7 лет без результата! Хронический уретрит, стриктура и др

[Camper]

Опишу что у меня происходит сейчас. Для истории.

С момента операции прошёл месяц. Месяц не самый простой честно сказать. Все эти цистостомы, катетеры, само послеоперационное восстановление, да даже то что сидеть было нельзя, все это не просто. И психологически и физически. Слава Богу близкие были рядом, поддерживали и помогали. Я весь месяц провёл фактически дома, иногда выходя на прогулки.

Когда мне вытащили катетер и я в первый раз сходил в туалет я был просто в шоке, я даже забыл что так бывает, что вообще может быть не больно. Вообще даже чуть чуть. И каждый раз сейчас когда иду в туалет все равно боюсь) что вдруг вот сейчас опять начнутся боли. Не знаю как будет, но сейчас их нет.

После того как мне поставили диагноз Лихен склероз, причём поставили цистологически, я начал глубоко изучать эту тему, переговорил с несколькими врачами кто занимается предметно этой темой и перечитал гору литературы. Сразу стало понятно что случай у меня не обычный. Потому что
1)во-первых сам лихен начинается с проявления крайне заметных (нельзя не заметить) пятен на головке, которые начинают поражать вход в уретру, потом начинает воспаляться крайняя плоть и все в этом духе. У меня ничего этого не было никогда. Даже баланитов.
2)поскольку все начинается снаружи и уже потом попадает внутрь уретры, то поражается передняя часть, но у меня поврежденная часть именно задняя, бульбарная, возле мочевого пузыря.
3)мне кажется что все началось у меня в один день, а лихен обычно развивается долго.
Даже сами врачи говорят что случай необычный.
Причём в литературе тоже неоднозначно
-кто-то говорит что лихен не вылечивается
-кто-то говорит что операцией вылечивается
-кто-то говорит что надо в послеоперационной период лечится, кто-то нет
-кто-то говорит что болезни редкая, кто-то что очень частая

Все исследования на эту тему заходят в то что нужно принимать ГКЛ и надеяться на лучшее.
Врачи с кем советовался навыписывали мне кучу лекарств, трентал, лонгидазу и прочее, но мой основной врач кто оперировал, сказал что первые 3 месяца ничего применять нельзя.

Какие у меня ощущения сейчас
1)каждый поход в туалет это праздник, стою и кайфую, до сих пор не могу привыкнуть к ощущениям, когда мочиться не больно
2)у меня все ещё слипается входное отверстие в уретру, не сильно, можно сказать еле еле. Я боюсь что это тот же Лихен, опять начинает развиваться и не дай Бог опять рецидив, хотя вроде на месте импланта говорят не должен вновь появляться. Врачи насоветовали капать дексаметазон и карнерегель, мой врач говорит «отстань от уретры, за пару месяцев пройдёт». Поэтому сейчас ничего не делаю и ничего не принимаю, жду улучшений.
3)повредили видимо во время операции нерв какой-то, болит кожа мошонки как будто натер. Я даже мазал мазями первые недели. Но потом понял что с кожей все ок, это нерв. Сильный дискомфорт, дотрагиваться до определённых участков больно, ходить больно (если кожа мошонки касается трусов например. Вроде мой врач говорит что за пару месяцев пройдёт, но пока улучшений явных нет.
4)швы постепенно выходят, щека почти зажила, место разреза тоже потихоньку. Но до конца ещё не восстановилось.

Короче как-то так. Из того что беспокоит помимо боли кожи мошонки, это слипание входного отверстия уретры. И я переживаю что все опять может повториться. Но даст Бог если это пройдёт, возможно перестану ходить на этот форум и заморачивать голову. Буду просто жить и проходить разв в 3-4 мес обследования.
Всем добра и выздоровления

[Mandalorian777]

Camper рад за вас, получить улучшения после стольких лет мучений - дорогого стоит)

[dvm1386]

Camper,
Здравствуйте, автор.
Как сейчас Ваше самочувствие? Ушли ли боли, которые вы связывали с невралгией? Не было ли больше болей, дискомфорта и воспалений в уретре или в простате?

Очень интересен ваш ответ, т.к. у меня самого А. Живов нашел сриктуру (пока только уретрограцией). Также, подскажите пжл, уретроцистоскопией вам проверяли только уретру, или шейку мочевого пузыря и сам мочевой пузырь тоже? И еще - в какую сумму обошлас операция и последующее лечение (можно в личку)?

[Camper]

Всем привет.
У сожалению вынужден сказать, что у меня произошёл рецидив стриктуры. Опять появились боли (резь), хоть и менее значительные. На цистоскопии неделю назад у Живова, нашли стриктуру, плюс минус такую же и плюс минус в том же месте (возможно это она же). И урофлоуметрия 16 Макс (было 33 после операции).
Летом после операции я решил что буду просто жить, не буду париться по поводу Лихен склероза и всего прочего, с надеждой что это все уже в прошлом. Когда полностью вернулась чувствительность в июне 21 года, боли не было, иногда был дискомфорт. Потом потихоньку иногда болт начали возвращаться, но совсем не существенные, поэтому я просто думал что все пройдёт. Но они медленно становились чаще, чуть интенсивнее, в после НГ я понял что уже и напор совсем не такой как был после операции.
Сейчас диагноз очевиден, рецидив. При том что делали уретропластику с лоскутом щеки, которая типо является самой топовой и современной. Оч расстроен. Столько мучений было после операции и получается все зря.

Причём в мае через месяц после оп, я ходил к врачам и говорил что вот типо у меня на уистологии нашли лихен, они говорили что нужно лечить, пить бициллин, свечи какие-то вставлять. Но мне в моей клинике все это запретили и я по сути забил.

Что сейчас думаю
1)надо разобраться в причинах рецидива
2)понять может ли стриктура пройти с лекарствами, препаратами или надо оперироваться повторно, а потом пить препараты чтобы лихен не развился
3)хочу найти лучших врачей по лихену в мире, покататься посоветоваться
4)как мера, мне предложили попробовать балонную дилятацию с кремом Пентаксин (какой-то противораковый препарат), но типо это только все исследуется и ещё мало сведений о вреде/пользе

5)далее попробовать побужироваться с кгл, во что не очень верю.
6)потом принимать решение об операции повторной. Не знаю как даже думать об этом, непростая история. Потом месяц тяжёлого восстановления.

В первую очередь надо разобраться с причиной рецидива.

Отвечая на вопросы.
Уретрография как раз чтобы увидеть стриктуру, ее диену, цистоскопия потом позволяет ее рассмотреть. Да и в мочевой заходили, но это не обязательно

У кого были рецидивы стриктур?

[dvm1386]

Здравствуйте, автор!

Очень жаль, что у вас рецидив, да еще так быстро после операции.
Смущает, что вам запретили лечение. Почему? Чем это обосновали? Какие альтернативы предложили? Какие причины рецидива озвучили?

[Acer]

QR_BBPOST В понедельник 5 апреля иду на операцию по удалению структуры уретры у Живова. Есть ощущение что все воспаление и дискомфорт не из-за инфекций, потому что
1)я их достойно пролечил антибиотикми
2)когда начинаю пить много воды то все симптомы проходят
3)если голодаю симптомы проходят

То есть если я сажусь на воду, то ни жжений, ни выделений, ни боли у меня нет (после 12-18 часов). При этом я бросил пить, курить, веду здоровый образ жизни, много спорта и тп.

Но вот на утретроцистоскопии было очень четко видно, что все воспаление начинается у меня прямо сразу за стриктурой (лоскуты белые прямо), до стриктуры этого нет.
Протяжённость ткани которую будут менять около 6 см. Забор импланта из щеки. Принял твёрдое решение вылечить структуру, попутно пропью антибиотики и по идее все проблемы на этом должны закончиться.

Привет ! Подскажи пожалуйста сколько операция по стоимости вышла ?