Ботулиннотерапия!!!

[budemlechitsa]

Всем доброго дня! Решил создать эту ветку исключительно для изучения целесообразности и обмена опытом про уколы ботекса в области таза!
Если кому интересна моя история ее можно почитать найдя мои сообщения по нику! Здесь собственно не обо мне. а ВСЕХ нас!
Единственно что хочу сказать и поделиться: У меня была ремиссия на 3 года! Это было прекрасно, симптомы сохранялись всего на 5-10%, но чем-то я спровоцировал новое обострение (идей нет чем)!
Так вот в прошлый раз мне помогло прочтение книги Андрерсона "Головная боль в области таза". Как-то я ему поверил что все от хронического спазмирования мышц по разным причинам и начал практиковать бесконечное расслабление мышц паховой области в течении дня в любой ситуации когда об этом вспоминал, т.е. прям 50-100-150 раз за день! и Первый эффект появился через 2 недели, потом я продолжил, старался меньше нервничать (а я это скажу я вам ОЧЕНЬ было сложно) и стал замечать что хороших дней становится больше, потом месяца через 3 симптомы вернулись, но я продолжал и так незаметно месяцев за 8 наверное все прошло! И я обрадовался и забил! А надо было продолжать, заниматься спиной и делать релаксации и растяжки! Но! Вобщем на этот раз обострение уже 6 месяцев и такая релаксация и расслабления чет не помогают(((
Поэтому начал искать альтернативные методы! Но! Хочу Вам сказать откровенно: считаю этот форум полезным для изучения своих проблем, но опасным для психического здоровья! Вы представьте, что это самый популярный форум о проблемах в области таза, но не так тут уж и много постоянных участников которые пишут 80% сообщений! Мне их искренне жаль! Но подумайте - это скорее исключительные сложные случаи , которые лечатся годами, реально распутывают клубки проблем и читаешь все это и кажется что вылечиться очень сложно! А нам же нужна в том числе и вера в светлое будущее! Но Вы подумайте, что есть люди которые вылечились и их много, реально много! Только их тут нет, им нечего тут делать и наверное не хочется даже вспоминать о своих прошлых проблемах! Понятно, что часть из них пытается и нам помочь, но таких мало! И врачи реально кому-то помогают, а ненавидят их такие как мы с клубками проблем на которых не действуют стандартные протоколы! Но что-то меня понесло не туда! Давайте про БОТУЛЛИНОТЕРАПИЮ!
Упоминания о ней начинают встречаться здесь и на других форумах где-то года с 2012-го... Но основная масса развития в России начинается всетаки с 2018 года! Я так понимаю что все это изначально пропогандировалось у нас французскими врачами (может я и ошибаюсь! Не ругайте)))
Люди на форумах сходятся во мнении что специалистов таких очень мало и сосредоточены они в основном в трех локациях - Москва, Краснодар и Екатеринбург! Так получилось что мне попался на глаза доктор из Екатеринбурга - Филиппова Екатерина Сергеевна (я начал смотреть ее ролики на ютубе про релаксацию мышц тазового дна). Потом мы начали с ней общаться и она посоветовала попробовать мне ботуллинотерапию, говорит что про реальным отзывам пациентам большой процент кому помогает! Вот я собственно и планирую слетать к ней уколоться в марте! Оказалось запись к ней просто бешеная! Хотя она достаточно молода, но в профессиональной среде считается очень перспективным специалистом! Не подумайте только что реклама! Нечего собственно рекламировать пока!
Вот мне бы и хотелось со всем Вами обсудить перспективы уколов ботекса! Особенно уколы именно в мышцы тазового дна! Может кто делал? Расскажите подробнее! Как проходит процедура, какой эффект и есть ли он вообще?
Пишут что в Москве колит доктор Малинина. Ну на самом делает много кто колит, но эта фамилия часто попадается!
Отрицательные отзывы тоже интересуют!

[simon717]

Нидерландские специалисты считают, что после уколов ботулотоксина нормальные физиологические рефлексы (в том числе нормальный тонус) никогда не восстановятся. Это как при гангрене, можно дать антибиотик и попытаться сохранить конечность, а можно ее отрезать. Ботокс - это точка невозврата) Дальше каждый решает сам.

[budemlechitsa]

QR_BBPOST Нидерландские специалисты считают, что после уколов ботулотоксина нормальные физиологические рефлексы (в том числе нормальный тонус) никогда не восстановятся. Это как при гангрене, можно дать антибиотик и попытаться сохранить конечность, а можно ее отрезать. Ботокс - это точка невозврата) Дальше каждый решает сам.

Есть ссылки на статьи Нидерландских врачей?

[Рики]

budemlechitsa, добрый день! Тоже планирую бутулино терапию. И тоже рассматриваю доктора Малинину. Я вначале был у другого уролога, который и отправил меня к ним в клинику, правда к неврологу. Сказал что у него хороший опыт лечения схтб. Когда приехал в клинику осмотр был у него и у уролога малининой. Диагноз они подтвердили и предложили бутулинотерапию. Вообще как я выяснил, бутулинотерапию широко применяют при лечении ДЦП и при реабилитации после инсультов. Видел ещё статью по поводу лечения схбт бутулинотерапию в каком-то институте в Архангельской области. Потом постараюсь найти и кину ссылку. Если у кого есть ещё опыт пишите. Сам где-то около года разбираюсь с этим вопросом. Кстати, они же мне порекомендовали прочитать книгу Протокол Уайза-Эндерсона, она же Головная боль в области таза. Сейчас как раз читаю её. Поделитесь опытом применения методик описанных в них. Какие то тонкости или нюансы. Я пока только в начале книги.

[Рики]

Вот ссылка на статью https://www.urovest.ru/jour/article/view/233

[budemlechitsa]

Прошлый раз прочтение этой книги мне помогло на 99%, т.е. на столько уменьшились боли, жжение и дикомфорт! НО!!! Всё это заняло примерно год! Попозже соберусь с силами и напишу! На ботуллинотерапию я собираюсь в Екатеринбург к урологу Филипповой! Скорее по косвенным причинам почему к ней, а не к Малининой! Например одна из таких причин, что она принимает в областной больнице, а не в каком-то офисном здании (я де правильно понимаю, где принимант Малинина? А то может я другую какую Малинину нашел) Загугли прям по фамилии ее в Екатеринбурге, там будут ссылки на ее инстаграмм, там много всего интересного по урологии! Вобщем она вызвала у меня большее доверие, но я готов и переубедиться)) Как невррлоги то в итоге подтверждали тебе схтб? С описания симптомов или всетаки проводили какие-то обследования?

[Рики]

https://www.instagram.com/uro_ekb/?hl=ru это она?

[budemlechitsa]

Она! Но я уже немного переобулся)) Вобщем начитавшись форума и выписав для себя неопробованные методы лечения, решил схожу к урологу спрошу без надежды что он думает про такие методы! Наугад выбрал где еще не был у себя в Саратове, какую-то Клинику лечения боли и записался! Приезжаю вчера, а оказалось кто-то из нас с администратором не расслышал друг друга и я записался к невррлогу! Ну думаю хрен с ним, схожу, тнм более я же подозреваю у себя спазм мышц и пережатие нервов! Так вот! Я к ней после всех этих "врачей" с таким сарказмом! Беседуем! И я начинаю осознавать, что она вообще В ТЕМЕ!!! Тут ругают всех врачей, что они не знают названия мышц тазового дна, не хотят слышать про схтб и т.п. А она мне так подробно про все, как будто тоже этот форум читала))) Ну и вобщем выяснилось, что ботулинотерапию они у себя в клинике тоже делают, но говорит, что если тв себе сразу хочешь ботекс уколоть, мы тебе можем заодно че-нить и отрезать, авось тоже поможет!!! Вобщем назначила пока кучу обследований по неврологии, причем в основном не в их клинике, а просто сказала делай где удобнее и дешевле! Оказалось что они тоже делают нейрографию области таза, ну или аак она там называется, когда проверяют насколько хорошо сигналы по нервам проходят и не зажаты ли они! Я уж и не надеялся что в Саратове найду такое обследование! Я уж в Москву к Малининой записался, т.к. всеравно туда лечу по делам! Но теперь решил попробовать местных "свеиил" вообще! Про урологов сказала, что при таких болях обязательно надо ходить именно к нейроурологам, а обычным хватает больных с зппп и ничего больше они знать не хотят! Сказала лечение будет очень долгое и не жди от меня чуда! Но особо ничего не рекламировала и как мне показалось пока ни на какое дорогое лечение не разводила! Вобщем буду писать кому интересно, как продвигается лечение! Сказала пока все отмени и жди рещультатов, торопиться с такой проблемой тебе всеравно некуда((( На 19 февраля записался на нейрографию эту, т.к. всеравно улетаю в Москву, потом к нейроурологу и на мрт грыжу свою проверять, говорит мож сместилась и чет новое передавило - вот тебе и причина повторного обострения! Говорит не часто такие пациенты всеже, и мало кто этим занимается, особенно у нас в Саратове, и проблема междисциплинарная, поэтому в таких случиях они приглашают узких специалистов из других клиник конкретно под пациента! Вобщем такой подход мне очень даже понравился!
Эти 2 недели до обследования планирую попытаться просто расслабиться, не нервничать (это пипец самое сложное, т.к. я впринципе гипервозбудимый, ответственеый и переживательный) но буддизм наше всё)), бесконечно в течении лня усилием воли буду пытаться расслабить область таза, и теплые ванны по утрам! Упражнения для поясницы пока убрал, хоть без них конечно мне тяжело с грыжей, но такой ощущение что все эти скручивания и прокачка мышц спины усиливает симптоматику схтб!
Ужас сколько букв получилось)) Надеюсь хоть кому-то будет полезно!

[Владимир83]

Спасибо!
« я впринципе гипервозбудимый, ответственеый и переживательный» - мне кажется, это объединяет 99 процентов людей с СХТБ

[budemlechitsa]

Попробуйте мой тест! 2 недели БЕЗ ВСЯКОГО ЛЕЧЕНИЯ! ВЫ 99% своего времени в течении дня пытаетесь расслабить область таза! Вот прям как будто собираетесь помочиться! Стоя, сидя, при хотьбе, обедая, работая... Сравните ощущения до и после теста, если есть улучшение хотябы на 5-10% большая вероятность, что проблема в хроническом спазме мышц и пережатии нервов! Лечение будет долгим и нудным! Я прошлый раз год себя лечил и все получилось, но, сейчас вот опять спазм, пробую альтернативные метеды, если нет, вернусь к своей предыдущей теории

[budemlechitsa]

Если кто готов попробовать мой способ с расслаблением, напишите, дам подробные инструкции! Началось все с протокола Уайза-Андерсона! Как и все остальное это помогает мальнькому проценту и долго, но вдруг это именно вы!

[Рики]

budemlechitsa, Да, расскажи поподробнее, про этот метод я хочу попробовать начать до процедуры. Я пока читаю протокола Уайза-Андерсона, где-то 1/3 прочитал. Мне его как раз посоветовал его почитать их невролог. Вообще меня изначально к неврологу в их клинику направили (к Марченко), и когда был на приеме он меня еще и к малиной отвел на обследование, было что-то типа консилиума. К ним я пришел уже с кучей анализов и обследований. Кроме узи были результаты МРТ малого таза и крестцово поясничного отдела. МРТ показало только грыжу и протрузии + варикоз вен малого таза. Если делал МРТ то обязательно бери с собой и заключение и сам диск с записью. Марченко когда посмотрел то сказал что грыжа не значительная и ни на что не влияет, наглядно показал на записи с диска, а то я до этого думал что мне теперь никакие тяжести поднимать нельзя и со спортом надо завязывать и вообще все из-за грыжи. И да, я тоже "гипервозбудимый, ответственеый и переживательный и все в таком духе"))) у меня , кстати , еще и с желудком видимо по этой причине часто бывают проблеммы. В общем, как я понял, надо быть пофигистом по жизни и все будет ок! Но как этого добиться пока не занаю, но понимание проблемы это уже 50% успеха. Предлагаю обменяться контактами и если что держать друг друга в курсе лечения и результатов, ну и тут обязательно будем делиться результатами. (напиши мне на эл. почту text00@mail.ru я в ответ пришлю свои контакты, можно будет по вотсап или через инстаграмм общаться). Я надеюсь февраль-март уже пройти процедуру.

[Владимир83]

Рики, скажите, пожалуйста, Марченко понравился как врач? Хорошо по своей теме консультирует? Настроен ли на диалог? Как оцениваете консилиум с Малининой? Саму Малинину? Делает ли он электронейромиографию мышц и нервов? Знает ли про дисфункции тазового дна, про Мэй-Тернер, про гипертонус мышц? Заранее спасибо
Можно в личку

[Рики]

Владимир83, Я так понимаю, это у них одно из основных направлений. Я на самом деле очень долго собирался к нему и теперь также долго собираюсь на процедуру. Но это для меня свойственно и наверное это не самая лучшая черта. Возможно уже бы решил все свои проблемы, но я такой какой есть, хотя стараюсь изменить себя и более уверенно принимать решения. Впечатление было хорошее да и сейчас таким остается. Я смотрел на сайте клиники написано кто где учился, таже малинина проходила обучение по схбт в италии и вроде бы еще во франции. В России я думаю такому вообще не учат. Поэтому и не ищу какие либо НИИ или Больницы. До этого я ходил к урологам которые кроме простатита ничего не знают. Исключение составил Лычагин, который и направил на МРТ, назначил лечение (которое кстати оказалось отчасти удачным, т.к. на пару месяцев были значительные улучшения, я даже подумал что все и так пройдет и поэтому сразу не пошел к неврологу), и потом направил к Марченко, сказав что у меня СХБТ и этим должен заниматься в первую очередь невролог. По его словам у Марченко хороший опыт лечения СХБТ. Найдите их в инстаграмм, может там найдете интересующую информацию. Недавно видел у малининой, как видео, где она показывает саму клинику и оборудование. Она небольшая, но и направление у них специализированное, а не все подряд. Можно наверное сравнить со стоматологией в этом смысле. Поставленный диагноз звучит так: СХБТ: миофасциальный синдром мышц таза, грушевидных мышц с 2-х сторон. Рекомендация Бутулинотерапия патологически активных мышц под контролем УЗИ и ЭНМГ. ЭНМГ, видимо и есть Электронейромиография.

[Владимир83]

Спасибо. Очень полезная инфа

[Рики]

budemlechitsa, "99% своего времени в течении дня пытаетесь расслабить область таза! Вот прям как будто собираетесь помочиться!" А разве при этом мышцы не напрягаются? Еще вроде читал, растяжка помогает. Это действительно так?

[budemlechitsa]

Наверное про "помочиться" неверное сравнение! Надо понимать, что у всех схтб по разному всетаки проявляется и гипертонус мышц бывает разным! У мпня большая вероятность и корешкового синдрома из-за грыжи, т.к. моя прям сильно давит на нерв и 5 лет не дает мне нормально жить! Когда лежите в ванне легче? Мне например чуточку легче, жжение практически не ошушается, но ощущается как-будто напряжение какое-то как будто мышцы зажаты, тяжело этот симптом объяснить! Протокол Уайща-Андерсона 98% книги вода-водой и реклама их клиники! Короче, основная суть: если у вас точно гипертонус мышц, вызванный стрессом, зажатием нервов и каким-то давно прошедшим воспалением вам надо мышцы расслабить)) та-дам!! Капитаны очевидность блин! Вобщем они предлагают через толстую кишку массировать там все или пальцами жены или изогнутой ихней палкой с набалдашником, до этого прошлый раз я недошел! Второй совет - релаксация (как то она там у них еще с научной приставкой называется)! Ну вобщем в течении всего дня устлием воли пытаешься расслабить область таза и пару раз в день делаешь что-то типа медитации, концентрируя внимание на области таза, пытаясь принять эту боль и стараттся ни о чем не думать хотябы по 10-15 секунд! (Только самые коутые индийские йоги могут избавиться от мыслей на 2 минуты) Вот собственно и все! А ну и конечно вы все теперь буддисты-пофигисты! Любой стресс самонепроизвольно вызывает спазм мышц (этого не ощущаешь) и сразу откат на 1-2 месяца назад в лечении! Вобщем прошлый раз после полугода мыканья по врачам я эту книжку прочитал и как-то поверил им, бросил ----- все медикаменты и растяжки, и начал пытаться расслабляться и медитировать (точнее пытаться, т.к. мне кажется получалось у меня не особо). В кнтге писали, что в процессе излечения вы начнете замечать, что "хороших дней" становится больше! Порвые месяцы этого не было, но и идей что еще делать тоже, поэтому я продолжал! Потом начал замечать, нет, не дни - минуты! Начал ловить иногда себя на мысли, что иногда нет жжения, это было странно и радостно)) Вобщем месяцев через 7-8 мне казалось что мне лучше процентов на 50, а потом раз! Череда стрессов перед новым годом и у меня откат прям к точке старта! Вот скажу в тот раз заставить себя вернуться к этому релаксу было очень сложно, но я заставил! И на этот раз восстановдение пошло быстрее и все полностью прошло! Я не знаю скок времени заняло, но я был так рад, что попытался все поскорее забыть! 2-2,5 года ничего там не беспокоило, беспокоила в основном грыжа l5s1 и вот в сентябре прошлого гтда все по новой! Сначала не сильно, я даж не хотел верить что опять! Хщ что спровоцировало.... пару обострений сильных грыжи летом, секс и перенапряжение мышц при оргазме, стрессы (вроде были).... Вобщем как-то я не вернулся к протоколу Уайза-Андерсона, ждал что само пройдет и надо ток не нервничать! Но не прошло, в этом году даже стало хуже! Постоянное жжение и напряжение (напряжение это хуже боли) ну и блуждающие по паху боли (хотя и не такие от котопых на стенку лещешь, но изматывающие)! Почему не вернулся пока к Андерсону!? Наверное хочется помочь себебыстрее, чем год-полтора! Жизнь то идет, дети растут, а я как дурак жищнь проматываю, встаю и жду когда день кончится, чтоб следующий начался побыстрее, вдруг что-то получше будет! К Малининой и в Екатеринбург пока не поеду! Чудрм оказалось у нас и в Саратове это все делают и есть врачи которые в курсе наших проблем (это стало прям откровением). Пожтому пока план 19 февраля ЭНМГ, потом консультация нейроуролога (рказалось такие бывают), потом мрт моей грыжи и обратно к этому неврологу думать что со мной можно сделать!

[RadjYog]

QR_BBPOST Жизнь то идет, дети растут, а я как дурак жищнь проматываю, встаю и жду когда день кончится, чтоб следующий начался побыстрее, вдруг что-то получше будет!

Очень точно описал. Близкие мысли. Спасибо за информацию.
По релаксации есть что почитать/посмотреть более конкретное? Можно и на англицком.

[budemlechitsa]

На ютубе найди Релаксация тазового дна! Там будет от этой Филиповой из Екатеринбурга, роликов собственно по ней немного! Не надо много читать! Просто утром и вечером по 15 минут придумай сам себе медитацию или своруй где-нить! Я думаю это вообще не принципиально! А вообще цель такая - чтоб немного отпустило, ты забил и оно аак-то незаметно само прошло! Звучит понимаю бредово, но прошлый раз это был кошмар, а именно так и прошло!

[Владимир83]

Подскажите, пожалуйста.
Поправьте, если я ошибаюсь: насколько я понял, Марченко и Малинина предлагают колоть ботокс в мышцы тазового дна, а в клинике Девита, судя по описанию, колят в сфинктер уретры и в детрузор мочевого пузыря.
Это принципиально разные методы лечения или просто по разному описано, а суть одна и та же?
Заранее спасибо.