЦЕТ» (синдром "щелкунчика", Nutcracker syndrome).

Более подробно о сути синдромов можно прочитать здесь: viewtopic.php?f=37&t=18724.

• Следует помнить, влияние данных синдромов на урологическую симптоматику (боли в промежности, яичках, дизурия) до сих пор является дискуссионным в среде урологов.

• Установка стента является необратимой процедурой и имеет ряд серьезных возможных негативных последствий таких как тробмоз глубоких вен и миграция стента в предсердие. Длительная практика наблюдения за пациентами подвергшимися установке венозного стента на 2020г в России отсутствует.

• Согласно проведенному опросу среди прооперированных участников форума на 2020г большинство отмечают некоторые улучшения, но полностью избавиться от урологических симптомов не удалось никому (см "Реальные отзывы").

Способы диагностики:

• МР-Флебография вен малого таза (МРТ);

• Ультразвуковое внутривенное исследование IVUS;

• Cелективная флебография.

Важно: При постановке диагноза "варикоцеле" рекомендуется провести диагностику на наличие СМТ и nutcracker перед проведением любых оперативных вмешательств - на форуме описано множество случаев рецидивирования варикоцеле и ухудшения состояния после операции. Пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим врачом с учетом этой информации.

Основным способом лечения на данный момент является оперативный - установка стента в Общую Подвздошную Вену. На данный момент (2020г) основной тип устанавливаемого стента это WallStent. Так же на рынке присутствуют стенты из усовершенствованного материала - нитинола (Venovo и др). Более подробно о разнице между двумя этими типами можно почитать тут (англ яз): https://evtoday.com/articles/2019-july/ ... -landscape, или тут в кратком пересказе: viewtopic.php?p=354418#p354418

Реальные отзывы людей, сделавших операцию собираются в таблице: https://docs.google.com/spreadsheets/d/ ... sp=sharing
Так же в таблице на странице "Контакты" собраны контакты хирургов, занимающихся проблемой в Москве и Санкт-Петербурге.
===========================================

Изначально топикстарт был таким. Текст выше был дополнен по просьбе участника с ником its-m.

Всем привет! Может быть кому-то из вас поможет поставить правильный диагноз моя история. Все началось в 14-15 лет, когда я начал замечать после эякуляции тянущие боли в промежности. Долгое время не придавал им большого значения, пока в 22 года не поставили диагноз конгестивный (или застойный) простатит, по словам уролога - на ощупь простата как тесто. Долгое время пытались разобраться в чем причина: жевал венотоники, проходил физио - толку ноль. Затем куча исследований, анализов - все чисто. Делал уретроскопию, на ней диагностировали колликулит. Сидеть за компом становилось все труднее полный рабочий день, да и спортом заниматься практически невозможно, стоило побегать или потягать железо - сразу боли и щекотание в уретре. Но мне попался грамотный дядька уролог, которому была небезразлична моя проблема и заподозрив возможную сосудистую патологию направил меня к флебологу, а тот уже направил на МРТ нижней полой вены и вен малого таза. Вот тут и показался тот самый Мей-Тернер, о котором в этой ветке уже говорили. Я то еще думал, откуда у меня у молодого парня в 19 лет внутренний геммор в 4 узла. В общем сейчас буду искать пути решения, дали контакты хирурга, заведующего сосудистым отделением в Мечникова (СПб), поговорю с ним, что скажет. Если интересно - могу скинуть результаты обследования МРТ.

[Keeper3]

Источник цитаты Парни, кто уже поставил стент, поделитесь опытом. Насколько сильно болел желудок от антикоагулянтов и чем прикрывали - есть ли какое-то лекарство кроме омепразола?

У меня ухудшения проблем с желудком от антикоагулянтов пока не наблюдается (пью ксарелто и плавикс), ничего дополнительного не пью.

[Лечащийся]

От ксарельто вроде норм у меня.
От кардиомагнила были жесткие боли, пил его около месяца, потом желудок еще месяца 2-3 болел. Сейчас вроде как норм. Кардиомагнил без прекрытия не стоит точно пить.

[spaunnw]

Источник цитаты Парни, кто уже поставил стент, поделитесь опытом. Насколько сильно болел желудок от антикоагулянтов и чем прикрывали - есть ли какое-то лекарство кроме омепразола?
У меня после ковида развился эзофагит, который врачи несколько месяцев ошибочно принимали за последдствия поражения легких, и теперь я плотно подсел на омепразол. Желудочник говорит, что если я буду стентироваться и пить АКГ полгода, то мне придется все это время пить по 2 таблетки омепразола и скорее всего я подсяду на его прием до конца жизни Мне бы этого не хотелось. Но и откладывать операцию дальше тоже не хочется. Поделитесь опытом.

Я в 2014 слег с иммуннойтромбоцитопинической пурпурой (вкратце организм убил тромбоциты до 0), меня лечили гормонами пол года, в день пил по 36 таблеток. И все это прикрывал омепразол)). Когда перестал его пить у меня начался эзофагит. Ходил год по гастроэнтерологам, как только ни лечили, ничего не помогало.
В общем удалось с него слезть, периодически принимая ганатон и перейдя на жесткую диету - 2 года варенная гречка и курица!

Источник цитаты Мужики, а по варикоцеле, кто оперировал его, у вас прям вены видны на мошенке или только по УЗИ оно определяется?
И на МРТ видно ли значительное расширение яичковой вены? Может ли быть изолированное варикоцеле без расширения яичковой вены? (вроде бы как да)

У меня прям видны поверхностные до 2-3 мм.

Опишу ситуацию после стентирование спустя 10 месяцев:
1. Варик визуально меньше не стал, но болеть стало определенно меньше.
2. Жжение и дизурия стала меньше, но не прошла.
3. Ночью вообще перестал вставать, плюс появился стабильный утренний стояк.
4. В последние две недели появилось чувство онемения левой ноги (записался к Луценко на 8 апреля)

[lokki]

spaunnw, а когда пил акг, болел желудок, перекрывал омепразолом?

[spaunnw]

Источник цитаты spaunnw, а когда пил акг, болел желудок, перекрывал омепразолом?

Я до сих пор Ксарелто пью(на год прописали), чтобы желудок не болел, я вместе с едой их принимаю.

[onsteady]

Источник цитаты Ночью вообще перестал вставать

Это такое проявления СМТ? Или просто ночью в туалет гоняло

[spaunnw]

Источник цитаты Это такое проявления СМТ? Или просто ночью в туалет гоняло

Да, в туалет.

[Engineer140982]

spaunnw, уважаемый,подскажи мазок сдавал? Что высеивали? Лет 15 назад меня несколько раз лечили от Ent.faecalis,E.coli. Улучшение было, до первого "выстрела" Моя версия,что пролечишь теперь и совсем урологические симптомы пройдут.

[spaunnw]

Источник цитаты spaunnw, уважаемый,подскажи мазок сдавал? Что высеивали? Лет 15 назад меня несколько раз лечили от Ent.faecalis,E.coli. Улучшение было, до первого "выстрела" Моя версия,что пролечишь теперь и совсем урологические симптомы пройдут.

Два раза условно патогенную флору, но титр был очень маленький.

[LYuriy]

Источник цитаты DaSmert, в том то и дело, мне кажется, что у некоторых форумчан эти понятия смешались. Если говорить о эмболизации ППС то на форуме упомяналось 5 мест где это делают. Капто-Курбатов, Жуков и сотоварищи, Панков, Сонькин и Повелица. Я уверен, что при наличие значимого СМТ никто не будет эмболизировать без стентирования.

Согласен. Будут смотреть на клиническую картину в целом.

[LYuriy]

Источник цитаты Я в 2014 слег с иммуннойтромбоцитопинической пурпурой (вкратце организм убил тромбоциты до 0), меня лечили гормонами пол года, в день пил по 36 таблеток. И все это прикрывал омепразол)). Когда перестал его пить у меня начался эзофагит. Ходил год по гастроэнтерологам, как только ни лечили, ничего не помогало.
В общем удалось с него слезть, периодически принимая ганатон и перейдя на жесткую диету - 2 года варенная гречка и курица!
У меня прям видны поверхностные до 2-3 мм.

Опишу ситуацию после стентирование спустя 10 месяцев:
1. Варик визуально меньше не стал, но болеть стало определенно меньше.
2. Жжение и дизурия стала меньше, но не прошла.
3. Ночью вообще перестал вставать, плюс появился стабильный утренний стояк.
4. В последние две недели появилось чувство онемения левой ноги (записался к Луценко на 8 апреля)

Варик планируешь эмболизировать?

[spaunnw]

Источник цитаты Варик планируешь эмболизировать?

Для начала хочу понять какие вены не держат, а потом уже принимать решение.

[LYuriy]

Источник цитаты Для начала хочу понять какие вены не держат, а потом уже принимать решение.

Я думал у тебя уже весь расклад есть.

[Лечащийся]

На неделе делал МРТ с целью проверить как расположен стент, и с целью попробовать понять из за чего есть боли в ногах/мошенке.

Из хороших новостей:
* вопросов по поводу возможности делать МРТ не было
* стент (два) никак не ощущался в процессе МРТ
* каких то новых проблем не обнаружено. Вен около простаты на МРТ не видно (надо делать Трузи, но думаю там вряд ли что то поменялось).

В последнее время ноги вроде бы перестали болеть, спина тьфу-тьфу получше, осталась только боль в мошенке.

[Лечащийся]

Источник цитаты Я в 2014 слег с иммуннойтромбоцитопинической пурпурой (вкратце организм убил тромбоциты до 0), меня лечили гормонами пол года, в день пил по 36 таблеток. И все это прикрывал омепразол)). Когда перестал его пить у меня начался эзофагит. Ходил год по гастроэнтерологам, как только ни лечили, ничего не помогало.
В общем удалось с него слезть, периодически принимая ганатон и перейдя на жесткую диету - 2 года варенная гречка и курица!
У меня прям видны поверхностные до 2-3 мм.

Опишу ситуацию после стентирование спустя 10 месяцев:
1. Варик визуально меньше не стал, но болеть стало определенно меньше.
2. Жжение и дизурия стала меньше, но не прошла.
3. Ночью вообще перестал вставать, плюс появился стабильный утренний стояк.
4. В последние две недели появилось чувство онемения левой ноги (записался к Луценко на 8 апреля)

Слушай, а где нога болит, немеет? В икре?
Расскажи потом что врач скажет.

[lokki]

Активно читаю рекомендованную тут группу в Фейсбуке по Мей Тернеру May-Thurner Syndrome Resource Group. Там, правда, 99% женщин, но полезная информация все равно есть. Например, наткнулся на ветку, где люди рассказывают, сколько лет у них стоит стент. Там некоторые стентировались еще в начале нулевых. То есть стентам уже почти 20 лет. Пишут, что все ок. Америкосы до сих пор активно юзают валстенты, не стесняются ставить их пачками. Некоторые по 6 штук имеют, но это в основном, у кого проблемы с тромбами. На операцию есть очередь - что то вроде наших квот.
Негативные отзывы тоже имеются. Наткнулся на отзыв женщины, которую стентировали 1,5 года назад - до сих пор сильно болит спина и бочина. У тромбозников часто стенты снова тромбируются - насколько я понял, это какие-то генетические проблемы с кровью, в США проводят тесты перед операцией.
Еще нашел комментарий врача американского, фамилия Ким, он говорит, что есть альтернатива стентированию типа шунтирования из вены животного , но в США не используют это. Наружные стенты тоже вроде кто-то ставит в ЛОПВ, но могу и напутать, так как все читал в гуглпереводе.
В целом, сложилось впечатление, что у америкосов врачи недалеко ушли от наших. Люди жалуются, что годами и даже десятилетиями лечат варикоз прежде чем их отправляют на МРТ на предмет СМТ. В целом отношение к стентированию как и в России настороженное. Много историй как девочкам, у которых выявили СМТ в 15-16, боятся ставить стенты из-за перспективы пожизненного приема АГК и других побочек, при этом альтернативного лечения по сути нет.

[newbe]

Источник цитаты Активно читаю рекомендованную тут группу в Фейсбуке по Мей Тернеру May-Thurner Syndrome Resource Group. Там, правда, 99% женщин, но полезная информация все равно есть. Например, наткнулся на ветку, где люди рассказывают, сколько лет у них стоит стент. Там некоторые стентировались еще в начале нулевых. То есть стентам уже почти 20 лет. Пишут, что все ок. Америкосы до сих пор активно юзают валстенты, не стесняются ставить их пачками. Некоторые по 6 штук имеют, но это в основном, у кого проблемы с тромбами. На операцию есть очередь - что то вроде наших квот.
Негативные отзывы тоже имеются. Наткнулся на отзыв женщины, которую стентировали 1,5 года назад - до сих пор сильно болит спина и бочина. У тромбозников часто стенты снова тромбируются - насколько я понял, это какие-то генетические проблемы с кровью, в США проводят тесты перед операцией.
Еще нашел комментарий врача американского, фамилия Ким, он говорит, что есть альтернатива стентированию типа шунтирования из вены животного , но в США не используют это. Наружные стенты тоже вроде кто-то ставит в ЛОПВ, но могу и напутать, так как все читал в гуглпереводе.
В целом, сложилось впечатление, что у америкосов врачи недалеко ушли от наших. Люди жалуются, что годами и даже десятилетиями лечат варикоз прежде чем их отправляют на МРТ на предмет СМТ. В целом отношение к стентированию как и в России настороженное. Много историй как девочкам, у которых выявили СМТ в 15-16, боятся ставить стенты из-за перспективы пожизненного приема АГК и других побочек, при этом альтернативного лечения по сути нет.

Про пожизенный приём АГК- не факт, что это необходимо. Взяли опыт артериальный, переложили его на вены. Мне тоже назначали год поиема антикоагулянтов и дезагреганты пожизненно. Через 4 месяца отказался от акг и дезагрегантов, надоело, все время кровоточивость. Ничего не заросло.

[lokki]

newbe, Вообще в консенсусе флебологов написано, что стент за 6 недель вростает в вену. Наверное, дальше идёт предосторожность. Но у тромбозников часто и под акг стенты забиваются, поэтому многие сидят пожизненно, меняют агк, растворяют тромбы. Грустных историй много. Если изначально нет тромбоза, то часто назначают 3 месяца акг потом детский аспирин до года или 6 и сяцев акг и все.

[Tatiana0908]

Источник цитаты Активно читаю рекомендованную тут группу в Фейсбуке по Мей Тернеру May-Thurner Syndrome Resource Group. Там, правда, 99% женщин, но полезная информация все равно есть. Например, наткнулся на ветку, где люди рассказывают, сколько лет у них стоит стент. Там некоторые стентировались еще в начале нулевых. То есть стентам уже почти 20 лет. Пишут, что все ок. Америкосы до сих пор активно юзают валстенты, не стесняются ставить их пачками. Некоторые по 6 штук имеют, но это в основном, у кого проблемы с тромбами. На операцию есть очередь - что то вроде наших квот.
Негативные отзывы тоже имеются. Наткнулся на отзыв женщины, которую стентировали 1,5 года назад - до сих пор сильно болит спина и бочина. У тромбозников часто стенты снова тромбируются - насколько я понял, это какие-то генетические проблемы с кровью, в США проводят тесты перед операцией.
Еще нашел комментарий врача американского, фамилия Ким, он говорит, что есть альтернатива стентированию типа шунтирования из вены животного , но в США не используют это. Наружные стенты тоже вроде кто-то ставит в ЛОПВ, но могу и напутать, так как все читал в гуглпереводе.
В целом, сложилось впечатление, что у америкосов врачи недалеко ушли от наших. Люди жалуются, что годами и даже десятилетиями лечат варикоз прежде чем их отправляют на МРТ на предмет СМТ. В целом отношение к стентированию как и в России настороженное. Много историй как девочкам, у которых выявили СМТ в 15-16, боятся ставить стенты из-за перспективы пожизненного приема АГК и других побочек, при этом альтернативного лечения по сути нет.

Еще интересно, что в США и Европе перед постановкой стента проверяют на аллергию на металлы, тк процент такой есть. Еще я так поняла, что одна из причин длительных болей в спине после стентирования в том, что размер стента подобран неправильно. Есть мнение, что опыт хирурга гораздо важнее модели стента. Но как это проверить перед операцией - ума не приложу. Тем более, в России нет в открытом доступе информации о мониторинге пациентов после стентирования.

[lokki]

Источник цитаты Еще интересно, что в США и Европе перед постановкой стента проверяют на аллергию на металлы, тк процент такой есть. Еще я так поняла, что одна из причин длительных болей в спине после стентирования в том, что размер стента подобран неправильно. Есть мнение, что опыт хирурга гораздо важнее модели стента. Но как это проверить перед операцией - ума не приложу. Тем более, в России нет в открытом доступе информации о мониторинге пациентов после стентирования.

Как минимум 2 отзыва об аллергии на никель я видел там. Что касается отзывов из ФБ, то я поразился количеству жалоб на боль в спине и бедрах спустя год и больше после операции. Это реальная проблема, о которой почему-то не принято говорить. Не зная деталей, конечно, трудно делать выводы, но я думаю, что это как-то связано еще и с количеством установленных стентов. Там их ставят пачками и это увеличивает риски. По поводу размера стентов, сейчас стараются ставить с запасом, чтобы не было миграции, поэтому возникает избыточное давление на нерв + там же в этом месте у многих протрузия. А ты у какого врача будешь делать операцию в Пирогова?