Синдром Мея-Тернера

[dim34]

Тема посвящена артериовенозным конфликтам - Синдрому Мэя-Тернера, СМТ (May-Thurner Syndrome, MTS) и синдрому АОРТО-МЕЗЕНТЕРИАЛЬНЫЙ «ПИНЦЕТ» (синдром "щелкунчика", Nutcracker syndrome).

Более подробно о сути синдромов можно прочитать здесь: viewtopic.php?f=37&t=18724.

• Следует помнить, влияние данных синдромов на урологическую симптоматику (боли в промежности, яичках, дизурия) до сих пор является дискуссионным в среде урологов.

• Установка стента является необратимой процедурой и имеет ряд серьезных возможных негативных последствий таких как тробмоз глубоких вен и миграция стента в предсердие. Длительная практика наблюдения за пациентами подвергшимися установке венозного стента на 2020г в России отсутствует.

• Согласно проведенному опросу среди прооперированных участников форума на 2020г большинство отмечают некоторые улучшения, но полностью избавиться от урологических симптомов не удалось никому (см "Реальные отзывы").

Способы диагностики:

• МР-Флебография вен малого таза (МРТ);

• Ультразвуковое внутривенное исследование IVUS;

• Cелективная флебография.

Важно: При постановке диагноза "варикоцеле" рекомендуется провести диагностику на наличие СМТ и nutcracker перед проведением любых оперативных вмешательств - на форуме описано множество случаев рецидивирования варикоцеле и ухудшения состояния после операции. Пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим врачом с учетом этой информации.

Основным способом лечения на данный момент является оперативный - установка стента в Общую Подвздошную Вену. На данный момент (2020г) основной тип устанавливаемого стента это WallStent. Так же на рынке присутствуют стенты из усовершенствованного материала - нитинола (Venovo и др). Более подробно о разнице между двумя этими типами можно почитать тут (англ яз): https://evtoday.com/articles/2019-july/ ... -landscape, или тут в кратком пересказе: viewtopic.php?p=354418#p354418

Реальные отзывы людей, сделавших операцию собираются в таблице: https://docs.google.com/spreadsheets/d/ ... sp=sharing
Так же в таблице на странице "Контакты" собраны контакты хирургов, занимающихся проблемой в Москве и Санкт-Петербурге.
===========================================

Изначально топикстарт был таким. Текст выше был дополнен по просьбе участника с ником its-m.

Всем привет! Может быть кому-то из вас поможет поставить правильный диагноз моя история. Все началось в 14-15 лет, когда я начал замечать после эякуляции тянущие боли в промежности. Долгое время не придавал им большого значения, пока в 22 года не поставили диагноз конгестивный (или застойный) простатит, по словам уролога - на ощупь простата как тесто. Долгое время пытались разобраться в чем причина: жевал венотоники, проходил физио - толку ноль. Затем куча исследований, анализов - все чисто. Делал уретроскопию, на ней диагностировали колликулит. Сидеть за компом становилось все труднее полный рабочий день, да и спортом заниматься практически невозможно, стоило побегать или потягать железо - сразу боли и щекотание в уретре. Но мне попался грамотный дядька уролог, которому была небезразлична моя проблема и заподозрив возможную сосудистую патологию направил меня к флебологу, а тот уже направил на МРТ нижней полой вены и вен малого таза. Вот тут и показался тот самый Мей-Тернер, о котором в этой ветке уже говорили. Я то еще думал, откуда у меня у молодого парня в 19 лет внутренний геммор в 4 узла. В общем сейчас буду искать пути решения, дали контакты хирурга, заведующего сосудистым отделением в Мечникова (СПб), поговорю с ним, что скажет. Если интересно - могу скинуть результаты обследования МРТ.

[DaSmert]

Устанавливал в Белорусси, в Гомеле. Касательно эрекции, до этого, то была то нет. Не совсем устойчивая. По утрам стояка не было, практически постоянно, за редким случаем, после смены положения он падал. Сейчас появился утренний стояк, не скажу, что как в 16, но гораздо лучше чем было до. Болевые ощущения у меня возникали до эмболизации при нагрузке, будь то прошелся 2-3 км и пипец, низ живота разрывало. В данный момент бывает, что состояние ухудшается и появляются временный боли внизу, что может быть связано с неполным восстановлением или может что-то осталось из вен, не знаю. Но сравнение в целом существенное. Если надеятся, что все станет как было раньше, это ошибочное мнение. Варикоз и время сделали свое дело, хронь есть хронь. После эмболизации провел лечение от ИППП, что тоже дало позитивные результаты, данное лечение проводилось пройдены и ранее препаратами, которые ранее отклик вообще никакой не давали. Могу сказать, если вы надеетесь, что с установкой стента все станет ок, то маловероятно. Это будет лишь в том случае, если вы выявили на ранней стадии, когда вены не потекли, а так, будете мучатся от болей и некачественной жизни, в связи с слабой эрекцией и либидо отсутсвия. Данную операцию сделали ещё три парня, ранее которые были с форума, состояние также в позитивную сторону. Да не все идеально, у кого-то остались периодические боли, но никто пока не жалеет. Я считаю, если начали, то идите до конца. Или вообще не ставьте ни стент ни эмболизацию, дабы не беспокоится, что что-то может забиться или мигрировать в дальнейшем, но учтите жизнь не изменится, антидепрессанты и таблы не старую со временем работать. Рекламу не даю, делюсь ощущениями и выражаю субъективное мнение, решать только Вам. Сейчас остался рубец, на члене, скорее всего придется корректировать. Но все мы в 4 делали при приеме Ксарелто, что и повлияло на хирургическую картину. Всем удачи. Спирали ставились ровно стол ко, чтобы забить пространство вены, если поставить одну спираль, улетит, а если и останется, то свою функцию по остановке кровотока не выполняет. Один парень, делал операцию у Жукова по установке спиралей, ввиду плохой эрекции и болец, в итоге состояние не улучшилось у него, поставили несколько спиралей, так и ещё содрал 350 к. Закрыл две вены и норм, а то что в малом тазу у него остались вены диаметром в 8 мм, это ничего. Более того, на оставшуюся боль, сказал занимайтесь спортом. Опять же, может это единичный случай, но и как специалист он реально крут, я просто осветил известный мне случай.

Почему, кстати, не стал делать эмболизацию в волынке? Ты же там стентировался, насколько я помню?

[Барагоз]

Мужики, а кто делал КТ с контрастом НПВ и повздошных вен, какая там лучевая нагрузка (эффективная доза) в мЗв? И перипростатических вен? А то чето я очкую...

[John88]

Источник цитаты Мужики, а кто делал КТ с контрастом НПВ и повздошных вен, какая там лучевая нагрузка (эффективная доза) в мЗв? И перипростатических вен? А то чето я очкую...

Я делал за месяц 2 раза. Ничего страшного, не очкуй!

[ValV]

Источник цитаты
Я делал за месяц 2 раза. Ничего страшного, не очкуй!

Два раза кт с контрастом, это же 50 мзв . Сейчас ни чего а потом как скажется? Если просто кт без контраста то там в три раза меньше , около 7-8 мзв всего один заход. А с контрастом три прогона аппарата.

[Tatiana0908]

Всем привет.

Спасибо за такой информативный форум, похоже единственный в рунете по проблеме Мея тернера..
Не совсем понимаю, почему здесь нету комментариев от девушек, среди них тоже очень часто встречается синдром МТ.
У меня все началось лет в 20, был склерозирован приток вены на левой ноге, флеболог сказал, что это просто ХВН и наследственность (сейчас я считаю, что это большая ошибка флебологов, что они сразу не проверяют на МТ). Где-то до 30 лет было терпимо, хотя и были симптомы типа отеков и синих вен на теле. В 30 лет гинеколог увидела расширенные вены в малом тазу, тогда я уже серьезно забеспокоилась, сделала МР-ангиографию, на которой подтвердился синдром МТ. Позже сделала еще узи в клинике, где работает д-р Шаповалов, на узи также увидели признаки МТ + синдрома Щелкунчика (хотя у меня никогда не было крови в моче). Д-р Шаповалов посоветовал обойтись без вмешательств, поработать над укреплением мышц, что какое-то время я и делала. Но становилось все хуже, из основных симптомов: периодические головокружения, туман в голове, мигрени, усталость. Врачи говорили, что это не связано с МТ, но позже на зарубежном форуме я прочитала, что многие ребята с МТ и NTS жалуются на это.
В ноябре переболела ковидом, не очень тяжело, но после этого усилились все симптомы. Случайно в соц сетях я нашла девушку, которая поставила стент в клинике Пирогова, в начале марта мне там сделали флебографию. В заключении подтвердили только признаки синдрома МТ и предлагают теперь поставить стент.
Меня волнует несколько моментов, которые останавливают делать операцию:
1) Поскольку на узи находили также синдром Щелкунчика - я очень боюсь, что после стента может стать хуже. На Facebook есть две хорошая группа Renal Nutcracker Syndrome Support Group, там пациенты из других стран (США и Европа) делятся своим опытом. Врач заверяет, что хуже быть не должно, но некоторые пациенты пишут об этом.
2) Есть сомнения по поводу стента - больше положительных отзывов пациентов про Venovo, но врач предлагает Abre. У меня большие сомнения, особенно с учетом того, что в описании флебографии мне не написали никаких цифр, размеров и пр., а только написали, что есть признаки синдром МТ. Даже узи и МР-ангиография описаны лучше. Как я ни просила сделать подробное описание, так ничего толком не добилась. Это реально настораживает, хоть и отзывы очень хорошие о враче.
3) Как я поняла, в России эти новые стенты первый раз поставили полтора года назад, и нет никаких более или менее долгосрочных исследований.

Если у кого-то есть мысли на этот счет - поделитесь, пожалуйста. Отдельное спасибо за таблицу с отзывами по стентам и список хирургов. Это может помочь огромному числу людей и сэкономить время.

[lokki]

Tatiana0908, привет! Первый раз слышу, что после стентирования с щелкунчиком может ухудшится ситуация. У самого СМТ и Щелкунчик, готовлюсь стент ставить. Если крови нет, то возможно он на симптоматику и не влияет. Что касается стентов, то абре более точно встают, но они более жёсткие. Опыт форумчан показывает, что после него чаще спина болит. Размер стента должны подобрать на КТ флебографии непосредственно перед установкой.
По поводу Шаповалова ты не первая, кому он советует потерпеть. В СПБ советую идти к Сонькину.

[Zinch.92]

В Волынке я не стентировался, а делал эмболизацию варикоцеле. Мы так решили судя с опыта Ньюби, все поехали вчетвером, и сделали. С разницей в неделю где-то. Не могу ничего сказать за доступ через руку, да это в одном плане проще, через, руку, член не требуют, да и шрамы на члене останутся на всю жизнь. У меня рубец остался, прийдеться наверное коррекцию делать, но знакомому Жуков с сосудистыми Васильевым, устанавливали 4 спираль ровно 2,5 часов. Он также не использует склерозант. А нам по 20-25 за такое же время. Вены это не артерии, по которых кровоток идеи вниз и пускают контраст с крайней верхней точки. Это очень сложно залезть в нижнюю точку. Если в правую гонадную вену не все сосудистые могут зайти, ввиду того, что не видно куда идти, контраст пускаешь, он вверх течет. Кроме того, это нереально больно. Я не сомневаюсь, что Сонькин может и делает через руку, но посмотрите в Ютубе его выступление, на странице Капто, кому интересно, он качественно разъясняет об СМТ у женщин и мужчин. И говорил, что именно методику с доступом через дорзальную вену перенял у Повелицы. Правда они ее видоизменили мол не делают лигирование вены через разрез, а методом прокола дорзальной, через основание члена. Это выступление было совсем недавно. Может она резко поменял технику, чему я очень верю маловероятно. Кстати ещё одна причина, почему мы обратились к нему. Я бы мог и ссылку скинуть и показать фото и части операции, правда не знаю как это сделать ввиду того, что сижу с телефона. Касаемо подбора стента, он подбирается даже по МРТ, мне его именно по нем и определи, я имею ввиду размеры. В момент операции, никто не подбирает размеры, по тому что они заказываются заранее. Я ждал неделю, при этом он был на складе. А в другой больнице предлагали ждать от месяца.

[lokki]

Источник цитаты Я не сомневаюсь, что Сонькин может и делает через руку, но посмотрите в Ютубе его выступление, на странице Капто, кому интересно, он качественно разъясняет об СМТ у женщин и мужчин. И говорил, что именно методику с доступом через дорзальную вену перенял у Повелицы. Правда они ее видоизменили мол не делают лигирование вены через разрез, а методом прокола дорзальной, через основание члена. Это выступление было совсем недавно. Может она резко поменял технику, чему я очень верю маловероятно.

Да, я смотрел его. Насколько я понял, если нет проблем с венозной утечкой, а есть просто тазовые боли, то он делает через руку непосредственно перед установкой стента. А если речь идет о лечении ЭД, то уже делает через член, потому что так эффективнее.

Источник цитаты Мы так решили судя с опыта Ньюби, все поехали вчетвером, и сделали.

а кто еще из форумчан ездил? всем также как и тебе помогло? попроси ребят отписаться, это важная информация. Я добавлю отзывы в табличку. Операций по эмболизации ППС в РФ судя по всему не больше 200 сделано.

[DaSmert]

В Волынке я не стентировался, а делал эмболизацию варикоцеле. Мы так решили судя с опыта Ньюби, все поехали вчетвером, и сделали. С разницей в неделю где-то. Не могу ничего сказать за доступ через руку, да это в одном плане проще, через, руку, член не требуют, да и шрамы на члене останутся на всю жизнь. У меня рубец остался, прийдеться наверное коррекцию делать, но знакомому Жуков с сосудистыми Васильевым, устанавливали 4 спираль ровно 2,5 часов. Он также не использует склерозант. А нам по 20-25 за такое же время. Вены это не артерии, по которых кровоток идеи вниз и пускают контраст с крайней верхней точки. Это очень сложно залезть в нижнюю точку. Если в правую гонадную вену не все сосудистые могут зайти, ввиду того, что не видно куда идти, контраст пускаешь, он вверх течет. Кроме того, это нереально больно. Я не сомневаюсь, что Сонькин может и делает через руку, но посмотрите в Ютубе его выступление, на странице Капто, кому интересно, он качественно разъясняет об СМТ у женщин и мужчин. И говорил, что именно методику с доступом через дорзальную вену перенял у Повелицы. Правда они ее видоизменили мол не делают лигирование вены через разрез, а методом прокола дорзальной, через основание члена. Это выступление было совсем недавно. Может она резко поменял технику, чему я очень верю маловероятно. Кстати ещё одна причина, почему мы обратились к нему. Я бы мог и ссылку скинуть и показать фото и части операции, правда не знаю как это сделать ввиду того, что сижу с телефона. Касаемо подбора стента, он подбирается даже по МРТ, мне его именно по нем и определи, я имею ввиду размеры. В момент операции, никто не подбирает размеры, по тому что они заказываются заранее. Я ждал неделю, при этом он был на складе. А в другой больнице предлагали ждать от месяца.

Т.е. правильно я услышал, ты выбрал эмболизацию у Повелицы, потому что он делает через дорсальную вену члена, а это более эффективно. А все остальные, включая волныку, делают через трансюгулярный доступ, т.е. через руку?

PS
Если не влом, попроси парней, с которыми ездил, пройти анкету из шапки темы. А мы присовокупим.

[DaSmert]

Источник цитаты Всем привет.

Спасибо за такой информативный форум, похоже единственный в рунете по проблеме Мея тернера..
Не совсем понимаю, почему здесь нету комментариев от девушек, среди них тоже очень часто встречается синдром МТ.
У меня все началось лет в 20, был склерозирован приток вены на левой ноге, флеболог сказал, что это просто ХВН и наследственность (сейчас я считаю, что это большая ошибка флебологов, что они сразу не проверяют на МТ). Где-то до 30 лет было терпимо, хотя и были симптомы типа отеков и синих вен на теле. В 30 лет гинеколог увидела расширенные вены в малом тазу, тогда я уже серьезно забеспокоилась, сделала МР-ангиографию, на которой подтвердился синдром МТ. Позже сделала еще узи в клинике, где работает д-р Шаповалов, на узи также увидели признаки МТ + синдрома Щелкунчика (хотя у меня никогда не было крови в моче). Д-р Шаповалов посоветовал обойтись без вмешательств, поработать над укреплением мышц, что какое-то время я и делала. Но становилось все хуже, из основных симптомов: периодические головокружения, туман в голове, мигрени, усталость. Врачи говорили, что это не связано с МТ, но позже на зарубежном форуме я прочитала, что многие ребята с МТ и NTS жалуются на это.
В ноябре переболела ковидом, не очень тяжело, но после этого усилились все симптомы. Случайно в соц сетях я нашла девушку, которая поставила стент в клинике Пирогова, в начале марта мне там сделали флебографию. В заключении подтвердили только признаки синдрома МТ и предлагают теперь поставить стент.
Меня волнует несколько моментов, которые останавливают делать операцию:
1) Поскольку на узи находили также синдром Щелкунчика - я очень боюсь, что после стента может стать хуже. На Facebook есть две хорошая группа Renal Nutcracker Syndrome Support Group, там пациенты из других стран (США и Европа) делятся своим опытом. Врач заверяет, что хуже быть не должно, но некоторые пациенты пишут об этом.
2) Есть сомнения по поводу стента - больше положительных отзывов пациентов про Venovo, но врач предлагает Abre. У меня большие сомнения, особенно с учетом того, что в описании флебографии мне не написали никаких цифр, размеров и пр., а только написали, что есть признаки синдром МТ. Даже узи и МР-ангиография описаны лучше. Как я ни просила сделать подробное описание, так ничего толком не добилась. Это реально настораживает, хоть и отзывы очень хорошие о враче.
3) Как я поняла, в России эти новые стенты первый раз поставили полтора года назад, и нет никаких более или менее долгосрочных исследований.

Если у кого-то есть мысли на этот счет - поделитесь, пожалуйста. Отдельное спасибо за таблицу с отзывами по стентам и список хирургов. Это может помочь огромному числу людей и сэкономить время.

Комментариев от девушек нет, потому что данный топик посвящен довольно-таки узкой и специфичной проблеме - влиянии варикозно-расшеренных вен таза на клинику тазовой боли вообще и простатита в частности у мужчин-нетромботиков.
На сегодняший момент протоколы, связанные со стентированием магистральных вен описаны для случаев женского пола и/или тромбоза нижних конечностей. Строение мочеполовой системы у мужчин отличается от такового у женщин, венозный бассейн так же отличается.

Предлагаю вам создать тему в "Женском Разделе", тут на форуме такой есть. Может кто и отпишется.

[Keeper3]

Источник цитаты В момент операции, никто не подбирает размеры, по тому что они заказываются заранее.

У многих бывают все размеры в наличии и их просто во время операции выбирают.

[lokki]

Источник цитаты У многих бывают все размеры в наличии и их просто во время операции выбирают.

Должны так делать, потому что всегда есть вероятность что во время операции стент улетит и его придется закреплять еще одним другого размера. Об этом в том числе в видео "Школы тромбоза" Бредихин рассказывал https://www.youtube.com/watch?v=BBtJA_l ... 0%B7%D0%B0. Надо бы его добавить в список контактов, судя по всему, хороший спец по СМТ, доктор медицинских наук из Казани. Вообще видео толковое, там и Панков и Сонькин и Лобастов выступают еще.

у тебя без улучшений?

[Tatiana0908]

Спасибо за информацию. Да, думаю надо делать женскую тему.
По поводу модели стента завтра еще поговорю с врачем, я его уже немного достала с вопросами))
Еще про одну группу на FB вам напишу - May-Thurner Syndrome Resource Group, она только по МТ, может будет полезно, там часто публикуют информацию о хирургах в других странах, ссылки на научные публикации.
И еще есть такой интересный сайт у одного узиста из Германии https://scholbach.de/pudendal-neuralgia ... -syndromes
Он очень много пишет про связь компрессий и лордоза (только что с этим делать не совсем понятно)))

[Papech]

Всем привет. Кто-нибудь эмболизацию у Луценко делал после стентирования?

[lokki]

Источник цитаты Всем привет. Кто-нибудь эмболизацию у Луценко делал после стентирования?

Если ты про эмболизацию ППС, то таких отзывов не было, если про варикоцеле, то он делает одновременно со стентированием. Недавно был отзыв. А ты уже стентировался?

Источник цитаты По поводу модели стента завтра еще поговорю с врачем, я его уже немного достала с вопросами))
Еще про одну группу на FB вам напишу - May-Thurner Syndrome Resource Group, она только по МТ, может будет полезно, там часто публикуют информацию о хирургах в других странах, ссылки на научные публикации.
И еще есть такой интересный сайт у одного узиста из Германии https://scholbach.de/pudendal-neuralgia ... -syndromes
Он очень много пишет про связь компрессий и лордоза (только что с этим делать не совсем понятно)))

Спасибо за инфу. Немецкий сайт этот мы уже читали. У нас здесь есть люди, которые пытались убрать СМТ исправлением лордоза, но безуспешно. Может быть, и можно пару-тройку миллиметров выиграть, но для этого надо тренироваться несколько раз в неделю минимум, а при СМТ любая физическая активность причиняет муки. Да и гарантии нет.
Обзоры стентов можешь посмотреть по ссылке https://phlebology-sro.ru/upload/iblock ... hast-2.pdf
У Абре чуть крупнее ячейка, я держал абре и веново в руках, так что если будут делать с перекрытием НПВ, то лучше, наверное, его брать. Но разница там не очень большая.
А в Пирогова сейчас по ОМС делают стентирование или за бабки?

[kkkk1111]

Источник цитаты знакомому Жуков с сосудистыми Васильевым, устанавливали 4 спираль ровно 2,5 часов

жуков тот еще кадр, сомневаюсь что этот клоун хоть кому нибудь помог

[lokki]

kkkk1111, что у тебя по самочувствию? Ты писал что после стентирования симптомы усилились

[kkkk1111]

Источник цитаты что у тебя по самочувствию?

сейчас все откатилось к ситуации как было до операции. буду эболизацию таза делать, должно помочь, уже нашли вены которые давят на простату

[Tatiana0908]

Источник цитаты Спасибо за инфу. Немецкий сайт этот мы уже читали. У нас здесь есть люди, которые пытались убрать СМТ исправлением лордоза, но безуспешно. Может быть, и можно пару-тройку миллиметров выиграть, но для этого надо тренироваться несколько раз в неделю минимум, а при СМТ любая физическая активность причиняет муки. Да и гарантии нет.
Обзоры стентов можешь посмотреть по ссылке https://phlebology-sro.ru/upload/iblock ... hast-2.pdf
У Абре чуть крупнее ячейка, я держал абре и веново в руках, так что если будут делать с перекрытием НПВ, то лучше, наверное, его брать. Но разница там не очень большая.
А в Пирогова сейчас по ОМС делают стентирование или за бабки?

Хорошая статья по образу стентов, спасибо.

В Пирогова сейчас по ОМС делают (и флебографию, и стент). Правда приходится побегать, но я думаю это везде так.

[Papech]

Источник цитаты Если ты про эмболизацию ППС, то таких отзывов не было, если про варикоцеле, то он делает одновременно со стентированием. Недавно был отзыв. А ты уже стентировался? Спасибо за инфу. Немецкий сайт этот мы уже читали. У нас здесь есть люди, которые пытались убрать СМТ исправлением лордоза, но безуспешно. Может быть, и можно пару-тройку миллиметров выиграть, но для этого надо тренироваться несколько раз в неделю минимум, а при СМТ любая физическая активность причиняет муки. Да и гарантии нет.
Обзоры стентов можешь посмотреть по ссылке https://phlebology-sro.ru/upload/iblock ... hast-2.pdf
У Абре чуть крупнее ячейка, я держал абре и веново в руках, так что если будут делать с перекрытием НПВ, то лучше, наверное, его брать. Но разница там не очень большая.
А в Пирогова сейчас по ОМС делают стентирование или за бабки?

Да. Я еще в сентябре стентировался у него. Вот сейчас подошло время эмболизацию делать. Моя история стандартная, как у всех. Но сейчас реально мое состояние ухудшилось. Нужно экстренно что-то решать