Синдром Мея-Тернера
-
- Пациент
- Сообщения: 4
- Зарегистрирован: Сб янв 14, 2023 11:29 pm
Понимаю, что вопрос не корректный во многом , но интересен опыт людей , которые живут с этим уже длительное время.
Это такая гадость, которая сегодня может быть терпимой и жить можно, а через год загнет так, что некоторые неспроста думают о суициде, и это не шутка. И отягощается все это тем, что никто не знает что с этим делать. Можно на венотониках пол-жизни прожить, а можно ипануться от того, что ничего не помогает, при этом практически потерять работоспособность, личную жизнь, превращаясь в постоянно больного и на многое неспособного человека. О многолетних депрессняках даже говорить не надо, это в таком случае будет нормальным явлением.Mrak писал(а):Источник цитаты ? И вот самый главный вопрос: можно ли с этим нормально и долго жить ? Если боль не сильная , конечно
-
- Пациент
- Сообщения: 4
- Зарегистрирован: Сб янв 14, 2023 11:29 pm
Подскажите , к какому врачу лучше обратиться в Спб? Или может быть в Москве , если там специалисты опытнее ??
Все врачи тут уже названы. Сонькин, Панков, Павелица, Мамедов и тд.
Вот буквально месяц назад они все собирались в Москве и обсуждали насущные вопросы.
Не на ступай на грабли тех, кто здесь уже годами сидит и совершает ошибки.
Зайди на сайт uro.tv, там все самые свежие записи и доклады, слушай и связывайся с врачами, и ни в коем случае с каким-то одним, а минимум двумя-тремя, даже если на это уйдёт много времени и сил.
Без сильных болей, ЭД и прочей гадкой симптоматики они ничего предлагать не будут, только медикаменты и поведенческая терапия. Но если тебе сходу кто-то предложит сразу ставить стент, уважительно откланяйся и уходи, подходи ко всему с холодной головой. Если сильных симптомов нет, есть шанс отделаться малой кровью.
Я сама не пробовала, так как не было необходимости (стента нет, коагулограмма нормальная), это ответ Панкова на женском форуме другой девушке. Знакомые ставили его во время ковидной болезни, вроде жалоб не было, но у них изначально с жкт все ок.
А можно поподробнее: что за ситуация с яйцами была, какой флеболог звал Капто? А то сообщение голословно как-то выглядит, но ничего особо не понятно. А то были планы сходить к Капто еще раз.Pepper1990 писал(а): ↑Вс янв 15, 2023 11:34 amЯ не понимаю. Люди самостоятельно идут к Капто. Он вам яйца отрежет. Сделает вам Винкельмана и все. Убегайте когда увидите Капто. Бывает так что идете к флебологу на эмболизацию, а он без палева зовёт Капто, который едет перекрывать вам весь кровоток и потом убежать и сделать вид, что его там не было. Капто рушит жизни, он шарлатан и коновал.
Он мне за неделю перед стентированием вены в члене порезал. Все. Вернее, не он, а другая мразь из шлакоклиники, которую он попросил, так как сам не умеет. Но продолжал до последнего ------, что оперировал он. Чтобы потом к ним за протезом пришёл. Знаю людей, кому он так же перед стентированием яйца порезал.happy16 писал(а):Источник цитаты А можно поподробнее: что за ситуация с яйцами была, какой флеболог звал Капто? А то сообщение голословно как-то выглядит, но ничего особо не понятно. А то были планы сходить к Капто еще раз.
А сейчас видосики на канал себе выкладывает со всеми мэтрами стентирования. И так там все правильно да красиво говорит.
После того, как такое читаешь, хочется прям сразу на месте выпилиться, извиняюсь. Как-то даже и стараться не хочется больше что-то делать, всё равно бесполезно будтоdom писал(а):Источник цитаты Это такая гадость, которая сегодня может быть терпимой и жить можно, а через год загнет так, что некоторые неспроста думают о суициде, и это не шутка. И отягощается все это тем, что никто не знает что с этим делать. Можно на венотониках пол-жизни прожить, а можно ипануться от того, что ничего не помогает, при этом практически потерять работоспособность, личную жизнь, превращаясь в постоянно больного и на многое неспособного человека. О многолетних депрессняках даже говорить не надо, это в таком случае будет нормальным явлением.
Верно. На начальном этапе каждый питает надежды на извлечение, но когда этой куйней болеешь годами и зачастую в режиме нонстоп, взгляд на это меняется. Вчера читал протоколы лечения, ни у одного нет достоверного положительного результата. Вот месяц назад в Москве собрались светилы по этой тематике, два дня докладывали свои доклады, спорили, обсуждали, но ничего нового не озвучили. Слайд шоу которыми пестрит весь интернет, и никаких новых исследований или новых моделей лечения. Это все также остаётся диагнозом исключения с эмпирическим лечением,, другими словами - авось поможет. В такой ситуации чудес ждать не приходится. Ну а после того, как человек поймёт что все эти стентирования ему не помогли, интерес пропадает и к этой теме. Что дальше? Да ничего, либо дальше тыкаться мыкаться по кругу, либо смириться и терпеть. Не надо принимать это буквально, я уверен что есть те, кому стентирование помогло, но то, что Капто и Панков заявляют о 50-80 % успешных случаях, считаю откровенным враньем или халатностью в подсчётах. У женщин процент успеха будет выше, так как там основное показания - ТГВ, у урологических пациентов этот процент в разы меньше.snowerhood писал(а):Источник цитаты Как-то даже и стараться не хочется больше что-то делать, всё равно бесполезно будто
Врачи сами то с пеной у рта спорят друг с другом, нет общего понимания, какого ---- будет смысл спорить на каком-то форуме?
Я хочу уточнить. Я правильно понимаю, что ты прошел через стентирование, затем эмболизацию вен ППС, параллельно курсы различных венотоников и прочей фармы, но абсолютно никаких улучшений в итоге не было получено? Просто для меня именно последовательность стент-эмболизация (при грамотном подборе размеров стента от хорошего специалиста) звучит как что-то более менее логичное и относительно перспективное. Не могу судить, потому что, конечно, не знаю тебя лично, но в твоих словах чувствуется большое количество отчаяния и усталости от всей этой темы, что абсолютно понятно, но думаю нельзя опускать руки.dom писал(а): ↑Ср янв 18, 2023 5:06 pmВерно. На начальном этапе каждый питает надежды на извлечение, но когда этой куйней болеешь годами и зачастую в режиме нонстоп, взгляд на это меняется. Вчера читал протоколы лечения, ни у одного нет достоверного положительного результата. Вот месяц назад в Москве собрались светилы по этой тематике, два дня докладывали свои доклады, спорили, обсуждали, но ничего нового не озвучили. Слайд шоу которыми пестрит весь интернет, и никаких новых исследований или новых моделей лечения. Это все также остаётся диагнозом исключения с эмпирическим лечением,, другими словами - авось поможет. В такой ситуации чудес ждать не приходится. Ну а после того, как человек поймёт что все эти стентирования ему не помогли, интерес пропадает и к этой теме. Что дальше? Да ничего, либо дальше тыкаться мыкаться по кругу, либо смириться и терпеть. Не надо принимать это буквально, я уверен что есть те, кому стентирование помогло, но то, что Капто и Панков заявляют о 50-80 % успешных случаях, считаю откровенным враньем или халатностью в подсчётах. У женщин процент успеха будет выше, так как там основное показания - ТГВ, у урологических пациентов этот процент в разы меньше.
Врачи сами то с пеной у рта спорят друг с другом, нет общего понимания, какого ---- будет смысл спорить на каком-то форуме?
Извиняюсь, что не искал твои сообщения здесь выше, просто хочется из первых уст еще раз уточнить: симптомы продолжают ухудшаться и нет даже периодов ремиссии?
Ок, напишу ещё раз. Если не считать несколько лет мытарств по урологам, неврологам и прочей кабинетной медицины, у меня впервые был шикарный опыт лечения венотониками, которые вернули меня к жизни на несколько лет. Здесь я убедился что проблема сосудистая. Затем все вернулось в более тяжёлом виде и симптомами сильнее чем раньше. Венотоники уже не помогали от слова совсем. Наткнулся на эту тему, добрые люди подсказали куда с этим идти. Да, диагностировали СМТ, обрадовался что нашёл причину, более года ждал стента, дождался, сделал. 3 недели удовлетворительного результата и полный откат назад.
Сделал эмболизацию варикоцеле, 5 дней хорошего состояния (полагаю что на фоне воздержания и отсутствия провокаций) и полный откат назад. Сейчас состояние хуже чем до стентирования.
Дальше начинаются демогогии в стиле: стент не тот что хотелось бы в идеале, что-то где-то осталось, нужна эмболизация ветвей подвздошной или ППС, во что я практически не верю уже. Если бы стент работал, он хоть как-то, но работал, а он в этой проблеме видимо не причём.
Насчёт отчаяния, да, скорее накатил жёсткий депресс,, так как маневров остаётся все меньше, проблема не решается вообще никак, уходят годы. Мало того, что лечение идёт очень медленно, так и врачей некоторых это не особо волнует, все приходится выпрашивать, настаивать, перепроверить и тд. И это я говорю о Москве,, в регионах люди останутся больными ещё дольше.
Чтобы добить этот вопрос в планах эмболизация ППС,, если нет результата, то пробовать ботокс, и сидеть на антидепрессантах чтобы не уехать башкой окончательно. Заключительный выбор - удаление ПЖ. Если и это не поможет, то трамадол и опиумные анальгетики, ну или спиться от безысходности.
В некоторых случаях эта болезнь хуже некоторой онкологии.
Достаточно взглянуть на общий фон этого форума - вылечившихся считанные единицы, мучающихся - сотни.
Оно у всех так звучит, точнее люди очень хотят в это верить, но это далеко не всегда так. Было бы просто все свалить на СМТ. Уверен, если обследовать здоровых людей, то он найдётся у каждого четвёртого. Более того, те несколько талантливых хирургов, которые ухватились за эту тему, в другом разбераться не станут. Тотже Алексей Панков в урологии не знает ничего, лечить тромбозы проще, там результат предсказуем. Поэтому высокого процента успехов стентирования у урологических пациентов быть не может. Капто молодец что развивает эту тему, но он топчется на месте уже несколько лет. В его доклады об успешных 80% случаев как не верили, так и не верят. Здесь таких замечено не было.snowerhood писал(а):Источник цитаты Просто для меня именно последовательность стент-эмболизация (при грамотном подборе размеров стента от хорошего специалиста) звучит как что-то более менее логичное и относительно перспективное.
Поэтому весь этот разговор о правильно подобрано стенте и правильной последовательности, останется лишь разговором. Кто не согласен, повторяю: поставьте стент, сделайте эмболизации и докажите что это кому-то однозначно помогло. Пока что здесь отписался с успехом только Тайланд и с какой-то долей zinch92, но и то не решил всех проблем, а операций сделал штук пять наверное. Все остальные либо ждут стентов, либо не решаются на эти операции, либо просто забили и ушли отсюда, так как состояние позволяет хоть как-то жить.
dim34 вроде был доволен результатом, но так и не отписался, и не ответил в личку. Но судя потому, что он и в сложные времена гонял на велике и ходил в зал, то посмею предположить что там было не все так плохо
1. При какой компрессии надо ставить стент? Как оценить гемодинамическую значимость компрессии?
2. Можно ли делать эмболизацию до стента или лучше во время или после?
3. Нужно ли обязательно эмболизировать ппс или они сами спадут?
4. Что первее делать - эмбо варикоцеле или ППС?
5. Сколько месяцев ждать результата?
6. Как подобрать длину стента?
Есть еще вопросы, на которые каждый врач отвечает по своему. В итоге у каждого пациента своя история лечения, их невозможно сравнивать. Мы тут вели табличку когда-то давно, но потом стало понятно, что это бессмысленно, так как у всех пройдено разное количество этапов и в разной последовательности, никто не проверял объективно качество проведенного стентирования и эмболизации, не все нормально обследованы не только по сосудистой части, но и по урологии. То есть много неизвестных деталей, чтобы четко сказать - этим помогло, этим не помогло и почему. Вот например Dom, непонятно, какой вывод сделать из его истории. Есть много вариантов, выбирай любой на свой вкус.
1. Стент не помог, потому что стентирование не работает.
2. Стент не помог, потому что слишком короткий и не перекрывает всю компрессию.
3. Стент не помог, потому что ему и не нужен был стент, а проблема в другом (в чем?)
4. Стент работает только как защита от рецидива после эмболизации тазовых вен, поэтому не стоило от него ждать каких-то чудес изначально. Нужно делать эмбо дальше. Все идет по плану.
5. Стент работает, СМТ вылечено, а оставшиеся симптомы не связаны с СМТ.
К сожалению, если обойти 5 врачей, то получишь 5 разных вариантов ответа. Вот и думай, как дальше поступать. Каждый сам себе врач.
Но если не брать в расчет эти безусловно важные детали, то само направление действительно выглядит верным и я уверен, таковым и является. Просто дорога к выздоровлению из-за этого будет немного дольше, чем могла бы быть в иной ситуации.
Я лично не являюсь работником медицины и не претендую на титул хорошо понимающего во всей этой теме, конечно, но думаю следующее. Более логичен вариант с тем, чтобы сначала поставить стент, убрав первопричину полнокровия в малом тазу, а затем "помочь" восстановлению нормального распределения крови эмболизацией. Вроде кто-то писал, что считает именно такую схему правильной - стентирование + эмбо через пару недель. В ином случае все эффекты эмболизации пойдут коту под хвост, так как кровь всё так же будет не способна подняться из таза вверх.lokki писал(а):Источник цитаты snowerhood, лечение действительно логичное, но проблема в том, что четкого протокола для урологических пациентов с смт не существует. Отсюда и неразбериха. Это подтверждают и западные врачи. Нет четкого ответа на вопросы:
1. При какой компрессии надо ставить стент? Как оценить гемодинамическую значимость компрессии?
2. Можно ли делать эмболизацию до стента или лучше во время или после?
3. Нужно ли обязательно эмболизировать ппс или они сами спадут?
4. Что первее делать - эмбо варикоцеле или ППС?
5. Сколько месяцев ждать результата?
6. Как подобрать длину стента?
Интересен вопрос 4. По логике, если эмболизировать одно, то излишний объем (например, при отсутствии стента) перераспределится в другое, поэтому наверное лучше эмболизировать с малого, подступая к более обширному кровяному бассейну. Мне кажется, если сначала эмболизировать только вены ППС, объем может перейти в не особо обширный бассейн яичковых вен, и тогда, может быть, даже можно ожидать резкое ухудшение. Ну это всё, конечно, моя обывательская логика, хотелось бы обсудить это с тем же Павелицей или Панковым, о которых я почти ничего не знаю, на самом деле. Хочется взгляда со стороны специалиста.
Заметил интересный момент касательно проблем с эрекцией, о котором довольно редко говорят. В зависимости от случая, кровь может сбрасываться либо в вены ног, либо, полагаю, в глубокие и поверхностные вены ПЧ вместе с венами ППС. Это приводит к разной симптоматике: у кого-то эрекция намного менее стабильна в вертикальном положении (сброс в ноги), а у кого-то в горизонтальном лёжа на спине (отток по расширенным после сброса поверхностным и глубоким венам ПЧ). Вот Тайланд выше писал именно о сбросе в подкожные вены ног и ухудшении эрекции стоя. Думаю, именно от этой индивидуальности случаев стоит отталкиваться при выборе того, что эмболизировать в первую очередь. У кого-то, кстати, эрекция вообще почти не пострадала, что тоже интересно.
У меня лично, как я понимаю, страдают в первую очередь именно вены ПЧ, я буквально вижу, как поверхностные вены становятся всё шире, будто на них постоянно оказывается повышенное давление объемом крови, вследствие чего венозная утечка становится осуществимее. И то ли в таком случае после стента мне бы стоило сделать только эмболизацию ППС (и типа вены ПЧ спадут сами), то ли вместе с каким-нибудь лигированием вен ПЧ (хотя с учетом того, что мне всего 22, хочется думать, что организм более пластичен и более способен к естественному восстановлению). В общем, будучи студентом меда с такой проблемой, у меня самого уже появляется мотивация уйти в это направление после выпуска и выяснить все эти вопросы.
Само собой. Мне уже 32 почти. Это все достанется будущим поколениям. А свой стент я дождусь и поставлю в ближайшем будущем.dom писал(а):Источник цитаты Тебе уже ничего не надо будет.
Есть люди у которых есть компрессия, но нет никаких симптомов по урологии, и варикозу. А есть такие как я и многие другие с смт и букетом болячек. Ни кто не даст 100% гарантию что стент поможет и решит все проблемы, так как опыта в этом деле совсем мало у врачей, да и статистика по стентированным имеет короткую дистанцию.
Никто не попадал на темы, что потом с этими венами делать? Я видел у девушек С СМТ такой ужас на их
Мне вот 20, пока с эрекцией нормально, но вены на ПЧ уже огромныеsnowerhood писал(а):Источник цитаты Я лично не являюсь работником медицины и не претендую на титул хорошо понимающего во всей этой теме, конечно, но думаю следующее. Более логичен вариант с тем, чтобы сначала поставить стент, убрав первопричину полнокровия в малом тазу, а затем "помочь" восстановлению нормального распределения крови эмболизацией. Вроде кто-то писал, что считает именно такую схему правильной - стентирование + эмбо через пару недель. В ином случае все эффекты эмболизации пойдут коту под хвост, так как кровь всё так же будет не способна подняться из таза вверх.
Интересен вопрос 4. По логике, если эмболизировать одно, то излишний объем (например, при отсутствии стента) перераспределится в другое, поэтому наверное лучше эмболизировать с малого, подступая к более обширному кровяному бассейну. Мне кажется, если сначала эмболизировать только вены ППС, объем может перейти в не особо обширный бассейн яичковых вен, и тогда, может быть, даже можно ожидать резкое ухудшение. Ну это всё, конечно, моя обывательская логика, хотелось бы обсудить это с тем же Павелицей или Панковым, о которых я почти ничего не знаю, на самом деле. Хочется взгляда со стороны специалиста.
Заметил интересный момент касательно проблем с эрекцией, о котором довольно редко говорят. В зависимости от случая, кровь может сбрасываться либо в вены ног, либо, полагаю, в глубокие и поверхностные вены ПЧ вместе с венами ППС. Это приводит к разной симптоматике: у кого-то эрекция намного менее стабильна в вертикальном положении (сброс в ноги), а у кого-то в горизонтальном лёжа на спине (отток по расширенным после сброса поверхностным и глубоким венам ПЧ). Вот Тайланд выше писал именно о сбросе в подкожные вены ног и ухудшении эрекции стоя. Думаю, именно от этой индивидуальности случаев стоит отталкиваться при выборе того, что эмболизировать в первую очередь. У кого-то, кстати, эрекция вообще почти не пострадала, что тоже интересно.
У меня лично, как я понимаю, страдают в первую очередь именно вены ПЧ, я буквально вижу, как поверхностные вены становятся всё шире, будто на них постоянно оказывается повышенное давление объемом крови, вследствие чего венозная утечка становится осуществимее. И то ли в таком случае после стента мне бы стоило сделать только эмболизацию ППС (и типа вены ПЧ спадут сами), то ли вместе с каким-нибудь лигированием вен ПЧ (хотя с учетом того, что мне всего 22, хочется думать, что организм более пластичен и более способен к естественному восстановлению). В общем, будучи студентом меда с такой проблемой, у меня самого уже появляется мотивация уйти в это направление после выпуска и выяснить все эти вопросы.
Самые полезнве материалы форума!
За 18 лет форум стал очень большим!
Авторы Форума сделали для Вас выжимки из более 10000 тем форума, проверенные за время работы проекта!
ПОДРОБНОЕ РУКОВОДСТВО по лечению заболеваний мужской половой системы САМОСТОЯТЕЛЬНО - БЕЗ ЛИШНИХ ЗАТРАТ
- Переход в основной раздел Hron-prostatit.ru
ОН-ЛАЙН ТЕСТИРОВАНИЕ ПО СИМПТОМАМ - Узнай, что с тобой случилось - Быстро. Бесплатно, Без регистрации
- Переход в основной раздел Hron-prostatit.ru
ИЗБРАННЫЕ ПРОВЕРЕННЫЕ МАТЕРИАЛЫ - Самые информативные обсуждения отобраны в отдельный раздел - Клуб форума
Внимание!
Информация на данном Форуме приводится в ознакомительных целях
Имеются противопоказания. Проконсультируйтесь с врачом
