Синдром Мея-Тернера
Вот тут самое поганое и начинается - таких горемык много, и они остаются со своей проблемой наедине. Ходят бесконечно по врачам, в большинстве своём безуспешно. Но я о другом, о том, что, к примеру, есть некий Капто, который заключил что у многих урологических пациентов всему виной СМТ, и ставит этот диагноз каждому второму. Пациенты не против, наоборот рады, что есть вариант лечения, и несутся стентироваьться. Только вот согласно его докладам у 80% ушли боли, а у остальных 20% заметно выросло качество жизни, это - вранье. А люди верят, от безысходности идут на операции, и как мы видим, все не так радужно как обещал Капто. Зачем этот пиар? Конечно же есть те, кому помогло, но нельзя винить СМТ буквально во всем. Вот за себя могу сказать определённо: если бы я не имел колоссальный успех лечения венотониками в прошлом, полную ремиссию на несколько лет, я бы не думал что проблема с венами. Да, скорее всего они, в это я искренне верю. Но, не факт что ХП при решении венозных проблем, разрешится. Очень хотелось бы в это верить, но чудес я не жду, увы. У меня богатый десятилетней опыт войны с этой гадостью, и оптимизма у меня не так много. Я тебе уже говорил : боюсь заполучить кусок нитинола на всю жизнь без полного понимания последствий в будущем, и в тоже время остаться с постоянным ХП. Именно поэтому я говорю что стентироваться всем подряд это большая ошибка. Мне такая лотерея не нравится. Я свой выбор сделал, как бы не пожалеть. Ну а пока остаётся только наблюдать.lokki писал(а):Источник цитаты А че делать ребятам, у которых хп в 20 лет не лечится?
Мой вывод по необходимости его установки в связи с простатитными симптомами - думаю не стоит этого делать, каких то кардинальных изменений он не дает, а вмешательство в организм серьезное и самое главное - необратимое.
Я не поддерживаю огульную критику Капто на этом форуме, хоть и сам скептически отношусь к его исследованиям. Давай разберемся. Какие реальные претензии есть к Капто, не считая, что в его клинике, мягко говоря, дороговато?dom писал(а):Источник цитаты Но я о другом, о том, что, к примеру, есть некий Капто, который заключил что у многих урологических пациентов всему виной СМТ, и ставит этот диагноз каждому второму.
1. Он ставит каждому второму СМТ. - А что есть какие-то пациенты, которым он поставил СМТ, но у других врачей этот диагноз не подтвердился? Или сосудистые хирурги, которых здесь нахваливают не в пример Капто, не ставят СМТ каждому второму?
2. Он всем прописывает стентирование? - А сосудистые хирурги разве так не делают? В конечном итоге все лечение, которое предлагает сосудистая хирургия, сводится к стентированию и эмболизации. Я сам не был у него на приеме, но ему через питерскую См клинику передавали мое МРТ, где компрессия до 4 мм. Ответ был такой - люди нормально живут и с большей компрессией, надо сделать флебографию, а потом уже решать - ограничиться эмболизацией или делать стентирование.
3. Никто не видел его чудесно излечившихся пациентов - а, что они обязаны приходить на форум с отчетами? Есть еще встречный вопрос - а видел кто-нибудь его пациентов, которым это лечение не помогло? Я тоже скептически отношусь к этим бравурным отчетам (с учетом опыта форумчан), но никаких объективных доказательств, что это фальсификация нет.
С сухом остатке мы получаем огульную критику человека. А как это еще назвать?
Когда врач говорит что он знает что надо делать и что это поможет (а в своих всех докладах он говорит именно это), надо хотя бы насторожиться.
Особенно тем, кто уже имеет опыт безуспешного лечения. Согласия у сосудистых хирургов на этот счёт нет, это факт. Тогда это сводится к эмпирическому лечению. Должен отдать должное Сонькину И.Н., он хотя бы говорит : можем попробовать сделать то или то, возможно этого будет достаточно, это звучит иначе, не так ли? Хотя бы чесно. Ну а если хирург везде пишет что такой колоссальный успех, тогда здесь на форуме проскользнул хотя бы один который это подтвердил. Я такого здесь не встречал. Да, верю, что любой нормальный человек забудет об этом мрачно форуме как о страшном сне, вылечившись и пропадёт, лично я сделал бы так.
Ещё хотелось бы сказать о таком моменте: среди врачей мало тех, кто делает свою работу по-хорошему, они просто выполняют свою работу как умеют. НО, если бы все эти урологи, верили бы в то, что многие люди мучаются годами, попытались бы максимально качественно помочь, уже было бы лучше. Медицина вещь жестокая. Консультация в среднем пол-часа, основные моменты расскажут и прооперируют хоть завтра. Капто нужно сказать спасибо за то что он этот вопрос поднял, а то вообще ничего не знали бы. Если он помог хоть кому-то, это уже отлично. Но я повторяю - в этих сказочных докладах я сомневаюсь. Насмотрелся на это уже за несколько лет.
Я понимаю что на этапе подготовки к стентированию любой человек преисполнен оптимизма и логического мышления, это нормально. Но бывает так что этот оптимизм потом рассеивается.
Я очень надеюсь что свое мнение я поменяю, но пока оно такое.
Понял, спасибо. Но вопрос все таки остается актуальным - можно ли после всех этих манипуляций употреблять силденафил? Без него секса у меня не получится даже при успешном исходе манипуляций...dom писал(а):Источник цитаты
Во-первых у Капто все эти манипуляции будут стоить в два раза дороже, во-вторых уже заранее можно предположить что он скажет и что предложит. Почитай всю ветку, тут есть контакты нескольких врачей, не пожалей времени и обследуйся у двух-трех, сделай качественное КТ с контрастов, покажи снимки разным врачам, спроси их мнение. Не торопись слепо доверять кому-либо одному. С варикоцеле все более-менее безопасно и понятно, можно найти место где постараются сделать, ППС и стентирование - думай и смотри внимательно.
Лучше спроси врача, они подскажут.Kurt Cobain писал(а):Источник цитаты Но вопрос все таки остается актуальным - можно ли после всех этих манипуляций употреблять силденафил?
Конечно лучше подождать когда станет совсем хреново. Когда нога почернеет тогда и придете за стентом! В январе-феврале я бегал по урологам с простатитом, вены ППС были 4-5 мм, а уже в мае, после 3-х дней на стройке - двустороннее варикоцелле, расширение вен ППС до 10 мм, комбинированный геморрой, варикоз на ПЧ и мошонке, варикоз на обеих ногах. И даже после мрт и селективной флебографии (на которых и дубу понятно, что ЛОПВ практически непроходима) некоторые врачи говорят - ай-яй ставить стент это так опасно, ты подумай может не стоит… Я х..ли тут думать-то? Я блин ребёнка 13 кг поднять не могу, а ведь еще этой весной тягал штанги, бегал и катался по 70-80 км на веле. У меня молодая жена, две дачи, машины - все это требует мужской физической силы! Так что, господа-товарищи, если у вас имеется значимое поджатие магистральных вен, и из симптомов пока только простатит - не ждите что все рассосётся само собой, не повторяйте чужих ошибок. Стентируйтесь ПЛАНОВО, иначе потом сами рассосётесь и будите в инвалидном состоянии ждать этих мудац…ких стентов, как манны небесной.dom писал(а):Источник цитаты Мой вывод по необходимости его установки в связи с простатитными симптомами - думаю не стоит этого делать
Прошу прощения за эмоции, просто накипело уже от этой импотентной ситуации, когда все хотят но ничем не могут помочь, даже за большие деньги.
есть такие, например - Mr. Foster, кажется он ставил стент у Капто (и конечно же супер-пупер надежный Wallstent, имеющий огромную клиническую базу). А теперь он, как мы мы, ждёт венозных стентов. Капто и сейчас топит именно за Wallstent, на мои возражения и пожелания венозного стента, он задал вопрос - Вы что эндоваскулярный хирург? Тогда чего вы лезите со своими советами.lokki писал(а):Источник цитаты Есть еще встречный вопрос - а видел кто-нибудь его пациентов, которым это лечение не помогло?
Меня бесит такое отношение к мнению клиента-пациента, даже в парикмахерскую идёшь и там, прежде чем стричь, тебя спросят про твои пожелания, а тут мы типа сами лучше знаем чего вам загнать в туловище… а по факту загонят, то что завалялось на складе.
Kurt Cobain, ты конечно на поговорить сходи, но лечится у Капто я бы не стал. Лучше в Волынку, Пироговку, Бурденко. Про Вишневского тут вообще инфы почти нет, а ведь там тоже сильное сосудистое отделение.
-
- Пациент
- Сообщения: 31
- Зарегистрирован: Ср июл 27, 2022 2:00 am
Что значит планово? Ты сколько времени борешься со своими симптомами? Судя по твоим инициативным высказываниям, ты здесь сравнительно недавно. Ты уверен что тебе стент поможет? Хорошо если так. Но прежде чем тут бровировать, ты этот стент поставь,, а потом расскажешь. Только будь готов, что проблема может не уйти, а другая добавится. Пока что все это лишь пустой трёп.Lexinfox83 писал(а):Источник цитаты Стентируйтесь ПЛАНОВО, иначе потом сами рассосётесь и будите в инвалидном состоянии ждать этих мудац…ких стентов, как манны небесной.
Если бы мне помогал АК, я бы только рад.
-
- Пациент
- Сообщения: 31
- Зарегистрирован: Ср июл 27, 2022 2:00 am
Ну если компрессия осталась, то АК здесь только как профилактика тромбоза, урологические симптомы на вряд-ли уберёт хоть как-то.
Да, я тут недавно, и слава Богу, что зашел сюда. Только благодаря форуму я смог разобраться что со мной происходит.dom писал(а):Источник цитаты Что значит планово? Ты сколько времени борешься со своими симптомами? Судя по твоим инициативным высказываниям, ты здесь сравнительно недавно. Ты уверен что тебе стент поможет? Хорошо если так. Но прежде чем тут бровировать, ты этот стент поставь,, а потом расскажешь. Только будь готов, что проблема может не уйти, а другая добавится. Пока что все это лишь пустой трёп.
Подай Бог доброго здоровья всем корифеям, которые собирали контакты специалистов и обменивались ценной информацией на форуме.
dom похоже ты настроен скептически относительно результатов стентирования в твоем кокретном случае. Это твое право и раз интуиция тебя останавливает, то возможно оно тебе вообще и не нужно.
Я не буду разводить "пустой треп", просто ниже кратко аргументирую свою позицию по вопросу стентирования, исходя из своего состояния:
Как dom писал - все наши случаи РАЗНЫЕ, так как анатомия разная, и симтомы всех беспокоят различные... у кого варикоцелле, урология и/или боли в тазу, у иного со стояком беда.
Но истинное тазовое венозное полнокровие - это ВСЕ ЭТО СРАЗУ, одновременно, причем это состояние развивается быстро (в течении 1-2 дней)
+ жесткий наружный и внутренний геморой;
+ варикоз ВСЕХ вен ниже пояса;
+ пульсирующие боли внутри от раздутых вен вокруг простаты и на яйцах, даже в состоянии покоя;
+ усиление варикоза и боли от нагрузок такие, что ходить можно только очень медленно;
+ проблемы с выделением (по малому и по большому);
+ проблемы в половой сфере (её просто нет).
Я уже дважды переживал это состояние и оно очень разрушительно для организма. Выход из него каждый раз всё сложнее и требует больше времени, сил и лекарств. Сейчас у меня полное отсутсвие нагрузок, ежедневно - венотоники, витамины, антикоагулянты, суспензорий, чулки, свечи/мази от гемора, успокоительное, снотворное + строгая диета. Но я физически чувствую, что кровь стоит в тазу... не могу сидеть больше 15-20 минут, ноги затекают. Если сижу долго, то не только ноги, но и задница начинает болеть, потом ВЕСЬ малый таз. Рабочий день за компом - к вечеру превращается в ад, как на скоровороде сидишь. С половой сферой - полный капут. Не буду подробно, скажу только, что во время обострения - все было очень плохо.
Я обошел или обзвонил многих врачей, кто в этой теме. ВСЕ сошлись во мнении, что стент — необходим и я с этим полностью согласен и решительно настроен насчет стентирования, так как понимаю, что других методов лечения просто нет.
Но делать воллстент - принципиально не хочу. Сейчас ищу варианты, по венозным. В России – голяк, остается — либо ждать непоятно чего, либо доставать стент из-за бугра, либо самому ехать туда.
Пока всё очень сложно, дорого и неоднознозначно, может осенью что-то поменятся.
dom - у нас с тобой соверешенно разные ситуаци, и точки зрения на стентирования тоже разные.
У тебя видимо с полнокровием вопрос не такой острый. Для меня стент - последняя надежда, на него уповаю и стремлюсь получить его как можно скорее, так как организм страдает от застоя, а вены убиваются все сильнее.
Еше раз повторюсь, при наличии стеноза и сопутсвующих патологических факторов симптоматика может прогрессировать и довольно быстро.
Пока Вы молоды и полны сил — у Вас только простатит (как было и у меня), а потом бац и полный букет проблем.
К сожалению наша медицина не действовует на опережение, а лечит, когда картина уже совсем грустная.
Если кто-то диагностировал у себя критическое сужение ЛОПВ —мой совет, не ждите, когда все станет, так же печально, как у меня.
Лучше прорабатывать проблемы все в спокойном режиме, иначе потом будите бегать с вытаращенными глазами (как я) готовые отдать любые деньги за венозный стент.
Ты исходишь из своего случая, и я уже писал, и повторю ещё раз : если у человека есть стеноз, есть странная незначительная симптоматике, но нет явных проблем с конечностями, хромоты, язв и тд, со стентированием нужно думать и быть внимательным, потому что можно остаться со своей проблемой (которая возможно к СМТ не относилась) и получить металлическую трубку на всю жизнь. И ещё раз : я никого не отговариваю, желаю каждому скорее вылечиться, каждый принимает решение сам.Lexinfox83 писал(а):Источник цитаты Для меня стент - последняя надежда, на него уповаю и стремлюсь получить его как можно скорее, так как организм страдает от застоя, а вены убиваются все сильнее.
Всем здоровья!
Совет хороший, но нет инструментов разбираться. Прислушиваешься к себе, вроде сам что то понимаешь, а толку ноль. Обсудить не с кем. Ну или есть с кем и он тебе предлагает ботокс и сам говорит что знают про спазмы мышц на сегодняшний день все, поверь мы тысячи таких видели и лечили, но механизмов возникновения не знают.Я не отговариваю, а лишь призываю к тому, чтобы каждый разбирался в своём личном случае очень тщательно.
Очень кардинально рубите. Тут принятие решения это подбрасывание монетки. Вот Вы рассуждаете про венотоники симптомы. Я ни от кого из хирургов не слышал - попей детралекс полгода посмотрим вены ли это, и в протоколах лечения такого не встречал.я никого не отговариваю, желаю каждому скорее вылечиться, каждый принимает решение сам.
Тогда я тебе заявляю, что либо ты лукавиш, либо ты был у каких-то деревенских врачевателей. Лечение венотониками описано во всех протоколах лечения варикозной болезни вен.peerdayler писал(а):Источник цитаты Я ни от кого из хирургов не слышал - попей детралекс полгода посмотрим вены ли это, и в протоколах лечения такого не встречал
Да, ты правильно понял. Это именно лотерея.peerdayler писал(а):Источник цитаты Тут принятие решения это подбрасывание монетки.
Инъекции ботокса это малоинвазивное вмешательство, ничего необратимого в нем нет. Пробовать ты не собираешься.
Неврологических протоколы от СХТБ ты тоже не пробовал.
Про стентирование молчу, к нему ты придёшь вряд ли.
Тогда вопрос - в чем смысл твоих поисков волшебной таблетки? Тебе уже давно сказали - её нет.
Самые полезнве материалы форума!
За 18 лет форум стал очень большим!
Авторы Форума сделали для Вас выжимки из более 10000 тем форума, проверенные за время работы проекта!
ПОДРОБНОЕ РУКОВОДСТВО по лечению заболеваний мужской половой системы САМОСТОЯТЕЛЬНО - БЕЗ ЛИШНИХ ЗАТРАТ
- Переход в основной раздел Hron-prostatit.ru
ОН-ЛАЙН ТЕСТИРОВАНИЕ ПО СИМПТОМАМ - Узнай, что с тобой случилось - Быстро. Бесплатно, Без регистрации
- Переход в основной раздел Hron-prostatit.ru
ИЗБРАННЫЕ ПРОВЕРЕННЫЕ МАТЕРИАЛЫ - Самые информативные обсуждения отобраны в отдельный раздел - Клуб форума
Внимание!
Информация на данном Форуме приводится в ознакомительных целях
Имеются противопоказания. Проконсультируйтесь с врачом
