Синдром Мея-Тернера

[dim34]

Тема посвящена артериовенозным конфликтам - Синдрому Мэя-Тернера, СМТ (May-Thurner Syndrome, MTS) и синдрому АОРТО-МЕЗЕНТЕРИАЛЬНЫЙ «ПИНЦЕТ» (синдром "щелкунчика", Nutcracker syndrome).

Более подробно о сути синдромов можно прочитать здесь: viewtopic.php?f=37&t=18724.

• Следует помнить, влияние данных синдромов на урологическую симптоматику (боли в промежности, яичках, дизурия) до сих пор является дискуссионным в среде урологов.

• Установка стента является необратимой процедурой и имеет ряд серьезных возможных негативных последствий таких как тробмоз глубоких вен и миграция стента в предсердие. Длительная практика наблюдения за пациентами подвергшимися установке венозного стента на 2020г в России отсутствует.

• Согласно проведенному опросу среди прооперированных участников форума на 2020г большинство отмечают некоторые улучшения, но полностью избавиться от урологических симптомов не удалось никому (см "Реальные отзывы").

Способы диагностики:

• МР-Флебография вен малого таза (МРТ);

• Ультразвуковое внутривенное исследование IVUS;

• Cелективная флебография.

Важно: При постановке диагноза "варикоцеле" рекомендуется провести диагностику на наличие СМТ и nutcracker перед проведением любых оперативных вмешательств - на форуме описано множество случаев рецидивирования варикоцеле и ухудшения состояния после операции. Пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим врачом с учетом этой информации.

Основным способом лечения на данный момент является оперативный - установка стента в Общую Подвздошную Вену. На данный момент (2020г) основной тип устанавливаемого стента это WallStent. Так же на рынке присутствуют стенты из усовершенствованного материала - нитинола (Venovo и др). Более подробно о разнице между двумя этими типами можно почитать тут (англ яз): https://evtoday.com/articles/2019-july/ ... -landscape, или тут в кратком пересказе: viewtopic.php?p=354418#p354418

Реальные отзывы людей, сделавших операцию собираются в таблице: https://docs.google.com/spreadsheets/d/ ... sp=sharing
Так же в таблице на странице "Контакты" собраны контакты хирургов, занимающихся проблемой в Москве и Санкт-Петербурге.
===========================================

Изначально топикстарт был таким. Текст выше был дополнен по просьбе участника с ником its-m.

Всем привет! Может быть кому-то из вас поможет поставить правильный диагноз моя история. Все началось в 14-15 лет, когда я начал замечать после эякуляции тянущие боли в промежности. Долгое время не придавал им большого значения, пока в 22 года не поставили диагноз конгестивный (или застойный) простатит, по словам уролога - на ощупь простата как тесто. Долгое время пытались разобраться в чем причина: жевал венотоники, проходил физио - толку ноль. Затем куча исследований, анализов - все чисто. Делал уретроскопию, на ней диагностировали колликулит. Сидеть за компом становилось все труднее полный рабочий день, да и спортом заниматься практически невозможно, стоило побегать или потягать железо - сразу боли и щекотание в уретре. Но мне попался грамотный дядька уролог, которому была небезразлична моя проблема и заподозрив возможную сосудистую патологию направил меня к флебологу, а тот уже направил на МРТ нижней полой вены и вен малого таза. Вот тут и показался тот самый Мей-Тернер, о котором в этой ветке уже говорили. Я то еще думал, откуда у меня у молодого парня в 19 лет внутренний геммор в 4 узла. В общем сейчас буду искать пути решения, дали контакты хирурга, заведующего сосудистым отделением в Мечникова (СПб), поговорю с ним, что скажет. Если интересно - могу скинуть результаты обследования МРТ.

[its-m]

Источник цитаты Однако большинство врачей и тех, к кому ходили форумчане, при всем своем опыте ставят с перекрытием,

Насколько я понимаю без перекрытия ставят только Деркач и Иванов, остальные все с перекрытием. К Деркачу я наверное после общения с Калитко пытаться попасть не буду - какие то неадекватные цены они там ломят. Завтра буду на консультации у Иванова, рассмотрим с ним мой случай и спрошу его мнение по теме контрлатерального тромбоза при установке с перекрытием. Давтян меня убеждал, что в моем случае даже теоретически не получится поставить без перекрытия, так как слишком глубого захвачено место бифуркации. Я написал так же письма Луценко и Волкову со ссылками на буржуйские исследования вероятности тромбоза, ни один пока не ответил, да думаю и не ответят, это наверное только лично надо спрашивать.

Источник цитаты Ну а уж фразу про "перестали заходить на форум" даже комментировать не берусь. Логика урилы-таблеточника - не приходит, значит вылечился.

Все верно говоришь, логика моя хромает. Но как еще объяснить их пассивность? Типа они там мучаются, страдают, а на форум заглянуть посмотреть может чего нового придумали или наоборот предостеречь других участников времени не хватает? Как по мне это куда проще объясняется тем, что их состояние сейчас их устраивает и мыслей зайти сюда нет. Урилу-таблеточника можено сменить еще на тысячу таких же урил, а другого подобного форума в России/СНГ просто не существует, не на что менять.

[lokki]

Источник цитаты рассмотрим с ним мой случай и спрошу его мнение по теме контрлатерального тромбоза при установке с перекрытием

Уточни, пожалуйста, вот такой момент. Предположим начнется трамбоз или гиперплазия интимы (насколько я понимаю, это разные вещи), насколько это критично при таком размере вены? То есть это потребует раз в полгода или чаще/реже делать профилактику - растворять тромб, продувать и т.д. Это дорого, сложно, опасно? Они с тромбозами, как с осложнением, 100% сталкивались, потому что основные клиенты по СМТ как раз тромбозники. Хотелось бы понять, что будет реально если схлопотать этот тромбоз или гиперплазию. Стоит ли этого так уж сильно опасаться.

Кстати, еще любопытный момент, здесь форсили сайт немецкий со статьями о стентировании и смт, лень его искать, вот там в качестве одного из неспецифических симптомов было описано, что ночью нос закладывает. Вот это как раз моя тема, уже очень давно ночью слизистая носа отекает, очень сложно дышать, утром как расхожусь все проходит, с насморком никак не связано, соплей нет. Если будет время и возможность, спроси, может он что-то слышал об этом.

[its-m]

lokki, да, я собираюсь уточнить такие моменты еще:
1) Риск "сползания" артерии на нестентированный участок и повторного пережатия при установке без выхода
2) Чем реально грозит контр-латеральный тромбоз при установке с выходом, гиперплазия интимы сюда же.

В общем основная задача понять для себя что все же лучше в моем случае - установка без перекрытия или с перекрытием. Вообще наверное хорошая идея дополнить нашу таблицу качественным FAQ по результатам наших исследований, думаю это сильно поможет нашим последователям. Если кто то хочет помочь в этом - пишите, с радостью дам права на редактирование.

[lokki]

Источник цитаты Если кто то хочет помочь в этом - пишите, с радостью дам права на редактирование.

Я не против помочь, чем могу. Думаю, может быть еще пост сделать на Пикабу, типа разыскиваются те, кто вылечил СМТ, про варикоцеле и про щелкунчика там очень информативное обсуждение с кучей отзывов, правда, желательно иметь прокаченный аккаунт, а у меня его нет. Может у кого-то из сообщества есть? Я могу написать пост, если нужно.

[Keeper3]

Я спрашивал про то, что делать, если случится тромбоз. Говорят, что самое неприятное, что все возвращается к состоянию до стентирования (хотя у них тромбоз стента случался только у тех, кто пришёл с тромбозом). Придётся делать довольно сложную для хирурга операцию по удалению тромбов + возможно повторное стентирование. Но сильного криминала они в этом не видят.
На неделе схожу ещё к паре врачей, кто меня раньше отговаривал от стентирования, посмотрю что они скажут, там скорее всего мрачнее картина будет.

[lokki]

Источник цитаты Я спрашивал про то, что делать, если случится тромбоз. Говорят, что самое неприятное, что все возвращается к состоянию до стентирования

Возвращается до прежнего состояния у тех, у кого изначально не было там сосуда - полное пережатие, таким людям они смело ставят стенты, потому что хуже не будет, а есть есть просвет, как у меня например 4 мм, то его полное перекрытие тромбом может грозить летальным исходом .

Источник цитаты Придётся делать довольно сложную для хирурга операцию по удалению тромбов

почитал про тромболиз - да, это довольно сложная операция, я думал, что этот вопрос проще решается.

[its-m]

Источник цитаты а есть есть просвет, как у меня например 4 мм,

Луценко мне сказал, что в нашем случае с пережатием, если ничего не делать тромб в этом месте тоже рано или поздно образуется, причем вероятность этого куда выше, чем со стентом.

Источник цитаты почитал про тромболиз - да, это довольно сложная операция, я думал, что этот вопрос проще решается.

Конечно сложная, это не витаминку выпить. Плюс я не уверен если забита сетка самого стента которая перекрывает правую ОПВ - есть ли у них в этом случае какой то сценарий как прочистить ячейки или нет?

[lokki]

Источник цитаты Конечно сложная, это не витаминку выпить. Плюс я не уверен если забита сетка самого стента которая перекрывает правую ОПВ - есть ли у них в этом случае какой то сценарий как прочистить ячейки или нет?

В Первом меде мне сказали, что они "продувают" ее. Более подробно не выяснял.

[Лечащийся]

Источник цитаты
Я не против помочь, чем могу. Думаю, может быть еще пост сделать на Пикабу, типа разыскиваются те, кто вылечил СМТ, про варикоцеле и про щелкунчика там очень информативное обсуждение с кучей отзывов, правда, желательно иметь прокаченный аккаунт, а у меня его нет. Может у кого-то из сообщества есть? Я могу написать пост, если нужно.

А линку на пикабу можно?

[lokki]

Источник цитаты А линку на пикабу можно?

по поиску куча постов на эту тему, много комментов от людей, кто ни один раз делал операции https://pikabu.ru/search?q=%E2%E0%F0%E8 ... 6%E5%EB%E5

[Лечащийся]

Источник цитаты
по поиску куча постов на эту тему, много комментов от людей, кто ни один раз делал операции https://pikabu.ru/search?q=%E2%E0%F0%E8 ... 6%E5%EB%E5

Да, про варикоцелле куча всего. Правда по конфликтам только одну статью про пинцет нашел.

[its-m]

Сходил сегодня к Иванову. Информация вдобавок к тому, что уже выведал Лечащийся:
1) Риск тромбоза или гиперплазии интимы в сечении стента на таком диаметре вены и с таким кровотоком как у подвздошной он оценивает как низкий.
2) От установки стента с перекрытием он отговаривает - по его мнению действительно есть риск зарастания сетки стента псевдоинтимой и тогда нарушится уже отток по правой вене. При этом что делать с засорившейся сеткой на данный момент - непонятно, стент достать нереально, можно только попробовать поставить туда еще один стент. Говорит вполне достаточно, если стент будет высовываться на несколько миллиметров в просвет НПВ. Риски по миграции он так же оценивает как невысокие.

В целом он говорит, что действительно практики по длительному наблюдению нет, да и операций таких сделано не так много.
Еще он сказал, что в моем случае только стент врядли поможет, расширение вен парапростатического сплетения довольно сильное (норма там 2-3 мм, у меня по 7мм вены) и скорее всего что-то там придется склеротипировать/эмболизировать, но это уже дальнейшие этапы про которые я пока не думаю. Кажется про то же самое писал newbe. То есть стентирование несколько улучшит мое состояние, но полностью симптомы не уберет, так как расширенные вены самостоятельно врядли вернутся в начальное состояние. Но в любом случае стентирование это первый этап, без которого не обойтись. В этом кстати все врачи единодушны.

Очень хорошо, что врач придерживается современных воззрений на технику стентирования, а не ставит стенты нового поколения тупо так же как привык ставить Wallstent.

В общем спасибо Keeper3 и Лечащийся, что посоветовали съездить к нему, мне Алексей Викторович очень понравился, буду думать, стоит ли делать в Волынке или все же у него. Больница там конечно специфическая, но я человек непритязательный, да и главное чтобы руки делали правильные.

Опять остается вопрос каким образом я делал миллион раз ТРУЗИ и всегда "вены парапростатического сплетения не расширены", информативность получается ноль у этого исследования.

Вот кстати чувак на пикабу четко описывает симптомы СМТ https://pikabu.ru/story/varikotsele_ne_ ... 9#comments , а ему урологи то камни в почках, то простатит ищут, либо вообще отправляют куда подальше "это не ко мне". Это к важности ведения просветительской деятельности.

[markuss86]

Источник цитаты Опять остается вопрос каким образом я делал миллион раз ТРУЗИ и всегда "вены парапростатического сплетения не расширены", информативность получается ноль у этого исследования.

Как тогда проверять МРТ?

[newbe]

Источник цитаты

Как тогда проверять МРТ?

Увы, но похоже, что никак. Там нет понятия норма... Для кого-то 2 мм норма, а 3 мм (внимание!!!), всего-то какие-то 3 мм, это уже увеличение вены на 50%. И это в положении "лёжа". Ужас всей ситуации заключается в том, что когда ты начал искать, что с тобой не так - вены уже поплыли... Как правило, они "плывут системно", т.е. не только вены "парапростатического" сплетения. Плывут вены таза, основной вклад в симптоматику вносят в порядке убывания: половая вена, гонадные вены, парапростатические вены, запирательные вены, мочепузырные вены. Проверить это можно только частично, только при флебографии, и опять же, нет чётких диагностических критериев. Получается, что это как "искусство врача", если задерживается конраст в вене или наоборот слишком быстро пролетает - вена ущербная, а вот выразить в цифрах "задерживается" или "пролетает" - невозможно. Слишком всё индивидуально.

[newbe]

Источник цитаты

Как тогда проверять МРТ?

Я попытаюсь составить карту "боли", какая вена -в какой области болит. Нюансы - вены сильно анастомозируют друг с другом, не всегда можно сказать, какая именно это вена...
1. Половая вена - боль в надчревной области, под мочевым пузырем, может быть слева, справа от и чуть ниже пупка и двусторонней, больно сидеть как правило из-за нее же, потому что анастомоз с геморроидальными венами, боль в крестоцовом сплетении, боль в мошонке из-за анастомоза с заднемошоночными венами. По моим ощущениям, если после варикоцельэктомии или эмболизации гонадных вен осталась боль в мошонке - "течет" половая вена. У меня боль и дизурия ушли после эмболизации половых вен. Боль - до состояния легкого дискомфорта, дизурия - практически полностью процентов на 95, боль при сидении полностью. Боль усиливалась при наполнении мочевого пузыря и уменьшалась после опорожнения.
Как правило при кавернозографии сброс идет именно в эти вены.
2. Гонадные вены - боль в пояснице, в районе почек, в мошонке. очень часто парни бегают в поисках песка и камней, но нет, это вена. У меня боль доходила до того, что утром я просыпался как на борцовском ковре в мосте. Боль усиливалась при наполнении мочевого пузыря и уменьшалась после опорожнения.
3. Парапростатические вены - у меня боли не было, после эмболизации улучшился стояк, но эффект от этой операции недолгий.
4. Запирательные вены - неприятные ощущения в бедрах, ногах. Мурашки, покалывания... После эмболизации сразу все прошло.
5. Мочепузрные и геморроидальные вены - они связаны с половой веной, они как бы вторичные... но могут вносить свой вклад в боль в мочевом, боль при сидении и дизурию.
Это мои личные впечатления, хотел бы, чтобы те, кто пройдут эмболизацию дополнили. Я на форуме вижу парней, которые ищут камни, вырезают!!! себе простату, а симптоматика остается... Ну про титры и тонны съеденных антибиотиков писать не буду, это классический путь форумчанина... Может они рассмотрят свои симптомы, покопают в эту сторону.
PS Оффтопик, но похоже что антибиотики немного снимают симптоматику, поскольку кровь двигается плохо, естественное бактериальное окружение начинает давать легкое хроническое воспаление, а антибиотик это притупляет немного.... Но через недельку после прекращения АТБ терапии начинается все заново....

[its-m]

Источник цитаты Это мои личные впечатления, хотел бы, чтобы те, кто пройдут эмболизацию дополнили. Я на форуме вижу парней, которые ищут камни, вырезают!!! себе простату, а симптоматика остается... Ну про титры и тонны съеденных антибиотиков писать не буду, это классический путь форумчанина... Может они рассмотрят свои симптомы, покопают в эту сторону.

Угу, это все еще можно дополнить походами к психиатру и прием антидепрессантов в запущенных случаях. Луценко мне рассказывал, что к нему такие пациенты приходят.

Источник цитаты Оффтопик, но похоже что антибиотики немного снимают симптоматику, поскольку кровь двигается плохо, естественное бактериальное окружение начинает давать легкое хроническое воспаление, а антибиотик это притупляет немного.... Но через недельку после прекращения АТБ терапии начинается все заново....

Я еще где-то читал, что вроде как фторхинолоны (любимый всеми урологами левофлоксацин) еще как то притупляют нервные окончания, из за чего тоже может притупляться боль. В результате "пока курсил АТБ было облегчение" и попытки прописать себе схемы АТБ на недели и месяцы. При этом у того же левофлоксацина прямо в инструкции написан такой незначительный побочный эффект как суицидальные мысли и смерть

[LYuriy]

Источник цитаты
Опять остается вопрос каким образом я делал миллион раз ТРУЗИ и всегда "вены парапростатического сплетения не расширены", информативность получается ноль у этого исследования.

Как говорит КАА, пока он не показал, куда смотреть на МРТ/узи/трузи, в СМ ничего тоже не находили. Он когда описание моего трузи смотрел, так одобряюще со вскинутой рукой сказал: вот, показал и всё видит теперь, молодец! Это было единственное моё трузи, 6мм и при пробе 6.8мм.

[its-m]

Источник цитаты Как говорит КАА

Да я всегда говорил, что КАА молодец. Если мне все эти манипуляции хоть как то помогут - обязательно зайду к нему и поставлю коньяк

[LYuriy]

Источник цитаты
Увы, но похоже, что никак. Там нет понятия норма... Для кого-то 2 мм норма, а 3 мм (внимание!!!), всего-то какие-то 3 мм, это уже увеличение вены на 50%. И это в положении "лёжа". Ужас всей ситуации заключается в том, что когда ты начал искать, что с тобой не так - вены уже поплыли... Как правило, они "плывут системно", т.е. не только вены "парапростатического" сплетения. Плывут вены таза, основной вклад в симптоматику вносят в порядке убывания: половая вена, гонадные вены, парапростатические вены, запирательные вены, мочепузырные вены. Проверить это можно только частично, только при флебографии, и опять же, нет чётких диагностических критериев. Получается, что это как "искусство врача", если задерживается конраст в вене или наоборот слишком быстро пролетает - вена ущербная, а вот выразить в цифрах "задерживается" или "пролетает" - невозможно. Слишком всё индивидуально.

Интересно, появится когда-нибудь место, где в рамках одного учреждения, врач сможет раскрутить весь клубок этих вен. Тут с такими познаниями и аналитикой, можно кабинет урологический самим открывать)

[newbe]

Источник цитаты Да я всегда говорил, что КАА молодец. Если мне все эти манипуляции хоть как то помогут - обязательно зайду к нему и поставлю коньяк

its-m, при всем моем уважении к тебе лично и форумчанам, какой он молодец? В чем именно? Вот смотри, моя логика очень простая - если ты сам до всего этого допёр - ты очень крут и всегда знаешь, что именно нужно искать, где и как это выглядит, как это объяснять пациентам. Он мне делал флебографию... Выглядело это так: он подошел, когда катетер уже был в подвздошной вене и зачем-то стал хвататься за интродьюсер, делая мне больно. Потом бросил все и стал зачитывать показания давления в вене и просил передвинуть катетер из левой ОПВ в правую... Самим катетером водил ассистент, молодой парень какой-то. Короче 40 минут полной херни, до самой причины боли он даже не дошел, в заключении одни ошибки: перепутано лево-право, описания нет, короче полная лажа... потом я еще пытался получить от него комментарии - 0. Эндоваскулярщик крут, если он может зайти в самую дальнюю и самую маленькую вену, может выделить расширенную/ущербную вену, может составить план операции и объяснить его, а потом реализовать...
Я повторюсь, но у меня стойкое ощущение, что он где-то эту идею "тиснул", но что с ней делать - не знает, как в басне, то их понюхает, то их полижет. А потом начинаются его публикации в погоне за докторской про парапростатическое сплетение и систематизация 2-3 мм, 4-6, 7-8... Ты если поводишь катетером сам хотя бы в 2-3 пациентах, поймёшь, что нет понятия "норма" в размере вен... есть рефлюкс или нет его - вот это основная цель всех поисков, потом застой и как его постараться "поймать"... Я бы сказал так, он умышленнно или неумышленно вводит людей в заблуждение, сам катетера не касается, но соловьем поёт на просторах рунета...
Будет время - посмотри клинику https://thewhiteleyclinic.co.uk/, и их образовательные видео на ютьюбе. Там основной - Марк Вайтли, второй Дэвид Беккет. Вайтли со всем разобрался, чтобы какашками не закидали, обходит жёсткие формулировки и просто делает. Набери в интернете hembolize - это типа методика по лечению геморроя в презентации PPT, которую Вайтли сначала запатентовал (2015-2016гг, если я не ошибаюсь), но потом перестал оплачивать за ненадобностью и невозможностью защитить "авторское право" (глобально, это как получить патент на "стул"). Вот в этой презентации и есть та самая эмболизация "бабочкой" + пример на мужской анатомии (что крайне важно). Если задуматься, то у ЭД, геморроя, дизурии, боли - причина одна - тазовый варикоз, и чтобы его "вылечить" нужно выключить эти вены. В презентации и про МТС, и про порядок эмболизации и как это делают.
Т.е. вайтли это сделал раньше, сделал это в т.ч. для мужиков, описал в презентации + не гоняется за публикациями, просто делает. Здесь еще важно, как именно нужно эмболизировать, это все есть в его презентации...
Вот не удивлюсь, если наш светила осилил перевод части этой презентации и поскакал за докторской...