Синдром Мея-Тернера

[dim34]

Тема посвящена артериовенозным конфликтам - Синдрому Мэя-Тернера, СМТ (May-Thurner Syndrome, MTS) и синдрому АОРТО-МЕЗЕНТЕРИАЛЬНЫЙ «ПИНЦЕТ» (синдром "щелкунчика", Nutcracker syndrome).

Более подробно о сути синдромов можно прочитать здесь: viewtopic.php?f=37&t=18724.

• Следует помнить, влияние данных синдромов на урологическую симптоматику (боли в промежности, яичках, дизурия) до сих пор является дискуссионным в среде урологов.

• Установка стента является необратимой процедурой и имеет ряд серьезных возможных негативных последствий таких как тробмоз глубоких вен и миграция стента в предсердие. Длительная практика наблюдения за пациентами подвергшимися установке венозного стента на 2020г в России отсутствует.

• Согласно проведенному опросу среди прооперированных участников форума на 2020г большинство отмечают некоторые улучшения, но полностью избавиться от урологических симптомов не удалось никому (см "Реальные отзывы").

Способы диагностики:

• МР-Флебография вен малого таза (МРТ);

• Ультразвуковое внутривенное исследование IVUS;

• Cелективная флебография.

Важно: При постановке диагноза "варикоцеле" рекомендуется провести диагностику на наличие СМТ и nutcracker перед проведением любых оперативных вмешательств - на форуме описано множество случаев рецидивирования варикоцеле и ухудшения состояния после операции. Пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим врачом с учетом этой информации.

Основным способом лечения на данный момент является оперативный - установка стента в Общую Подвздошную Вену. На данный момент (2020г) основной тип устанавливаемого стента это WallStent. Так же на рынке присутствуют стенты из усовершенствованного материала - нитинола (Venovo и др). Более подробно о разнице между двумя этими типами можно почитать тут (англ яз): https://evtoday.com/articles/2019-july/ ... -landscape, или тут в кратком пересказе: viewtopic.php?p=354418#p354418

Реальные отзывы людей, сделавших операцию собираются в таблице: https://docs.google.com/spreadsheets/d/ ... sp=sharing
Так же в таблице на странице "Контакты" собраны контакты хирургов, занимающихся проблемой в Москве и Санкт-Петербурге.
===========================================

Изначально топикстарт был таким. Текст выше был дополнен по просьбе участника с ником its-m.

Всем привет! Может быть кому-то из вас поможет поставить правильный диагноз моя история. Все началось в 14-15 лет, когда я начал замечать после эякуляции тянущие боли в промежности. Долгое время не придавал им большого значения, пока в 22 года не поставили диагноз конгестивный (или застойный) простатит, по словам уролога - на ощупь простата как тесто. Долгое время пытались разобраться в чем причина: жевал венотоники, проходил физио - толку ноль. Затем куча исследований, анализов - все чисто. Делал уретроскопию, на ней диагностировали колликулит. Сидеть за компом становилось все труднее полный рабочий день, да и спортом заниматься практически невозможно, стоило побегать или потягать железо - сразу боли и щекотание в уретре. Но мне попался грамотный дядька уролог, которому была небезразлична моя проблема и заподозрив возможную сосудистую патологию направил меня к флебологу, а тот уже направил на МРТ нижней полой вены и вен малого таза. Вот тут и показался тот самый Мей-Тернер, о котором в этой ветке уже говорили. Я то еще думал, откуда у меня у молодого парня в 19 лет внутренний геммор в 4 узла. В общем сейчас буду искать пути решения, дали контакты хирурга, заведующего сосудистым отделением в Мечникова (СПб), поговорю с ним, что скажет. Если интересно - могу скинуть результаты обследования МРТ.

[gor80]

Источник цитаты onsteady, это вряд ли, скорее летит куда-то в лёгкие и там оседает. Вроде как клея там не так много чтобы вызвать последствия. Более того часто и спирали туда летят, при этом люди могут это никак не ощущать до поры до времени.

на фоне этой информации протезирование члена при ЭД и отсутствии болевой проблемы уже становится не такой безумной...

[Барагоз]

Источник цитаты onsteady, это вряд ли, скорее летит куда-то в лёгкие и там оседает. Вроде как клея там не так много чтобы вызвать последствия. Более того часто и спирали туда летят, при этом люди могут это никак не ощущать до поры до времени.

Что значит до поры? А что потом?

[lokki]

Барагоз, Сонькин в каком-то видео показывал рентген мужика, который ему коллеги с Украины скинули, там в лёгочных было несколько спиралей, но мужик ничего не чувствовал, лечился по другому поводу. Но это, конечно, не значит, что и дальше у него все будет хорошо с этими спиралями. Кто ж знает. Спирали надо тоже по размеру подбирать а не ставить какие есть.

[DaSmert]

повышении нагрузок, я спустя три с половиной месяца больше 5 кг не подымаю, иначе боль внизу живота жуткая с перераспределением на поясницу.

А после семяизвержения подобной картины/усиления не наблюдается?

[Барагоз]

У меня в принципе если не заниматься спортом, не пить кофе и алкоголь, не нервничать, достаточно двигаться то болей нет особо. Может имеет смысл подождать годик другой пока накопится больше знаний и опыта в этой области, а не становится подопытным кроликом.
Либо наоборот лучше не затягивать, чтобы не убивать вены...потому что бел спорта тяжеловато, да алкоголь иногда хочется выпить.

[Лечащийся]

Источник цитаты У меня в принципе если не заниматься спортом, не пить кофе и алкоголь, не нервничать, достаточно двигаться то болей нет особо. Может имеет смысл подождать годик другой пока накопится больше знаний и опыта в этой области, а не становится подопытным кроликом.
Либо наоборот лучше не затягивать, чтобы не убивать вены...потому что бел спорта тяжеловато, да алкоголь иногда хочется выпить.

Мой тебе совет, если жить можно, то не делай ничего. Эти все манипуляции опасны для жизни.

[lokki]

Лечащийся, ты сам жалеешь, что стент поставил? Вроде бы, же лучше тебе стало.

[Барагоз]

Источник цитаты Мой тебе совет, если жить можно, то не делай ничего. Эти все манипуляции опасны для жизни.

но с варикоцеле надо что-то делать. на спермограмму плохо влияет.

[Лечащийся]

Источник цитаты
но с варикоцеле надо что-то делать. на спермограмму плохо влияет.

На спермограмму что угодно может влиять. Сейчас тем более эта проблема легко решается с помощью ЭКО, которое делается по ОМС. Так что по поводу спермограммы я бы вообще не заморачивался.

Источник цитаты Лечащийся, ты сам жалеешь, что стент поставил? Вроде бы, же лучше тебе стало.

Ну у меня вообще поначалу лютый пздц был. По счастливой случайности стент в сердце не улетел, так потом еще полгода болело все ниже пояса и спина.
Сейчас спина еще побаливает и ноги. Пару недель назад вроде как хорошо себя ощущал, решил позаниматься недельку спортом и похоже опять простатит воспалился (или геморрой хз)

То что ты сделаешь операции и все пройдет очень сомнительно, только еще кучу дополнительных проблем огребешь. Еще как бонус, ни один врач практически ничего не знает о стентировании и венах, и все врачи будут на тебя смотреть с вытаращенными глазами.
Я уже даже перестал говорить про стентирование если спрашивают про операции.

Так что мой совет, если не совсем хреново, то даже не думайте об жтой операции

[gor80]

Лечащийся стент улетел через какое время после операции, что на это сказал врач где просчет или после операционное что то не так пошло, режим, препараты?

[Лечащийся]

Источник цитаты Лечащийся стент улетел через какое время после операции, что на это сказал врач где просчет или после операционное что то не так пошло, режим, препараты?

Неправильно подобранный размер стента и непредсказуемое поведение организма во время операции. Короче всё пошло изначально неудачно.
Но хирург молодец, всё исправил.

[gor80]

думаю сходить на консультацию к Луценко М.М., видел на форуме многие у него оперировались , какие отзывы, впечатления ? поделитесь вашим опытом ( если удобнее то в л.с.)

[post] лютый пздц[/post]

ну вот что то подобное у меня крутится в голове постоянно после того как узнал про своё СМТ и проштудировал форум ( после прочтения еще и в боку закололо ).

[Лечащийся]

Источник цитаты думаю сходить на консультацию к Луценко М.М., видел на форуме многие у него оперировались , какие отзывы, впечатления ? поделитесь вашим опытом ( если удобнее то в л.с.)

Луценко только валстенты ставил год назад.
На контакт он тоже особо не шел, в итоге не пошел к нему.

[DaSmert]

То что ты сделаешь операции и все пройдет очень сомнительно, только еще кучу дополнительных проблем огребешь. Еще как бонус, ни один врач практически ничего не знает о стентировании и венах, и все врачи будут на тебя смотреть с вытаращенными глазами.
Я уже даже перестал говорить про стентирование если спрашивают про операции.

Так что мой совет, если не совсем хреново, то даже не думайте об жтой операции

Вот эти слова надо в шапку темы красным цветом.

[gor80]

Лечащийся
, да они все на контакт не особо идут, плати деньги говорят, будем обсуждать) и все говорят что операция поможет практически гарантированно.

пока читал форум понял что Валстен вроде как хуже считается, но и в тоже время это не точная информация, может хуже потому что по ним больше всего операций было и негатива больше из за этого получается.

DaSmert,
проштудировал форум , несколько раз поменял мнение..вообщем пздц инфа в целом, что направо что налево, что не пойдешь.
болей нет как таковых, но импотенция, варикоцели и варикоз всего, вот и думаю совсем хреново или может быть еще хуже.
ждать пока что то придумают, поднимать вопрос на уровень, писать письма в министерство здравоохранения чтобы варикоцели не резали, а дали тем кто работает по этому направлению финансирование....урологи про это вообще ничего не понимают рядовые.

[Лечащийся]

Источник цитаты Лечащийся
, да они все на контакт не особо идут, плати деньги говорят, будем обсуждать) и все говорят что операция поможет практически гарантированно.

пока читал форум понял что Валстен вроде как хуже считается, но и в тоже время это не точная информация, может хуже потому что по ним больше всего операций было и негатива больше из за этого получается.

DaSmert,
проштудировал форум , несколько раз поменял мнение..вообщем пздц инфа в целом, что направо что налево, что не пойдешь.
болей нет как таковых, но импотенция, варикоцели и варикоз всего, вот и думаю совсем хреново или может быть еще хуже.
ждать пока что то придумают, поднимать вопрос на уровень, писать письма в министерство здравоохранения чтобы варикоцели не резали, а дали тем кто работает по этому направлению финансирование....урологи про это вообще ничего не понимают рядовые.

Со стентами как раз все понятно. Попроси у кого нибудь из хирургов показать модели волстента и веново.
Волстент для артерий был сделан, у него ячейки более мелкие, да и он более мягкий, ставили его в вены только из за того что выбора не было.
Веново специально для вен разработан. Если уже решил ставить, то только веново/абре.
Сейчас я так понял их по ОМС уже ставят. Тут проскакивала информация что и в Пирогово и в Бурденко ставят уже.

[lokki]

Источник цитаты Ну у меня вообще поначалу лютый пздц был. По счастливой случайности стент в сердце не улетел, так потом еще полгода болело все ниже пояса и спина.
Сейчас спина еще побаливает и ноги. Пару недель назад вроде как хорошо себя ощущал, решил позаниматься недельку спортом и похоже опять простатит воспалился (или геморрой хз)

То что ты сделаешь операции и все пройдет очень сомнительно, только еще кучу дополнительных проблем огребешь. Еще как бонус, ни один врач практически ничего не знает о стентировании и венах, и все врачи будут на тебя смотреть с вытаращенными глазами.
Я уже даже перестал говорить про стентирование если спрашивают про операции.

Так что мой совет, если не совсем хреново, то даже не думайте об жтой операции

Никто бы не хотел оказаться на твоем месте, это точно. Если называть вещи своими именами, то это врачебная ошибка, уверен, что боли в спине и ногах - это ее последствия. Хорошо, что симптомы у тебя проходят. Желаю тебе скорейшего выздоровления и спасибо, что продолжаешь делиться опытом!
Что касается выводов, я отчасти согласен. С одной стороны - если не сильно болит и нет выраженной ЭД, то можно и не торопиться. Опыт врачей растет - мы это видим очень хорошо, только за последние 2 года на смену валстентам пришли новые более безопасные стенты, врачи стали эмболизировать ППС с разной степенью успеха, меняются технологии. С другой стороны - затягивание (для меня это очевидно) только усугубляет ситуацию. 4 года назад у меня были только симптомы ХП, 3 года назад начались тянущие боли слева внизу живота, полтора года назад начались тазовые и мошоночные боли. Думаю, это не конец.
Я изучил вдоль и поперек этот форум, все статьи, выходящие по СМТ на русском языке, много западной литературы и тысячи отзывов в иностранных группах по СМТ и щелкунчику в Фейсбуке. Для себя я сделал следующие выводы, которые никому не навязываю.
1. Сильно бояться стентирования не стоит. Международный опыт - почти 20 лет, в фейсбуке есть реальные отзывы женщин, которым ставили стенты в начале нулевых и они до сих пор работают. В России опыт 3-4 года, что тоже немало.
2. Стентироваться надо идти к опытным и проверенным хирургам, заранее обговаривая детали операции: размер стента (строго по диаметру вены и длиной 8-9 см, если речь о стандартном СМТ), модель стента (абре или веново), требовать по возможности ставить без перекрытия правой ОПВ. Не забудьте получить второе мнение по поводу вашей операции.
3. Очень важно - не экономить на ВСУЗИ кто бы что не говорил. Это, конечно, не гарантия успеха, но хороший задел от пздца.
4. При наличие сброса - варикоцеле делать одновременно со стентированием или до него (откладывать на потом нет никакого смысла)
5. При удачном исходе операции шансы уменьшить болевую симптоматику высокие, а вот на ЭД данные манипуляции влияют минимально.
6. Если ничего из вышеперечисленного не помогло, последний шанс - эмболизация тазовых вен и ППС. А даже если и помогло, но вены расширены - уверен, что все равно придется к этому прибегнуть в будущем (это мое предположение). Это на данный момент самая малоизученная область. Если стенты ставят 30-40 врачей в России, то тазовые вены эмболизируют 3-4. Только за последний год технология менялась трижды: просто спирали, спирали + клей, спирали + оникс. Очевидно, что смена методики идет из-за большого количества рецидивов в не самой отдаленной перспективе (до 6 месяцев). Думаю, что в случае с тазовыми болями ситуация обстоит получше, а в случае с ЭД, мне кажется, что процент рецидивов зашкаливает. И спасибо врачам, в первую очередь И.Н. Сонькину и А.С. Панкову, которые продолжают искать лучшие решения, хотя по большому счету не обязаны это делать. Кто бы что не говорил, они тоже рискуют, предлагая нам экспериментальное лечение. Я надеюсь, они уже близки к разгадке.
Парни, никого не агитирую, просто высказал свое мнение. Сам настроен стентироваться как только залечу желудок. Настроен в целом оптимистично, хотя и страшновато немного.

[gor80]

lokki
пунк 4, про варикоцелли


а если отложить на пару тройку месяцев, сделать уже после стентирования в надежде что скортатится, тут же на форуме есть случай когда варикоцели пропал... это не критично если потом делать ?
просто на форуме наткнулся что после продолжительной компрессии , когда "шланг" расширяют какие то венозные клапанны убиваются разом...хотя потм это опровергли, что в веннах нет клапановю

[lokki]

gor80, я сделал такой вывод, пообщавшись с врачами и проанализировав отзывы. Считаю что откладывать - это только растягивать мучения. По сравнению со стентированием это простая операция, а с точки зрения вклада в боль варикоцеле возможно на 1 месте. Не зря же у некоторых проходит боль после эмболизации без стентирования. Хотя в Бурденко и Пирогова сначала стент ставят и потом жди 6 месяцев. Но как-то это не работает, судя по отзывам. ИМХО
Пы.Сы Будет неплохо, если сходишь к Луценко, узнаешь, как он относится к эмболизации ППС.

[gor80]

lokki, благодарю за информацию
тоесть если варикоцели боль не вызывает то есть смысл хотя бы 1 месяц подождать, посмотреть ?
просто спрашиваю, потому что на форуме нашел пост что надо делать прям обязательно одновременно или на следующий день, чтобы какие то клапанны не убились ...а хирурги говорят что варикоцели можно делать потом если терпит.