Синдром Мея-Тернера

[dim34]

Тема посвящена артериовенозным конфликтам - Синдрому Мэя-Тернера, СМТ (May-Thurner Syndrome, MTS) и синдрому АОРТО-МЕЗЕНТЕРИАЛЬНЫЙ «ПИНЦЕТ» (синдром "щелкунчика", Nutcracker syndrome).

Более подробно о сути синдромов можно прочитать здесь: viewtopic.php?f=37&t=18724.

• Следует помнить, влияние данных синдромов на урологическую симптоматику (боли в промежности, яичках, дизурия) до сих пор является дискуссионным в среде урологов.

• Установка стента является необратимой процедурой и имеет ряд серьезных возможных негативных последствий таких как тробмоз глубоких вен и миграция стента в предсердие. Длительная практика наблюдения за пациентами подвергшимися установке венозного стента на 2020г в России отсутствует.

• Согласно проведенному опросу среди прооперированных участников форума на 2020г большинство отмечают некоторые улучшения, но полностью избавиться от урологических симптомов не удалось никому (см "Реальные отзывы").

Способы диагностики:

• МР-Флебография вен малого таза (МРТ);

• Ультразвуковое внутривенное исследование IVUS;

• Cелективная флебография.

Важно: При постановке диагноза "варикоцеле" рекомендуется провести диагностику на наличие СМТ и nutcracker перед проведением любых оперативных вмешательств - на форуме описано множество случаев рецидивирования варикоцеле и ухудшения состояния после операции. Пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим врачом с учетом этой информации.

Основным способом лечения на данный момент является оперативный - установка стента в Общую Подвздошную Вену. На данный момент (2020г) основной тип устанавливаемого стента это WallStent. Так же на рынке присутствуют стенты из усовершенствованного материала - нитинола (Venovo и др). Более подробно о разнице между двумя этими типами можно почитать тут (англ яз): https://evtoday.com/articles/2019-july/ ... -landscape, или тут в кратком пересказе: viewtopic.php?p=354418#p354418

Реальные отзывы людей, сделавших операцию собираются в таблице: https://docs.google.com/spreadsheets/d/ ... sp=sharing
Так же в таблице на странице "Контакты" собраны контакты хирургов, занимающихся проблемой в Москве и Санкт-Петербурге.
===========================================

Изначально топикстарт был таким. Текст выше был дополнен по просьбе участника с ником its-m.

Всем привет! Может быть кому-то из вас поможет поставить правильный диагноз моя история. Все началось в 14-15 лет, когда я начал замечать после эякуляции тянущие боли в промежности. Долгое время не придавал им большого значения, пока в 22 года не поставили диагноз конгестивный (или застойный) простатит, по словам уролога - на ощупь простата как тесто. Долгое время пытались разобраться в чем причина: жевал венотоники, проходил физио - толку ноль. Затем куча исследований, анализов - все чисто. Делал уретроскопию, на ней диагностировали колликулит. Сидеть за компом становилось все труднее полный рабочий день, да и спортом заниматься практически невозможно, стоило побегать или потягать железо - сразу боли и щекотание в уретре. Но мне попался грамотный дядька уролог, которому была небезразлична моя проблема и заподозрив возможную сосудистую патологию направил меня к флебологу, а тот уже направил на МРТ нижней полой вены и вен малого таза. Вот тут и показался тот самый Мей-Тернер, о котором в этой ветке уже говорили. Я то еще думал, откуда у меня у молодого парня в 19 лет внутренний геммор в 4 узла. В общем сейчас буду искать пути решения, дали контакты хирурга, заведующего сосудистым отделением в Мечникова (СПб), поговорю с ним, что скажет. Если интересно - могу скинуть результаты обследования МРТ.

[DaSmert]

Всем привет, хочу немного добавить положительных отзывов к стентированию.
Мне ровно два года назад поставил Луценко волстент, с полным перекрытием правой вены.
Ранее писал, что вены в простате вернулись к 1,5 мм с 4,5 мм.
Варикоцеле дает о себе знать только вечером, днем вены держат. Наверное буду у Панкова эмболизировать осенью.
По общему состоянию:
1. Ночью вообще перестал вставать. (ранее 1-2 раза стабильно)
2. Жжение в уретре, снизилось на процентов 70.
3. Появился стабильный утренний стояк.
4. Боль и спазмы в мышцах таза полностью прошли после Ботокса и Пилатеса.

ПС
По поводу того, что выздоровевшие или сильно улучшившие свое состояние, как правило уходят с форума, это действительно так, потому что хочется забыть это как страшный сон.
Как например в 2013 году попав в реанимацию с ИТП (иммунная тромбоцитопеническая пурпура) и тромбоцитами 0, также долго сидел на профильных форумах, но потом ушел и выключил уведомления, так как уже не хотелось об этом вспоминать и видеть сообщения отчаявшихся людей.

Круто! Через какое время после стентирования делал ботокс(и у кого?) и начал пилатес?

[Ugg919]

Источник цитаты Всем привет, хочу немного добавить положительных отзывов к стентированию.
Мне ровно два года назад поставил Луценко волстент, с полным перекрытием правой вены.
Ранее писал, что вены в простате вернулись к 1,5 мм с 4,5 мм.
Варикоцеле дает о себе знать только вечером, днем вены держат. Наверное буду у Панкова эмболизировать осенью.
По общему состоянию:
1. Ночью вообще перестал вставать. (ранее 1-2 раза стабильно)
2. Жжение в уретре, снизилось на процентов 70.
3. Появился стабильный утренний стояк.
4. Боль и спазмы в мышцах таза полностью прошли после Ботокса и Пилатеса.

ПС
По поводу того, что выздоровевшие или сильно улучшившие свое состояние, как правило уходят с форума, это действительно так, потому что хочется забыть это как страшный сон.
Как например в 2013 году попав в реанимацию с ИТП (иммунная тромбоцитопеническая пурпура) и тромбоцитами 0, также долго сидел на профильных форумах, но потом ушел и выключил уведомления, так как уже не хотелось об этом вспоминать и видеть сообщения отчаявшихся людей.

Отлично! подскажи, пожалуйста, через какое время начались изменения? как себя чувствовали вены нижних конечностей до и после стентирования?

[spaunnw]

Источник цитаты Круто! Через какое время после стентирования делал ботокс(и у кого?) и начал пилатес?

Ботокс сделал после операции через 1 год и 3 месяца у Малининой. Пилатас пару месяцев назад.

[spaunnw]

Источник цитаты Отлично! подскажи, пожалуйста, через какое время начались изменения? как себя чувствовали вены нижних конечностей до и после стентирования?

Изменения начались через 5 месяцев после стентирования.
После операции болели икры, через некоторое время увеличились вену на ступнях, до операции такого не было. При этом УЗИ вен нижних конечностей не показало никаких отклонений.

[Samalet]

spaunnw, как сейчас с ногами дела?

[peerdayler]

Очень интересно кто эти 10 ключевых врачей, специализирующихся на СХТБ

Ну я не говорил что они все по СХТБ. Они ключевые были на моем пути.
По СХТБ:
Чагава, Малинина, Марченко, Извозчиков, Русаков.
Остальные не по СХТБ но грамотные и всесторонне развитые в медицине и неплохо мне помогли насколько смогли.

А чего ты ожидал от врачей, которые в этом ничего не понимают?
Какие операции в тазу делает Чагава? Разработал технику обляции нервов, её и делает. Урологи половина вообще дубы, не все даже анатомию нормально знают. Неврологи тем более.

Мне многие говорили, что вены очень мягкие и не могут ничего зажимать. Мол чтобы нерв зажать до боли или дисфункции это нужно постараться костям или фиброзу связок. На крайний случай каменным спазмированным мышцам, но якобы вены на такое не способны.
Это не мое мнение, а некоторых врачей в том числе сосудистых хирургов.

Тут на форуме человек 40 поставили стенты. Было 2 миграции, но без последствий, все починили, и один тромбоз у чувака, которому вхерачили стент 16 см поверх валстента. Не знаю, что с ним сейчас, он пропал. У остальных как минимум ухудшений по состоянию нет.

Есть такая статистика?

нет времени тк прием макс 20мин и не факт что пациенту вся эта биоинженерия будет интересна

Не скажите. Я на приемах бываю по часу и больше. Ходил тут в обычную поликлинику ибо только они могут дать направление в больницу или нии.
Приемы в поликлинике терапевт 12 минут, невролог 14 минут. Терапевт со мной провел 30 минут, невролог около 50 минут без вопросов дали направление в Научный центр невролошии и оба сказали, что диагнозы фиговые оба в курсе методов лечения(по крайней мере со стороны неврологии) и типа хрен я выберусь.

у него через полгода варикоцеле пропало и остальные его проблемы тоже прошли, но он это связывал с «волшебной палочкой» от турецкого врача …он там четко пишет- полгода никаких изменений после установки стента

Палочка от другого. От спазма мышц и только. Причину его возникновения тоже еще поискать надо. Я думаю что механизм возникновения один - нарушение работы переферической нервной системы в конкретном месте, а вот вследствии чего она нарушается тут я слышал от врачей вагон разных теорий, кто во что горазд от гормональных до сосудистых.

Если я когда то решусь поставить стент то даже в случае улучшения ни за что не стану практиковать силовые нагрузки, бег и плавание.

Везде пишут, что стент вростает в вену через полгода-год. Уже не мигрирует. Силовые, да, хрен с ними но бег, плавание, подтягивания, отжимания и т.д. думаю только на пользу.

И про силовые опять же хочу сказать, что мы сильно акцентируем на этом внимание. Вот тут недавно видел как актеры голливуда тренятся, чтобы оставаться в форме для своих ролей супергероев и прочих. Это жесть, там режимы по 2-3 ч в день каждый день по 4-8 месяцев перед каждым фильмом. И веса в том числе фигарят как не в себя и приседы и становые, веса у многих солидные и все это под присмотром медиков и тренеров за десятки килобаксов. И это и в 30 и 40 и 50 лет. Наверное у них у всех теперь полнокровие, варик, смт и импотенция поэтому так все и продолжают.
Нет сидят улыбаются и рассказывают как они круто подкачались в минимальные сроки.

У меня отец, дядя, дед всю жизнь очень много работали физически. Я помню те неподъемные бревна сотнями и прочие вещи которые они делали наизнос и в 40 лет тоже. Не было у них никаких последствий.

Подскажите, а какие у вас неврологические симптомы ?

Можете поискать мои сообщения на форуме. Кратко, все развилось буквально за 3-5 дней с нуля.
-жжение и побаливание в промежности от *-задний отверстия до половых органов(в основном слева)
-затем сильное болезненное ощущение инородного тела в заднем проходе. Оно передавило все внутри таза.
-тут же за 1 день полная импотенция, либидо в 0, напор мочи упал в 5 раз, постоянные позыва, невозможность сходить с туалет по большому, частичное онемение всего в промежности.
-потом подключились проблемы с кишечником, начал немного проявляться варик справа, вообще все стало по другому со все что в малом тазу, включая цвет кожи, потоотделение всего тела(могу потеть ни с того ни с сего), муражки по конечностям ии рукам и ногам без пережатия.
И еще некоторые симптомы. Тут все врачи говорят что это проблемы нервов, согласен, но причины сбоя нервов могут быть любыми.

Как вам удаётся сохранять терпение ожидая стент?

Никак. Я больше года в самой фиговой ситуации в своей жизни, я лишился всего что у меня было и деньги тут не при чем. Но я был абсолютно здоров и в половом плане на 15 из 10 (женщин не было просто рвало во все стороны постоянно), было куча планов и дел я все делал правильно кроме того, что нервничал до безумия 8 месяцев трясло физически постоянно и днем и ночью я думал с ума сойду, и вот через 8 месяцев меня поверх всего рубанула эта болезнь.
Это полная *-зад, у меня вообще больше ничего не осталось. Еле работаю и отвлекаю себя как могу, вот прыгал с парашютом месяц назад, мне уже все пофиг я больше ничего не боюсь и не за что не держусь. 6 месяцев болезни и полного физического спокойствия(никогда не был так спокоен и пофигистичен). Но думаю скоро сорвет резьбу ибо я был очень чувствительный эмоциональный и взрывной. Мысли в голову лезут очень фиговые.
Год ждать я не выдержу.

Проблемы с ерекцией? Стент их скорее всего не решит, и если выбирать между таблетками и штырем в вене, я предпочту таблетки.

Не все так просто, таблетки для тех кто жил спокойно и с возрастом плавно начались проблемы. Таблетки не работают при проблемах нервов и отсутствие либидо, ни того ни того не добавят проверено. Вот если есть венозные утечки то скорее всего помогут.

Полностью соглашусь. Вообще создается впечатление, что больше всего в этой теме заинтересованы разбираться сами пациенты, потому что у них самая острая мотивация. Только тема эта действительно очень сложная - изучаещь-изучаешь, а все равно нет никаких определенностей. Часто люди принимают решения уже когда выбора по сути не остается, только идти на риск.

Вот у меня такая история.

Проблемы с гормонами ? ГЗТ и прочие терапии по повышению тестостерона мероприятия непростые, но все же не такие рискованные как стент.

Дык они могут быть от нарушения кровообращения, если занимаешься гармонозаместительной то назад пути уже нет и все пойдет по нарастающей, а тут один стент и глядишь все возможно станет улучшаться.

Прекрасно тебя понимаю, но не делай резких движений. Говорю как человек с почти 7 летним стажем симптоматики.

А если за эти 7 лет безвозвратно нарушится эрекция или выработка тестостерона, или еще сильнее расширятся вены в тазу. Какой смысл ждать, улучшения я так понимаю не последует если дело в СМТ.

Этот Тёрнер вообще непредсказуем. У меня симптомы за месяц кардинально менялись в зависимости от степени обострения полнокровия. Что странно - если ноги отекают, то легче по урологии и наоборот. То либидо вообще проседает в ноль, то стояки каменные по утрам.

У меня все сильно гуляет каждый месяц, в началк болезни менялось каждую неделю. Это постоянно с толку сбивало - а то ли я лечу?
С потенцией картина менялась постоянно, но ничего хорошего не было за 6 месяцев((

П.С. Записался в очередь в Пироговку на стентировапние. Запишусь еще к Панкову. Пока стенды появятся я завершу уже пару текущих лечений пройдет время и вариантов скорее всего не останется.

[DaSmert]

т, невролог около 50 минут без вопросов дали направление в Научный центр невролошии

А конкретнее? Про манифестацию каких-либо системных неврологических заболеваний речь шла?

PS Если речь идет о НИИ Неврологии на Волоколамке, то профильная нейроуролог направила меня на консультацию к Капто. Тыгыдым. Из специфических фишек - установка нейростимулятора в спину.

[Engineer_1982]

Всем привет, старая учётная запись не открывается, завел новую. Это про меня lokki написал-чувак с тромбозом,которому влепили стент поверх Волстента. Был в Ю. Корее, там особо ничего не предложили. То что просвет стента 5 мм, его сжало-не смущает особо. Есть УЗИ от 18 года и 21,там просвет 14,5 мм и 5,6 соответственно. Был у Масленникова М. А. в Пирогова, ничего плохого не скажу, но сделали эмболизацию правой яичковой, стало хуже. Спасаюсь большим количеством чая, воды, и грелкой на живот. Тоже жду поставок стентов,и окончания волны ковида. Предложили ещё в одном месте два стента рядом, один внутрь Волстента, второй справа параллельно. Но пока там закрыто на карантин по ковиду.Может кто что подскажет, где есть Веново за разумные деньги? Волстент не справился. Надеемся на лучшее:)

[lokki]

Engineer_1982, рад тебя слышать, так у тебя тромбоз все-таки или пережало стент? И напомни, у тебя 2 валстента стоят или абре поверх валстента?

Источник цитаты есть такая статистика

Есть, у меня в голове. Я как-то промежуточно год назад делал тут сводку. За год еще людей больше стало. Но чтобы реально все формализовать, надо форум перечитать. Нет желания этим заниматься, и так много времени занимает.

[lokki]

Источник цитаты Тромб нашли в процессе эмболизации?
Как ты считаешь, он там сам по себе образовался, или появился как результат хирургических вмешательств?

На КТ нашли перед операцией. По этой причине собственно я и реши сделать ППС поскорее, чтобы этот тромб меня не нервировал лишний раз.

[Lexinfox83]

Источник цитаты Может кто что подскажет, где есть Веново за разумные деньги? Волстент не справился. Надеемся на лучшее:)

Во многих профильных центрах - например в той же Пироговке, остались в наличии длинные венозные стенты, от 120 мм и больше. Попробуй узнать и поговорить про них. Возможно этот вариант - лучше, чем груда металла из 2-х стентов рядом. При стандартном СМТ - ставят 80-90 мм максимум, а эти длинные как раз используют при «особых» случаях, поэтому они и лежат у них без дела. Я сам на них зарился, но меня они послали сказав, с тебя и 80 мм хватит)

Источник цитаты Был в Ю. Корее, там особо ничего не предложили.

пробовал лечиться заграницей, как впечатления? Не предложили, потому что стентов нет, или по иной причине? Деньги взяли, а ничего не сделали?

Источник цитаты Есть УЗИ от 18 года и 21,там просвет 14,5 мм и 5,6 соответственно.

если можешь подскажи как ставили волстент - с выходом, с перекрытием? Какой размер стента? Напомни где и кто ставил? Твое мнение - почему он так сплющился?

Источник цитаты где есть Веново за разумные деньги?

я уже готов и за «неразумные» взять, да никто не продаёт. Западло какое-то

[spaunnw]

Источник цитаты spaunnw, как сейчас с ногами дела?

Ноги уже не болят, но вены на ступнях в жару вечером прям сильно заметны.

[Lexinfox83]

Источник цитаты Записался в очередь в Пироговку на стентировапние. Запишусь еще к Панкову.

Товарищи, как в вашем случае происходила эта самая «запись на стентирование»? Я с кем из докторов не общался все говорят - «Ок, мы тебя записали». Но никакого порядкового номера не выдают, да и данных никаких не фиксируют - ни размера стента, ни паспортных данных. Стремно все это, стенты придут и их расхватают «блатные» пациенты, а ты будешь ещё год сидеть глазами хлопать.

[Lexinfox83]

Источник цитаты Ноги уже не болят, но вены на ступнях в жару вечером прям сильно заметны.

spaunnw, компрессионку пробовал таскать? Я пока чулки не начал носить тоже думал, что венки чуть-чуть вылезают на стопах. А как чулки одел, походил день и понял, что к вечеру ноги пипец как отекают. Вторую степень компрессии вообще не могу носить, перешёл на первую.
Я потихоньку склоняюсь к мысли - что ноги варикозят сами по себе. Конечно в острой фазе СМТ оказывает негативное влияние, усугубляя проблему, но слабость сосудистой стенки «на местах» никто не отменял. Пока лопаю детралекс, вроде более-менее... Кто нить знает, как ещё можно укрепить вены?

[peerdayler]

Товарищи, как в вашем случае происходила эта самая «запись на стентирование»? Я с кем из докторов не общался все говорят - «Ок, мы тебя записали». Но никакого порядкового номера не выдают, да и данных никаких не фиксируют - ни размера стента, ни паспортных данных.

Да, так и есть. Я говорю как мне оформить, что сделать надо? Он говорит ничего я тебя поставил в очередь мы позвоним, можешь сам позванивать иногда спрашивать появились ли стенты и каковы твои перспективы. Жесть.

Я не знаю почему очередь неотлажена. Возможно ситуация нестандартная. Если дело касается очереди тебя ставят в план и говорят операция будет через полгода 21 января. Если дело касается серьезных заболеваний и материальной базы, то там очередь на материалы(органы например).
В нашем случае с их точки зрения не все так страшно(
Кроме того, я думаю по ОМС мы всегда в конце очереди. В первую очередь стенты пойдут тем у кого тромбозы. Далее мы со своими поджатиями, среди нас первые пойдут те у кого компрессия больше.
Если хотим иначе то пожалуйста платно СМ Клиника и Капто, но у них стентов тоже нет.

[Lexinfox83]

Источник цитаты не знаю почему очередь неотлажена.

Должна быть единая база Минздрава, пришёл такой страдалец на первый приём, к тому же Капто с МРТ, а он его сразу вносит в базу и порядковый номер присваивает с отслеживанием на сайте госуслуг. Мы ещё больше сумбура вносим, записываемся на стентирование в разных местах.
Представляю какой начнётся батл, когда стенты привезут в РФ.

[Харви Кейтель]

peerdayler, да как раз таки подтягивания самая херовая вещь. Мне варик убрали в 22 года после приседаний и я забыл про него на долгие годы. Вспомнил год назад после чередования подтягиваний, отжиманий от брусьев и приседаний со своим весом, без отягощений. Плавание довело ситуацияю до того что даже просто стоять не могу. Либо надо ходить, либо сидеть/лежать.
Актеры Голливуда не уникумы, вон борцы легковесы приседают /тянут веса в разы тяжелее своего тела и все у них в порядке. Просто они здоровы, а у большинства из нас по видимому есть генетическая предрасположенность

[Lexinfox83]

Источник цитаты довело ситуацияю до того что даже просто стоять не могу. Либо надо ходить, либо сидеть/лежать.

Как так, ходить можешь а стоять не можешь? Что происходит, когда стоишь? Суспензорий не пробовал использовать? Я только им и спасаюсь.

[Харви Кейтель]

Как так, ходить можешь а стоять не можешь? Что происходит, когда стоишь? Суспензорий не пробовал использовать? Я только им и спасаюсь.

Когда стою на месте то начинает сначала ныть внизу живота слева, а потом болит яецо. Когда прогуливаюсь - сначала нормально, потом где-то через полчаса немного поднывает недолго, через час и более становится легче. Такое впечатление что прогулки помогают

[peerdayler]

Должна быть единая база Минздрава, пришёл такой страдалец на первый приём, к тому же Капто с МРТ, а он его сразу вносит в базу и порядковый номер присваивает с отслеживанием на сайте госуслуг. Мы ещё больше сумбура вносим, записываемся на стентирование в разных местах.
Представляю какой начнётся батл, когда стенты привезут в РФ.

Мне Луценко еще в апреле говорил, что они только с января по март сделали 40 операций по стентированию подвздошных вен. А он там по сути 1. Представляю сколько делают в Пирогово за год при наличии стентов.
Судя по всему на форуме сидит только 1-5% людей у которых уже стоит СМТ и дело идет к операции. Остальные не размусоливают и не мечутся сказали делать эти врачи - делаем. Единственное что не понимаю кто такие диагнозы такими пачками расставляет раз мест раз два и обчелся. Короче мы погоды не сделаем.